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Unidad médica para niños con sd


Me gustaria que me informaran si hay alguna unidad medica para niños con sindrome de Down, soy madre de un niño con sd, que tien 8 años, nació con una imperforacion anal y operado de atrosia anal, con lo que no es capza de controlar su esfinteres me han dicho que existe un programa para enseñar a controlarlo, pero nadie es capaz de indicarmen quien lo hace y donde. Asi mismo, indicaros que aunque tiene 8 años tampoco habla muy bien y aunque sigue un programa en el colegio yo veo que no avanza mucho.

muchas gracias por su atencion

Iniciado por: M.Carmen Gonzalez Perez · en Salud · 29.03.2010 · 10:24 · Total lecturas: 6147

Buenos días, Carolina:
Para orientarle sobre cómo abordar el problema de su hijo de 19 años, y antes de pensar en viajar desde tan lejos, nos debería explicar un poco qué tipo de problema tiene su hijo. Habla usted de problemas psiquiátricos ¿tienen algún diagnóstico?
Si nos facilita algo más de información, estaría muy gustosa en responderle.
Un saludo
Beatriz Garvía. Psicóloga clínica.FCSD

Experto en Psicología DOWN ESPAÑA · 24.04.2019 a las 8:35

Hola, soy mamá de un joven con síndrome de down de 19 años, mi hijo ha estado pasando por problemas psiquiátricos pero no han logrado estabilizarlo. No tenemos médicos especialistas en SD en Ecuador donde vivimos. Nos gustaría recibir ayuda especializada, estamos dispuestos a viajar, por favor me gustaría saber sus recomendaciones acerca del tema. Mil gracias!

Caroline Grijalva · 15.04.2019 a las 8:38

Me imagino lo que están pasando…. Una vez superada la alta mortalidad perinatal que había antes con la cirugía cardiaca, este es el gran problema de las personas con síndrome de Down, y en realidad de toda la discapacidad intelectual: la salud mental, de donde les vienen los cambios de conducta, y del ánimo, del humor… ¡Son tantos los factores que intervienen, y las vivencias de cada persona!, y no podemos saber qué es lo que piensan en cada momento, ni qué les tiene angustiados, ni tantas cosas más.

Buscan una unidad médica para SD, pero vayamos por partes. Supongo que ya han mirado de todo pero no obstante empezaré de cero. Cualquier otro problema médico cogemos el coche, vamos donde sea y le curamos u operamos, estamos unos días y para casa. Estos problemas no se solucionan a corto plazo, requieren tiempo, controles de cerca, revisiones, y seguramente la participación de más de un profesional. Con esto les quiero decir que sería muy interesante encontrarla próxima a su domicilio. No es solo encontrar un psiquiatra, habrá que trabajar mucho con psicólogos y otros profesionales. Todos los profesionales de la asociación y la familia tienen mucho que decir dado que entre todos tienen que descubrir qué es aquello que le ha descompensado de esta manera. Las pastillas sirven, por supuesto, pero si ha habido una vivencia que le haya desencadenado el cuadro habrá que intervenir sobre ella: diagnóstico etiológico y tratamiento etiológico. Es fundamental, si bien nada fácil lograrlo.
En su caso parece que tienen claro que el cambio de colegio ha podido ser el desencadenante. Puede ser, ya que esos cambios a veces resultan muy traumáticos. Por ello además de la medicación debe haber intervención intensiva por parte de psicólogos.

En estos momentos estamos elaborando una base de datos de profesionales de las distintas especialidades y tenemos los centros de referencia habituales en SD, pero insisto en que la clave debería estar próxima a su entorno, en las asociaciones u hospitales próximos. Creo que es lo mejor. De todas formas, con lo que me digan ustedes vuelvo a contestar.

Experto en salud de DOWN ESPAÑA · 26.01.2011 a las 23:42

Buenas, somos una familia de Alicante, con un niño de 17 años con sindrome de down.
La falta de orientación, especialistas, profesionales nos ha echo tocar la desesperacion…
Hace 2 años nos encontramos con un cuadro con algo de agresividad, donde tan solo el escenario se encontraba en el colegio..(fueron 2 ocasiones).
Nos pusimos en manos de un psiquitra y con una medicacion le hizo avanzar por su falta de atención y llevar una calidad de vida…

Este año, despues de 8 años, ha cambiado de colegio donde existen niños con todo tipo de patalogias y he de decir que el venia de un colegio con integración y atencion personalizada….
Nos hemos encontrado con inquietudes sudores, nervios y la agresión hacia nosotros, los padres, eso ha sido algo impensable en el niño, puesto que es muy cariñoso y el respeto de sus padres y hermana estaba por encima de todo….

Hemos leeido mucho, respecto a los transtornos y ataques de pánico….
Ahora mismo está ingresado desde hace 3 dias, en el hospital de orihuela, en psiquiatria infantil creemos que no es lo que necesita pero tampoco quiere volver a casa, nos imaginamos que por miedo puesto que aqui ha sido donde se ha desembocado lo mas fuerte….
Sin mas preámbulos, saber donde nos tenemos que dirigir sea público o privado pero que alguien nos de un diagnostico, ya que alli tampoco nos dicen nada..medicacion y a esperar que el niño eche de menos a su familia…

Gracias de antemano y esperamos su contestación a la brevedad posible

Un saludo

alicia · 23.01.2011 a las 12:35

El programa de salud lo tiene aquí en esta misma web de Down España. Se lo puede descargar o en las asociaciones adheridas a Down España todavía es posible que lo tengan en formato impreso y le puedan proporcionar un ejemplar. Lo que recomendamos es hacerle llegar uno a su pediatra para que pueda consultarlo cuando sea preciso. En el desarrollo del congreso iberoamericano dentro de unas semanas se presentará la 5ª edición de este programa, actualizada y ampliada. A partir de entonces se distribuirá por toda la geografía nacional.
En cuanto a unidad específica de síndrome de Down, en Alicante concretamente yo no le sé decir, pero en Valencia puede contactar con ASINDOWN pues hacen un magnífico seguimiento del Programa de salud para personas con síndrome de Down a través de un equipo de profesionales coordinados por el Dr. Fernández-Delgado.

Experto en salud de DOWN ESPAÑA · 06.04.2010 a las 17:45

Hola, mi nombre es Beatriz y soy Logopeda. Antes de nada decirte que no te agobies aunque te resulte dificil. Yo trabajo en un centro auditivo que pongo a tu entera disposición. Tratamos niños con problemas no sólo con problemas auditivos, sino también del habla.

Beatriz · 06.04.2010 a las 10:27

Hola, Mi hija tiene 2 años y desde que nació he sido yo y con la información que voy reuniendo quien le ha ido indicando a mi pediatra los especialistas a los que debía visitar o las pruebas que deberían realizarse con ella. ¿Conocen algún centro u hospital de referencia en Alicante? ¿Existe algún “programa” que desde el Centro de Salud puedan seguir? Gracias

Mª Jesús · 01.04.2010 a las 19:14

Todo depende de la localización geográfica. Si se ajusta, el Niño Jesús de Madrid es óptimo.

Experto en salud de DOWN ESPAÑA · 30.03.2010 a las 18:45

Hola, soy madre de una niña de casi tres años con sd, cuando nació me recomendaron el hospital Niño Jesús (Madrid) desde la fundacion SD de Madrid, allí está Pediatría Social, donde llevan a niños con sd y les van mandando las pruebas que creeen oportunas. Para poder pedir la primera consulta hay que ir al hospital, pero lo mejor es llamar por telefono para que te den toda la información.
Yo estoy muy contenta con la atención y los cuidados recibidos.
Espero haberte podido ayudar
Mª Teresa Montoza (mtmontoza@hotmail.es)

Mª Teresa · 29.03.2010 a las 13:40

Responder al tema Unidad médica para niños con sd




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