Foros

Nayibe, yo no soy quien para aconsejar a nadie seguir adelante o abortar. Del mismo modo quisiera que se comportaran los compañeros que le atienden y tienen el deber de informarle, no de tomar la decisión por usted. Le tienen que dar toda la información que demande sin sesgos, de forma neutral. Éticamente no deben tomar parte en ninguno de los dos sentidos.

Dentro de la información que le puedo dar del 47XYY (yo no soy genetista), está que hay un cromosoma sexual masculino (Y) de más, y que gran parte de las personas que lo presentan lo desconocen porque habitualmente se manifiesta de forma muy larvada y no parece que haya nada raro. No ocultaré que bastará con que lo sepan para estigmatizarlo toda su vida…, somos así.

Llevan vida normal, tienen su trabajo, su familia, no influye en su descendencia….

Dice que ha leído cosas terribles…, de todo habrá, del mismo modo que lo hay entre los que no tenemos alteraciones, o no lo sabemos. Le deben dar información real. Quizás un genetista clínico sea más neutral.
Esto le comento por lo pronto.

Ya nos dirá. Informese y decida. Nunca será facil la decisión, pero debe ser suya.

Un saludo.
José María Borrel.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 07.02.2017 a las 9:15

Hola dios pone a quien por algo yo te cuento que Nose por qué se me dio por buscar algo en internet si no es muy tarde para que lo leas, tal vez llegue a tiempo. Te cuento que tengo un hijo con xyy y tiene 18 años, yo sé qué es lo que puedes sentir, jamás podré del todo por completo pero las dudas son normales. Lo que a mí me pasó fue que no sabía, pero con el
tiempo me di cuenta que mi hijo tenía dificultades, pero no es una trisonomia que se note mucho así que no es, tanto como uno imagina.

Mi hijo me salvó la vida más de una vez y así fue él fue que me dio la vida a mí y yo NO a el, en principio el lucho por su vida por qué casi lo pierdo a los tres meses y luego nació con el cordón en el cuello casi asfixiado; sin embargo lucho y lo sigue haciendo físicamente no se nota pero le cuesta algunas palabras que con ayuda y SOBRE TODO AMOR ❤️ SE SALE el ES UN ANGEL que Dios me mando. Si quieres te dejo mi correo para que te sientas más segura, el es especial y jamás te arrepentirás por qué el AMOR QUE ME DA ES ÚNICO y se porta bien y todos lo aman . Es un ángel te dejo mi correo .

Sandra · 10.03.2017 a las 11:27

Discúlpame en internet a mi también me aterrorizo pero no es así sin como los críes son muy sensibles y esa sensibilidad extrema hace que con amor sea amorosos y como todo con violencia y odio también sea lo controrio sin AMOR nada es posible. Mi hijo parece modelo y lo es es muy bello está trisonomia suelen ser altos, activos, y deben estar sobre todo en la escuela tranquilos y se distraen con facilidad pero nada que no se pueda solucionar. Mi hijo va solo y tiene un vida independiente es como lo críes CON AMOR, TODO ES POSIBLE Y LO QUE DICE INTENET es por qué en la antigüedad no se conocía de enfemedades y eran poco sensibles al respecto y esa falta de tacto hicieron más daño a seres tan angelicales . No por qué sea mi hijo si no por qué estoy en un grupo de xyy y y ya son 18 años de su vida .espero que te ayude y FUERZA QUE TIENES UN ANGEL EN TU VIENTRE ÁMALO y veras.

Sandra · 10.03.2017 a las 11:28

Buenas noches,
Tengo un niño de 8 años con XYY, y quisiera unirme conocer si existe algún grupo, para compartir experiencias ya que estamos muy preocupados por su futuro. Gracias

David · 15.02.2018 a las 8:44

Buenas noches, les quiero contar que soy mamá de un pequeño con trisomia XYY busco a alguien que me pueda contar su experiencia, que nos pueda guiar y dar consejos, mi pequeño es un niño muy especial, pero no se a que situaciones me enfentare más adelante, he buscado ayuda, fundaciones, organizaciones, páginas, redes sociales de todo en mi país y no he podido contactar a mas gente que me pueda servir de guía para ayudar a mi hijo. Les estaría eternamente agradecida, por favor todo lo que me puedan contar, aconsejar, guiar, todo es de gran ayuda para mi.

Giannina · 21.11.2018 a las 9:25

Necesito información sobre el síndrome xyy, hay poca información en la red y estoy embarazada de 17 semanas y muy preocupada por el diagnóstico de mi bebé. Agradecería información al respecto.
Gracias!

m. · 15.12.2020 a las 11:52

m., deberías acudir a un foro de genética, en donde te podrán dar información precisa.
Un saludo.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 16.12.2020 a las 12:10

Hola muy buenas tengo un niño de 4 años con síndrome xyy no habla nada sigue llevando pañales. necesitamos respuestas de alguien que esté en la misma situación pero con un hijo más grande para saber de sus vivencias cómo lo llevan nos preocupa su futuro gracias

Mario · 19.01.2021 a las 9:56

Buenos días, Mario. El síndrome XYY (en el que, como usted sabe, hay un cromosoma Y extra) suele cursar con una talla alta, cabeza grande, y los chicos suelen presentar retraso en el leguaje expresivo, además de problemas sociales y emocionales. Que yo sepa, no suele haber retraso intelectual importante. Lamento no poder ofrecerle información sobre su evoluci´pon en edades más tardías. Puede usted obtener información en la Asociación de enferfmedades raras D´Genes. Un abrazo. Isidoro Candel

Experto en Atención temprana DOWN ESPAÑA · 20.01.2021 a las 11:36

Buenas noches.
A mi pareja y a mi nos han diagnosticado prenatalmente que nuestro bebé tiene el síndrome de Jacobs XYY, y nos gustaría tener información acerca de esta trisomía. Alguien conoce alguna asociación, foro, o lugar donde pueda encontrar algo de este tema? Muchas gracias.

Carlos · 09.06.2021 a las 13:24

Carlos, son varios los foros que hay, pero que sea de GENÉTICA.
Un saludo.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 11.06.2021 a las 10:11

Hola,

Para todas las personas que han escrito preguntado por el cariotipo 47XYY, soy madre de un chico de 16 años con diagnóstico prenatal 47XYY que acaba de finalizar el curso 4 ESO. Estoy en proceso de crear un grupo para poder compartir experiencias, apoyar y resolver posibles dudas. Podéis contáctame en el teléfono 629647334, o respondiendo a este email. Gracias y un saludo para todos!

Jackie · 04.07.2022 a las 10:13

Hola,

Estoy en proceso de crear un foro de ayuda, apoyo y soporte para niños, adolescentes y adultos con cariotipo 47XYY, así como para usa familiares.

Soy madre de un chico de 16 años 47XYY. Puedes contactarnos en 47XYYspain@gmail.com

Un saludo!

Foro 47XYY España · 04.07.2022 a las 10:14

Hola a todas y a todos. Les comento. Ya pueden ustedes buscar por internet que les va a poder salir de todo relacionado con el Síndrome de Jacob o Síndrome 47 (XYY), pero creo que lo mejor va a ser que se lo explique alguien que lo viva directamente. Me llamo Max Zamora y soy de Barcelona y tengo un cromosoma duplicado, exacatamente el cromosoma tipo Y. A la edad de 5 años mis padres veían cambios en mi manera de ser muy raros en el sentido de que me distraía mucho en clases o tenía un comportamiento extraño en mis relaciones sociales. A lo que conllevó que me pusieran con un psicólogo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Allí estuve varios años y tuve varios diagnósticos uno de ellos el cuál es verídico. Los que padecemos de este síndrome tenemos una pequeña probabilidad de padecer el síndrome de Ásperger, y en mi caso fué así. Pero yo no soy un Ásperger como cualquiera ya que me distraigo con mucha facilidad, pero la memoria es algo que hasta me sorprende a mi mismo, ya que tengo memoria de sucesos con demasiada anterioridad (recuerdos de cuando yo era un bebé de menos de un año). Así mismo fuí creciendo hasta que dejé la E.S.O.. Yo tenía muy claro que no quería hacer el bachillerato ya que creía que era una perdida de tiempo, yo lo que quería es que me formasen para trabajar en una empresa con tan solo 18 años. Pués ahí viene mi recomendación. Al tender a ser unas personas más distraídas y menos sociables que los demás, yo les recomiendo que a sus hijos que padezcan este síndrome, que a lo largo de su infancia vayan probando diferentes cosas en su vida. Ya sea tanto en tema de deportes, como en relaciones sociales y en cuanto a estudios. Cuando ustedes vean que a su hijo le empieza a emocionar mucho una cosa, no le rompan el sueño, ayúdenlo como buenos padres a cumplir ese sueño, ya que al ser personas tan distraídas, padecemos de que nos gusten muchas cosas en sí. Yo por ejemplo, al salir de la E.S.O., probé un ciclo de electromecánica de maquinaria ya que adoro la funcionalidad de los aviones con motor de reacción y quería dedicar un hobby de mi vida en eso, pero ví que no era suficiente ya que los demás compañeros de clase sabían mucho más de mecánica que yo. Después probé con Sistemas Microinformáticos y Redes y me fué todo genial pero el último año me pilló la cuarentena y me jodió completamente ya que yo en clases virtaules con mi propio ordenandor me distraía con mucha facilidad. Lo dejé y me puse a trabajar. Y hace dos años reviví algo dentro de mí y es que desde que soy muy pequeño he querido siempre montar una empresa (alma emprendedora) y he tenido muchísimas ideas de empresa. Por eso mismo estoy estudiando Actividades Comerciales y desde hace muchísimos años que mis padres no veían esas calificaciones en mis estudios, para ser sinceros desde primaria. Como ya les he dicho, sus hijos tienen que encontrar una vocación que les guste y al encontrarla van a poder llegar a ser de los mejores.
Supongo que también han leído o han oído hablar de que solemos ser personas agresivas. Yo de pequeño, les voy a ser sincero, lo era y bastante, pero no tiene nada pero que nada y absolutamente nada que ver. La agresividad que tenía yo hace 1 año y 2 meses es por culpa de un glioma de bajo grado de unos 3 cm de diámetro situado en la parte del razonamiento del cerebro. No somos para nada agresivos, solo tenemos nuestra manera de ver el mundo y a veces nos cuesta relacionarnos con él. Y cuando no lo entendemos nos enfadamos. Simplemente es eso. Somos personas raras, pero cada uno es su mundo.
Así que esto es todo, si necesitáis alguna duda de alguien que padece de este síndrome, intentaré pasarme por aquí a responderos algunas dudas, pero no voy a hablar más de lo que no se.

Max · 18.07.2022 a las 8:53

Yo tengo un hijo de 11 años XYY, estoy totalmente de acuerdo con lo que han descrito, para nada son agresivos, si tienen un genio un poco explosivo, pero que con ayuda lo van solucionando, no son tontos, son muy sensibles, necesitan como todos los niños mucho amor y comprensión.
Voy a hacer un grupo de Facebook y Instagram, cuando lo tenga os digo así podemos compartir experiencias.

Yolanda · 05.10.2022 a las 9:17

Hola buenas ,tengo un hijo de 4 años con sindrome xyy y somos de uruguay agradezco profundamente saber del sindrome ya papas q han pasado por este tramo de edad.gracias

Valeria · 26.01.2023 a las 11:51