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Síndrome de Down y West…cuándo hablará y cuándo caminará


Buenas tardes mi hija cumple 2 años con Sindrome de Down el 16 de abril del presente año. Pero a los 8 meses tambien le dio Sindrome de West el cual supero los espasmos satisfatoriamente pero el tratamiento continua. Desde los 2 meses de nacida ella asiste a terapia ocupacional 3 días a la semana pero aun no camina.

Ya tiene como 6 meses en terapias de lenguaje y solo dice 5 palabra.

Quiero saber cuando va ha caminar y hablar si todavía falta mucho. que mas puedo hacer para ayudarla si esto es normal que se tarde tanto. a que edad caminan todos los demás niños en su misma condición.
gracias su ayuda y colaboración.

Iniciado por: Zully Carolina Castro Chacon · en Atención Temprana · 11.11.2015 · 8:56 · Total lecturas: 4550

Estimada Zully,

si las crisis están controladas, normalmente el pronóstico de los niños con síndrome de Down que además tienen un West no suele ser malo. Es evidente que hay un retraso, como usted señala, pero es muy difícil responder a sus cuestiones sobre la marcha y el habla, incluso aunque no tuviera West. Si la niña se desplaza gateando o rastreando, si ha adquirido cambios posturales, si se pone de pie, etc., su pronóstico es más favorable.

Respecto al lenguaje, no está mal que diga 5 palabras; es muy conveniente que tenga intención comunicativa, que trate de expresar sus deseos; que comprenda situaciones y expresiones que ustedes le dicen; que establezca buenas asociaciones, sobre todo en las rutinas diarias. Deben ustedes tener un poco de paciencia, y seguir las orientaciones de los profesionales que la atienden.

Seguimos en contacto por si necesitan cualquier cosa.

Un abrazo. Isidoro Candel

Experto en Atención temprana DOWN ESPAÑA · 12.11.2015 a las 9:13

mi nieto tiene dos semanas y solo oigo hablar de estimulacion precoz.
me gustaria saber donde me tengo que dirigir
vivo en Sevilla

y si ya puedo hacerle yo algun egercicio diario

muchas gracias y espero su respuesta
perdone la ortografia pero no controlo esto del ordenador

dolores · 13.11.2015 a las 14:35

Estimado amigo: puede usted dirigirse a a la Asociación síndrome de Down de Sevilla, cuyo teléfono es 954 41 80 30.

Claro que puede usted hacer con el niño, como lo haría con cualquier pequeño a esa edad: cogerlo en brazos, hablarle, mover sus brazos y piernas, mirarle a la cara y mantener el contacto cuando él le mire… Ya nos cuenta cómo van las cosas.

Un abrazo. Isidoro Candel

Experto en Atención temprana DOWN ESPAÑA · 16.11.2015 a las 8:38

Hola, Zully:

Efectivamente, la combinación de Down y West suele tener mejor pronóstico que sólo West. Le recomendamos que su hija haga fisioterapia, pues el West provoca mucha hipotonía y podrán aplicar diferentes técnicas (Bobath, Vojta…).

También puede ponerse en contacto con la Fundación S. West de lunes a jueves de 7 a 16 h en el 916319011 o en este mail.

Mucha suerte y un fuerte abrazo.
Nuria

Nuria Pombo · 27.11.2015 a las 8:17

Hola mi nombres es yessika soy de Perú quisiera conocer mas padres que tienen hijos que presentan esta condición de sindrome de west y down para intercambiar experiencias y conocimienntos de lo vivimos dia a dia con nuestros hijos.
Alexia es mi hija que tiene 2 años 5 meses, al primer dia de nacida fue operada de atresia duodenal, a los 45 dias d nacida fue operada de catarata congeniga ambod ojos sin resultado faborable este último. A los 5 meses diagnosticada con sindrome de west el cual ha sido controlado al al año y sigue tomando medicamento vigabatrina y keppra. Ella recibe terapia fisica desd que nació, terapia de. Lenguaje y visual desde hace mas d un año, ella asiste a una esscuela en donde recibe terapias pero hace 5 meses he notado que bota mucha saliba esto es normal o que me recomiendo alguna terapia o su hipotonia es severa, ella ya sonrie dice varias palablas aun no camina solo levanta la cabeza…… dejo mi correo para ver si hay mas papas con los cuuales pueda compartir experiencias. yearpeco@hotmail.com
Yessika – Piura Perú

Yessika Pereyra · 16.01.2018 a las 8:39

Hola buenas noches, soy Roxana. tengo un niño de 1 año y 8 meses, tiene síndrome de down y a los 6 mese me le detectaron que tenía el síndrome de West, aún ningún medicamento me le a podido ayudar a controlar los espasmos. tiene todos los días ya lleva mucho tiempo con medicamentos k aún no me le han ayudado y aún no gatea ni camina ni se sienta. recibe terapia física y ocupacional 2 veces por semana. no dice muchas palabras aún si los niños con esas condiciones caminan. es mi primer Niño queria saber k mas podría hacer para ayudarle ami Niño gracias

Roxana · 25.05.2020 a las 14:48

Hola, mi nombre es Daritza. Mi hijo tiene 6 años a los 6 meses fue diagnosticado con sindrome de west en ese entonces hacia muchas crisis (convulsionada muy seguido), visitamos al neurologo y el mismo le puso un tratamiento que aun sigue tomando. No habla, no camino pero era muy movido, gateaba, hacia sonidos, se subia y bajaba de la cama etc, se podria decir que estaba muy movido por ratos y otros estaba muy tranquilo. Desde hace aproximadamente una semana para aca a estado muy tranquilo, se despierta y no hace cosas que usualmente hacia antes, (ej, bajarse de la cama solo, moverse al punto de que me diera cuenta que ya estaba despierto, hacer sonidos, etc) eso me preocupa, Me gustaria saber si es un avance (podria estar mejorando) o no.

Daritza Martinez · 12.01.2022 a las 11:59

Daritza, es difícil decir si está mejorando sin haberlo conocido previamente, pero me da la impresión de que es así. Está superando a su velocidad diferentes hitos. No obstante, el desarrollo de cualquier niño hay que valorarlo a lo largo del tiempo, ir viendo su progresión, por eso se llama desarrollo.
Confío que haya algún profesional sanitario o socio-sanitario que esté al tanto de esto, de su desarrollo. El hecho de que haya dejado de convulsionar le dejará el camino muy despejado en este sentido, pues es un cuadro que les frenaba de forma brutal.
Un saludo.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 13.01.2022 a las 13:26

Buenas noches, soy una estudiante de logopedia, y quería saber unas preguntas un tanto concretas con respecto al Síndrome de West.
Primeramente el S. West produce retraso en el lenguaje propiamente, porque solo encuentro información relacionada con retardo del desarrollo psicomotor.
Y por último, me gustaría saber la prevalencia con respecto a la enfermedad de S. Down
Muchas gracias

Patricia · 19.01.2022 a las 14:16

Responder al tema Síndrome de Down y West…cuándo hablará y cuándo caminará




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