Sería bueno que el pediatra estuviera familiarizado con los niños con síndrome de Down, y así poder llevar a cabo una serie de pruebas que forman parte del Programa de Salud, disponible en esta web. Si no es así, se le puede sugerir que lo haga: simplemente le facilitáis una copia. Y también es aconsejable el seguimiento del protocolo médico a lo largo de los años.

Coincido con la respuesta dada. Lo principal es proporcionar al pediatra de referencia un ejemplar del «Programa de Salud para personas con Síndrome de Down» y quedarnos otro en casa para ir consultando.
Desde el momento en que han hecho la valoración del recién nacido y no hay patología asociada, el seguimiento posterior es de cara a la detección precoz de procesos que sabemos son más frecuentes en ellos que en el resto de la población. Como ya sabemos qué hay que ir a buscar, es suficiente con seguir el protocolo establecido.
Por supuesto, si hay sospecha clínica de algo en concreto habrá que descartarlo o confirmarlo, pero no sería bueno obsesionarnos y transformar el síndrome de Down en un problema médico.
No son enfermos, simplemente tienen propensión a determinadas enfermedades.