Educación

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Primera muerte en la familia-Cómo enfocar el tema

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MARIA LUISA 29/11/2017

Hola

Recientemente ha fallecido la bisabuela de mis hijas, en casa, y con una muerte dulce.

No sabemos cómo contárselo a nuestra hija de 8 años, con Síndrome de Down. A su melliza y hermana mayor de 11 años, se lo hemos trasladado con naturalidad (su bisabuela se ha muerto, y descansa en el cielo), pero no estamos seguros si el concepto cristiano será complejo para ella y si hay otra manera de abordar el tema.

Gracias por vuestro consejo experto.

Un abrazo.

Responder consulta de MARIA LUISA

Inmaculada Martínez Riquelme 30/11/2017

Estimada María Luisa:
Aunque el duelo tiene unas fases determinadas, la muerte de un ser querido se afronta de diferente manera dependiendo de cada ser humano y de sus características personales, tenga o no discapacidad intelectual. Cada uno vive sus experiencias vitales de pérdida de una forma y las afronta desde su particularidad. No hay fórmulas magistrales, pero sí hay unas líneas básicas que debemos tener en cuenta. A pesar de que no conozco a tu hija, y esto es importante para poder orientar en un tema tan delicado como este, intentaré ayudarte en la medida que pueda.
En líneas generales, los niños se adaptan mejor a las circunstancias adversas de lo que los adultos pensamos, tienen una plasticidad y una capacidad de adaptación mayor que la nuestra.
Es importante en los casos de pérdida, acompañar a los menores en dicho proceso desde su comienzo, y esto no empieza con la muerte, sino con la educación sobre ésta como parte de la vida. Cuando el ser humano va creciendo tiene pérdidas que no tienen porqué suponer la muerte de nadie o sí, y que tiene que ir afrontando acompañado de sus seres queridos, así perdemos privilegios, amigos por cambios de colegio o lugar donde vivimos, mascotas, empleos, juventud, etc. Todo cambio implica una pérdida del mismo modo que toda pérdida es imposible sin el cambio. Este tipo de pérdidas ayudan a estar preparado para otras más significativas o importantes. Recomiendo trabajar con los niños desde pequeños todas estas pérdidas.
Centrándonos en la que nos ocupa, la pérdida de un ser querido y significativo, es positivo que los niños vayan acompañando al resto de sus familiares durante todo el proceso de enfermedad hasta la muerte, en la medida que el niño pueda y deba. No se debe esconder a la persona, aunque sea un niño o un niño con discapacidad, que nuestro ser querido ha enfermado y que esa enfermedad puede conllevar su pérdida. Hay que normalizar que el deterioro, la enfermedad y la muerte es algo inherente a la naturaleza humana. Si hay algo claro cunado nacemos es que vamos a morir. Nadie sabe cómo va a ser su vida cuando nace, si será rico o pobre, si dispondrá de unas capacidades u otras, si tendrá trabajo o no, si tendrá mayor o menor cultura, si se casará o no, si tendrá o no hijos, etc, pero sí hay una verdad y es que un día moriremos, porque la vida y la muerte van unidas de la mano. Sin embargo en nuestra cultura, la muerte es un tema tabú, algo de lo que no se habla. Por tanto, lo primero es tratar con nuestros hijos la muerte con naturalidad, no como un drama.
Se debe dar al niño el protagonismo que ese niño pida en este proceso y dejar que tome sus decisiones con respecto al mismo: si desea ver a esa persona, si desea despedirse a su manera, si quiere participar de los actos sociales, etc. Es importante que la noticia la comunique un familiar muy cercano, en este caso serían los padres los que tendríais que sentaros con vuestras tres hijas y comunicarles la noticia, el apoyo afectivo entre las tres es muy importante, la niña con discapacidad no debe tratarse de modo diferente ni verse excluida.
Los niños deben entender el significado de la muerte, sobre todo, deben saber que es algo definitivo, que la persona fallecida no se ha ido a ningún lugar para luego volver. Este concepto debe quedar muy claro.
Se les debe permitir expresar sus emociones con normalidad y tenemos que entender que cada persona las expresa a su manera, habrá quien llore, habrá quien no llore, habrá quien se muestre irritable o alterado, enfadado, con rabia, con ira, etc. Permitir expresar miedos, temores, creencias, emociones y sentimientos. Sobre todo hay que respetar el proceso de cada persona.
Si la niña lo desea, es positivo dejarla hablar sobre la persona fallecida y sobre sus emociones, y compartir en familia todo esto. Ver fotos o recuerdos, a veces consuela.
Si la niña no ha tenido oportunidad de despedirse del ser querido, es recomendable que lo haga de la manera que desee, a través de una foto, a través de una carta, yendo al cementerio, a través del juego, con un cuento, etc. Nosotros damos la oportunidad y siempre debe ser la niña quien elija hacerlo o no y la forma de llevarlo a cabo.
En una persona con discapacidad intelectual puede verse demorado el proceso de duelo y la tristeza que conlleva. Una persona puede manifestar tristeza y depresión tras seis o más meses de haberse producido la pérdida de un ser querido. Incluso la pena mayor puede venir tras una segunda pérdida aparentemente menor que la primera, producida meses después.
Las personas con discapacidad intelectual elaboran el duelo de la misma manera que el resto y sienten y perciben la pérdida igual, pero es posible que necesiten mayor tiempo para elaborar y resolver. En determinadas ocasiones no parecen hacer el duelo de un ser querido, puede que lo hagan, y de forma más acentuada, tras una segunda pérdida aunque ésta sea menos significativa (cambio de colegio y pérdida de amistades, muerte de una mascota, etc.).
Es vital el fortalecimiento de la red social y familiar desde los afectos y la emoción.
El duelo significa dolor y hay que dejar que éste se exprese entendiendo que se trata de algo personal y único.
Aunque todo duelo tiene sus fases ( evitación, asimilación, acomodación), cada persona pasa por ellas a su manera.
Aún hoy existen muchos miedos y prejuicios que hacen pensar que una persona con discapacidad intelectual no puede elaborar un duelo ni gestionar todas las emociones que acompañan a la pérdida, por lo que puede haber una tendencia hacia la ocultación de la información.
Las personas con discapacidad que están en duelo necesitan el apoyo, la ayuda y la comprensión como cualquier otra persona, ya que la vulnerabilidad a la pérdida no entiende de genética.
Por tanto es conveniente:
Proporcionar información adecuada al grado de desarrollo cognitivo, clara y precisa sobre la situación, sin engaños ni fantasía.
Es importante graduar la información en función de la tolerancia de la personas. Limitarla a pocos conceptos pero continuados.
Se debe responder a las preguntas que pueden surgir.
Dar oportunidad de expresar su emoción, de despedirse y participar en los ritos funerarios.
Mostrar un clima de confianza dando tiempo para que la persona pueda expresar sus emociones, sentimientos y pensamientos a su propio ritmo.
Mostrar un apoyo continuado especialmente en las fechas significativas.
Es importante minimizar los cambios en las rutinas establecidas, así como evitar el aislamiento.
Como he dicho anteriormente, el duelo es algo natural que requiere siempre de ayuda y apoyo a nivel afectivo y práctico, sólo si hay una mala evolución necesita abordaje y ayuda profesional.
Espero haber podido servir de ayuda para afrontar con tus hijas esta experiencia de vida dolorosa. Mi más sentido pésame a toda la familia, un abrazo y un beso en espacial a las pequeñas.

MARIA LUISA ARCOS 14/12/2017

Estimada Inmaculada

Disculpad nuestra tardanza, porque hablo en nombre de toda la familia, en daros las gracias.

Tu respuesta , con tanto detalle y mimo, nos sirve a todos (adultos, niños, con Down, sin Down). La hemos compartido a otros ámbitos (fuera de nuestra realidad familiar) porque pensamos que está muy bien planteada y que invita a la reflexión.

Muchísimas gracias el apoyo.

Un fuerte abrazo

2 respuestas en total