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Perdida del habla

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mj 24/04/2010

Buenas tardes, a los cuatro años mi hija con sindrome de down dejo de hablar, de llorar y perdio toda la intencion de comunicarse.La han visitados varios medicos especialistas, psicologos, neurologos…y se le han realizado varios tipos de pruebas y nada, todo esta fisicamente bien pero ninguno sabe el por que de esa perdida repentina del habla.Ahora tiene 12 años y ha comenzado ha llorar y demuestra intencion de comunicarse pero nada respecto a la recuperacion del leguaje oral, aunque asiste a diario a sesiones de logopedia y psicologia. Por favor, ¿conoce alguien algun caso parecido que nos puedan guiar un poco?, ella necesita comunicarse cada dia mas y esto la lleva a un estado de desesperacion y ansiedad que hace sufrir tanto a ella como a los que la queremos. Agradeceria de corazon algun tipo de informacion, un saludo.

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mj 27/04/2010

Pues esta visto que nadie sabe nada al respecto o que no le interesa lo mas minimo ayudarme, de verdad que nadie sabe ningun caso parecido?no es posible que no exista una persona que nos quiera ayudar!

Experta en Educación de DOWN ESPAÑA 29/04/2010

Estimada Mª José:

Un error muy común de todas las personas es creer que solamente podemos comunicarnos a través del lenguaje oral. Existen los sistemas de comunicación aumentativa que son un medio para conseguir que las personas sin habla puedan comunicarse, estos sistema de comunicación aumentativa van desde una tabla, libro o tarjeta de comunicación hasta los aparatos de comunicación electrónicos. Tu hijo cuenta con un aspecto muy importante para que este método sea de gran utilidad y es que tiene intención comunicativa. Busca un especialista en sistema de comunicación aumentativa, en Málaga contamos con un profesional que puedo poner a tu disposición.

Un cordial saludo

Experto en salud de DOWN ESPAÑA 06/05/2010

En primer lugar pedir disculpas por no haber satisfecho su demanda con mayor prontitud, pero creo que es extensivo a todos los colaboradores de Down España el hecho de haber estado muy implicados en el congreso celebrado estos días. Lamento que haya sacado la impresión de que no preocupa su problema; la cuestión puede estar más bien en la dificultad que podemos tener en ayudarle satisfactoriamente.
Desde el punto de vista de la medicina, tras ocho años en los que la han podido visitar diversos especialistas médicos, que habrán descartado patología relacionada con el espectro autista y otras alteraciones, la verdad es que no sé qué se puede aportar. Interpreto que tampoco han hallado causa orgánica alguna…..
Pregunta por otros casos, pero es posible que tampoco le sirva, pues antes que síndrome son personas, y requieren un trato individualizado y en estos casos además personalísimo e íntimo.
Que el origen es cerebral pienso que sí, lo veo más central que periférico, pero de ahí a discernir si es más neurológico que psicológico no va a ser fácil, y sin diagnóstico etiológico preciso las posibilidades de mejorar bajan mucho. De seguro que además no es una causa única, y encima son muchos años de evolución.
Pienso que ya está en manos de ellos, pero no veo más salida que un control estricto por parte de un neuropediatra que precisará sin lugar a dudas la colaboración de otros profesionales para intentar salir adelante. Tendrá que informarles de forma clara también de las posibilidades reales que hay, no olvidemos que es este un terreno en el que no todo es posible, ni mucho menos.
Si son vías que ya tiene agotadas busque alternativas tal como ya le han planteado en este foro, pero sin caer en remedios milagrosos, esos no sirven.
No quiero que vea en esta respuesta un mensaje derrotista, pero insisto en que será difícil. Ahora bien, tienen una gran baza a su favor y es el deseo de lucha que dice que tiene su hija. Si tantas veces nos han sorprendido favorablemente no debemos dudar de sus posibilidades.
Espero que otros amigos o profesionales puedan aportar más apoyos.

Janett 07/07/2017

Mi hermana menor presentó similar es síntomas, con síndrome down, ella era «normal» pero a los 9 años, de la noche a la mañana dejó de hablar, y perdió toda forma de comunicación. Se aisló, y cambio completamente, nunca se recuperó. El diagnóstico llegó muy tarde, por parte de un neurólogo, dijo que tenía hipoteroidismo, lo cual le provocó un terrible daño a sus habilidades cognitivas, y que nunca se podría recuperar. Hoy en día tiene 34 años, y sólo mi Mamá logra adivinar lo que necesita. Ella sabe comer sola, ir al baño sola, y a veces se viste sola.

Claudia 01/09/2020

Mi hijo con s.down a los 8 años dejó de hablar y comunicarse de manera abrupta .No nos miraba, estaba abstraído, no contestaba a su nombre, perdió las habilidades escolares que había logrado. Se agregó dificultad en el sueño e hiperactividad. Se le hicieron estudios neurológicos, auditivos, psicológicos y no se encontró nada. Ésto era acompañado de episodios intermitentes de diarrea y estreñimiento que se venían presentando desde bebé.
Un día comencé a escuchar sobre el autismo el que pensaba que sólo podía darse de bebé y me enteré que existe un autismo regresivo y empecé un camino distinto.
Profesionales especializados me hablaron de origen multicausal, también de alergias alimentarias y estrés emocional.
Se le hicieron estudios de alergias alimentarias y descubrimos que entre otras, sus alergias mas importantes eran al gluten y a los lácteos. También se le hizo el examen para detectar celiaquía y resultó negativo pese a la repetición del test.
Por otro lado, desde lo emocional también había cosas que modificar: Jornadas llenas de terapias más escolaridad. Mucho tiempo con varias personas que no eran su familia. Con el afán de darle la mayor estimulación posible, todo lo que me sugerían los profesionales se le brindaba.
Hoy recomendaría a los nuevos papás que no hay mejor estimulación que la que le brinde su familia, acompañada por una guía profesional. No dejar todo en manos de otros y ser parte fundamental de un equipo que trabaje acercando el mundo al niño y no tratar de insertar el niño a un mundo que de momentos de hace muy inaccesibles para ellos.
Una entidad que nos ayudó mucho fue Sonrise.
Saludos

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Azuzena 11/01/2021

Mi hermana con síndrome ¿por que ella hablaba y de repente ya dejo de hablar ?

Experto en Psicología DOWN ESPAÑA 15/01/2021

Buenos días, MJ:
Acabo de recibir su consulta.
Dice usted que han visitado a su hija neurólogos y psicólogos ¿nadie le ha dado un diagnóstico?
Si todo está físicamente bien (incluso el tiroides) hemos de pensar el un problema psicológico o psiquiátrico. También en un trastorno del espectro autista. Si previamente hablaba y dejó de hacerlo, podemos pensar que se trata de un problema llamado mutismo selectivo. Habría que hacer un diagnóstico. No creo que su hija deba hacer logopedia porque es enfrentarle al problema y no está dando resultado.
¿Qué dice el psicólogo que la lleva?
Necesitaríamos más información para poder asesorarle con más acierto
Un saludo

Beatriz Garvía
Psicóloga clínica experta en SD

Paloma Casino 03/02/2023

Yo querria saber si a los casi 30 años esto pasa. Mi hijo es muy amigo de otro chico igual que él. Los padres de él no tienen respuestas. Son polos opuestos pero se han querido desde pequeños. Por si os sirve a alguno, el mio tiene todo centralizado en el hospital de la Princesa. Creo que ahora lo han creeado en la Paz pero yo ya no cambio.
Después de enterarme de ésto tengo miedo.
Siempre navegando solos.

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