Hermanos Down

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Pareja con hermana con síndrome de down

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Ana 13/03/2014

Mi novio tiene una hermana con 23 años con sd. Nosotros, como pareja, vivimos en mi ciudad. Ellos y su familia son de otra ciudad. Mi chico tiene toda su vida planeada en torno a ella. En 10 años quiere irse a vivir a su ciudad para estar más cerca de ella y de la familia. Y no quiere tener hijos porque tiene miedo por su hermana, con la que ha tenido muchas responsabilidades desde muy pequeño. Mi ciudad es más grande y tenemos más oportunidades laborales y tener una vida más prometedora en este sentido, pero quiere volver a la suya le siga o no. Por supuesto yo quiero tener hijos.

Yo no tengo ningún tipo de problema con ella y en un futuro cuando sus padres falten nos haremos cargo de ella sin problema. Lo que no quiero es tener una vida más mediocre por facilitarle las cosas en un futuro a su hermana o dejar mi sueños o metas de lado porque mi novio piense más en ella que en nosotros. Cuando ella venga a vivir con nosotros, creo que tiene que ser ella la que se adapte a nuestra vida y no al revés. No sé si estoy equivocada. Ella es muy independiente, dentro de su dependencia.

Responder consulta de Ana

Rocío 20/03/2014

Hola Ana,
Entiendo tus preocupaciones y lo que sientes respecto a la hermana de tu novio.
Yo tengo un hermano con S.Down, tiene 20 años; yo de momento vivo en la misma ciudad que él, y vivo con mi pareja. Aunque todo puede cambiar, creo que no se puede planificar demasiado sobre donde viviremos en 10 años, pero es normal hacer planes. En mi caso no tengo tan pensado como responsabilizarme de mi hermano en el futuro, aunque si tengo claro que quiero tener hijos y que no quiero renunciar ni a mi familia actual ni a la «futura». Seguro que hay soluciones y puntos en común que podéis encontrar tu novio y tu.
No conozco su historia, quizás lo pasó mal de pequeño, por sus responsabilidades…pero seguro que podéis llegar a entenderos. En muchas parejas, hay uno de los dos que no desea tener hijos, y no tienen hermanos con discapacidad.
Los sentimientos que tenemos los hermanos de personas con discapacidad hacia nuestros hermanos son muy fuertes y contradictorios, es complicado en ocasiones mantener el equilibrio entre nuestra vida personal y la de nuestro hermano, sin sentirnos mal, por saber si estaremos haciendo bien…
Mi consejo: Apoya a tu pareja y buscar decisiones comunes que os hagan felices a los dos.
Un saludo

Mar RC (Gr. Hermanos DOWN ÁVILA) 21/03/2014

Hola Ana, aunque lleguen respuestas tardías, llevo varios días dándole vueltas a tu mensaje. Yo no tengo un compromiso de pareja, y por tanto, no puedo decir mucho sobre el tema de negociar un futuro juntos, pero puedo hablar sobre la relación y el compromiso con un hermano con SDown. Queremos ser un pilar fundamental en sus vidas, que les de apoyo y seguridad para desarrollar su vida siguiendo sus proyectos. Sin embargo, como dice Rocío, no creo que eso implique sacrificar nuestros propios proyectos. Puede existir un equilibrio y no debemos olvidar contar siempre con la opinión de nuestro hermano con SDown, que también debe decidir qué quiere hacer con su vida. No debemos esperar que ellos acepten lo que nosotros dispongamos para ellos, nosotros debemos preguntarles y ayudarles a poner en marcha sus decisiones.

Por tanto, quizá no se trate de quién se adapte a quién, sino de organizar todos juntos, cuando llegue el momento, una vida compartida, contando con los sueños, proyectos y bienestar de todos. Aunque puede ser positivo tener claro la meta final, tampoco sirve de nada anticiparse, porque no sabemos cómo será nuestra vida en unos años.

Coordinadora de la Red Nacional de Hermanos 23/03/2014

Buenos días Ana, La situación que planteas no nos resulta ajena a la mayoría de hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down, ya que para nosotros la relación con nuestro familiar con discapacidad es importante y velar por su bienestar es algo que nos acompaña a lo largo de toda nuestra vida.

Como pareja lo que debéis hacer es hablar sobre el tema con tranquilidad, valorar todas las alternativas y como te comentaban anteriormente no adelantarnos a los acontecimientos. Es importante que vosotros podáis hacer vuestra vida, igual que es importante que tu cuñada con síndrome de Down pueda hacer su vida. Quizás ahora vosotros estáis pensando que ella va a querer vivir con vosotros, y cuando llegue el momento es ella misma la que decide otra opción, ¿habíais pensado en este posibilidad? Es importante no caer en la trampa de intentar organizar nosotros toda su vida, sino también contar con su opinión y escuchar muy atentamente lo que la persona con síndrome de Down quiere para su futuro, que pueda ser diferente a lo que nosotros hemos imaginado.

No debéis dejar de realizar vuestro proyecto de familia en común por una situación hipotética que todavía no sabéis como se va a desarrollar. Hay que irse adaptando a cada momento y disfrutar de cada etapa de la vida. En mi caso personal así ha sido, yo he ido haciendo mi camino junto a mi marido y mi hijo que está en camino; y mi hermano con síndrome de Down ha ido haciendo el suyo, ahora todavía es joven, pero sé que en un futuro cuando él tenga que decidir que quiere hacer o donde quiere vivir si me necesita podrá contar conmigo, pero si toma otra decisión tampoco seré yo quien le corte las alas y le obligue a hacer algo que realmente no quiera. Aunque hay que ir pensando en el futuro y en los apoyos que podamos brindar, también hay que ir viviendo el día a día e ir planeando en común contando con todos los actores implicados.

Os deseo mucha suerte y que juntos podáis realizar un bonito proyecto de vida en común.

Saludos,
Pilar Agustín Sanjuán

yo me llamo lejandro yo no novia quiro tener una 15/11/2014

yo vivio en malaga si tu quire conocer a mi otor antidiads

Shalma Medina 06/04/2020

Hola,En mi caso mi novio es hijo menor tiene 20 y otro hermano de 27 el tuvo su hijo sin el sindrome ,y tiene una hermana mayor de 29 años y tiene síndrome Down,Y mi duda es si Llegamos a tener un hijo hay posibilidad de que salgan con SD?

Experto en Salud DOWN ESPAÑA 07/04/2020

Shalma, si son síndrome de Down por trisomía regular no teneís más probabilidades que las propias de tu edad.
Consulta este enlace
http://www.sindromedown.net/storage/2016/12/dudas_gen%C3%A9ticas01-1.pdf
Un saludo.
José María Borrel

Ángel 18/10/2021

Buenas yo tengo un hermanita pequeña con síndrome de down y la verdad la amo con todo mi ser, pero tengo una duda mi enamorada la conocerá pasado mañana en una reunión familiar y la verdad no se como reaccione si bien o mal y la vrd no tanto me preocupa , si no el que le cuente a otras personas y hablen mal de mi hermanita eso es lo que no quiero. Creen que ella lo tome bien o piense cosas como el miedo de que cuando tengamos hijos vengan así.

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