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Este foro de consulta sobre Salud ha sido diseñado para que nuestros expertos puedan responder a cuestiones relacionadas con la salud de las personas con síndrome de Down en todas las etapas de su vida (recomendaciones médicas, intervenciones quirúrgicas, alimentación,…). No es un foro para consulta médica personal o para solventar dudas sobre diagnóstico prenatal a mujeres embarazadas (en estos casos recomendamos por favor que consulten y hablen su médico al objeto de mejorar su diagnóstico).

Recomendamos también consultar la guía genética de DOWN ESPAÑA en la que, de forma sencilla y comprensible, se da respuesta a muchas de las cuestiones más habituales sobre las causas, el diagnóstico y el componente hereditario del síndrome de Down.

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Operacion de civ


A mi hijo de 7 meses y S.D. le van a operar del corazón dentro de dos meses. Tiene una comunicación interventricular y tengo algunas dudas al respecto. Si alguno de vosotros ha pasado ya por esta operación os agradecería que me respondieseis.

¿En cuánto tiempo se recuperan de la operación?
¿Empiezan a ganar peso enseguida? (mi hijo está muy bajo de peso)
¿Repercute en su rehabilitación motora? (mi hijo lleva algo de retraso)
¿Suele haber complicaciones de algun tipo?
¿Tienen que tomar alguna medicación despues de la operación?

Muchas gracias.

Iniciado por: irene · en Salud · 18.01.2010 · 16:51 · Total lecturas: 13240

Como ya puede imaginar, es imposible responder así de forma general, cada paciente es un mundo. Intentando ceñirme a sus dudas, lo primero que hay que decir es que todo va a depender del estado clínico inicial del niño, el cual a su vez se basa en el tipo de lesión que presente. No es lo mismo una CIV que varias, dependen del tamaño, de su localización, del deterioro que haya provocado en estos meses,……
La cirugía cardíaca ha avanzado mucho y las expectativas son en su mayoría muy buenas. La mayoría de las veces basta una sola operación, si no surgen complicaciones en pocos días están fuera de peligro y a partir de ahí comienzan a ganar peso y a recuperar el retraso psicomotriz acumulado, siguiendo siempre los programas de atención temprana. Les cambia la vida.
Complicaciones por supuesto que puede haber, e incluso muerte en un pequeño porcentaje, que habitualmente afecta a los que llegaron en peores circustancias clínicas. Y por último, de nuevo su situación clínica será la que determine si precisa medicación o no tras la intervención.
Siento no ser más concreto en la respuesta pero es que la CIV puede ir desde una situación que ni siquiera precise operación hasta un deterioro rápidamente irreversible. Este último no parece ser el caso de su hijo, y si se le va a operar de forma programada indica que las esperanzas de éxito son altas.
Deseo que vaya todo bien.

Experto en salud de DOWN ESPAÑA · 26.01.2010 a las 0:33

Gracias por su respuesta. Me deja más tranquila pues mi hijo, aparte del bajo peso, no presenta una clínica complicada. De momeno no tiene daños debidos a la CIV que es única y de unos 7 mm. Esperemos que vaya todo bien. De nuevo muchas gracias.

irene · 26.01.2010 a las 10:02

Hola, no todos los niños son iguales y cada uno tiene una recuperación diferente. A mi hija la operaron cuando tenía 1 año, se la diagnosticaron cuando nació y era más grande que la de su hijo, yo noté mucho el cambio cuando la operaron. tenía mucho miedo a la recuperación pero en una semana le dieron el alta y ya podía hacer vida normal, es increible como se recuperó.
Espero que vaya todo bien

Mª Teresa · 28.01.2010 a las 12:36

El pasado 3 de febrero operaron a mi hijo Pablo de un Canal AV completo en T. de Fallot y estenosis de la pulmonar.
Mi consejo en la «vida de madre de paciente» es que NO TE AGOBIES ni te invadas de información. Deja que las cosas vayan viendo. Como bien te aconsejan, cada paciente es un mundo.
Vive el día a día, no son operaciones fáciles, pero cuando llegue el momento, los cirujanos antes de entrar en quirófano te explicaran con toda claridad que es lo que van a hacer, riesgos etc, etc.
Repito, vive el día a día. Y mentalízate del post-operatorio. La operación son unas horas, pero el post-operatorio, UCI, etc. te brinda muchos momentos duros. Piensa que es por tu hijo, y mi consejo es que le hables, especialmente en la UCI y le cantes al oído las mismas canciones que en casa. Eso le ayudará aunque tú no veas señales.
Muchísimo ánimo y tranquilidad. Os deseo todo lo mejor, y que dentro de nada comience una «nueva vida». Susana

susana sánchez · 25.11.2010 a las 16:08

Hola, a todos los que necesiten saber sobre operaciones de CIV. Primero cuentame Irene como sigue tú hijo despúes de todo este tiempo? Yo soy una muchacha de 26 años, me operaron de CIV cuando tenia 1 y 3 meses, actualmente estoy casada y llevo una vida plena, gracias a DIOS todo me ha salido muy bien tanto que he estado en gimnasios y he bailado profesionalmente por muchos años, asi que no se preocupen la operacion es un exito total. Solo cuiden a los niños de su reposo y recuperación. Lo unico que queda despues es solo cheques anuales para ver como va todo!!!

Luisa · 20.02.2011 a las 2:43

Mi hijo ahora tiene 7 años, y a los 3 meses y medio lo operaron por una CIV, de manera urgente porque perdía mucho peso. Tardó un mes la recuperación por problemas respiratorios que ya tenía antes de la operación, y gracias al buen trabajo de los médicos, se fue desarrollando y creciendo muy contento. Confianza.

luz · 21.02.2011 a las 23:37

Recién me doy cuenta de que el comentario es del 2010! Pasó mas de un año…. espero que todo esté bien!

luz · 21.02.2011 a las 23:40

HOLA !! YO TENGO 26 AÑOS SIEMPRE TUVE UNA CIV, CUANDO NACI ESTUVE INTERNADA EN TERAPIA UN MES DESPUES ME DIERON DE ALTA, TODOS LOS AÑOS ME HACIA MI CONTROL Y NUNCA ME DIJERON QUE SE PODIA APERAR Y QUE UNA CIV ERA ALGO NORMAL.
HOY CON 26 AÑOS EMPIEZO A SENTIRME MUY MAL CABIEN DE MEDICO Y ME HIZO UNOS ESTUDIOS AL CORAZON Y ME DIJO QUE ME TENGO QUE OPERAR….
LA VERDAD QUE ESTOY ASUSTADA PORQUE HE LEIDO MUCHO POR INTERNET Y TODAS LAS OPERACIONES QUE HE LEIDO DE CIV SE HACEN DE BEBE…
YO POR SER ADULTA TENDRE MAS COMPLICACIONES …
LE AGRADECERIA SI ME PUEDEN RESPODER GRACIAS

ANDREA · 31.08.2012 a las 22:25

En primer lugar, una CIV no es «algo normal» como al parecer le comentaron, pero no todas se operan de bebé, ya que las pequeñas y sin repercusión clínica, en ocasiones, y dependiendo de diferentes factores, incluso llegan a cerrar de forma espontánea.

No parece ser este su caso, y ahora que han surgido complicaciones deciden operar. Sin conocer más y suponiendo que ha estado controlada, le puedo decir que el éxito en cirugía cardíaca depende del estado funcional del corazón y por tanto del estado clínico del paciente. Si el deterioro no es irreversible el pronóstico ha de ser bueno, y es por lo que se decide intervenir.

Si aporta más información quizás pueda ampliarle.

Un saludo, suerte y quedo a su disposición,

José María Borrel.

Experto en salud de DOWN ESPAÑA · 03.09.2012 a las 23:46

hola queria saber como se hacen las opearaciones de CIV y si tienen muchos riesgos en un sindrome de down de 28 años que ademas tiene una aorta cabalgante.

luz · 16.07.2013 a las 3:18

Ni todas las operaciones son iguales, ni todos los casos, ni todos los pacientes, pero por ir aclarando alguna cosa, hay CIV que se pueden intervenir a través de cateterismo y otras que requieren cirugía a corazón abierto.

Y como le digo que todo depende de la situación de cada paciente, yo siempre necesito saber más datos. En su caso, ¿es la primera operación o ya le intervinieron con anterioridad?, ¿ha llevado tratamiento médico este tiempo?, ¿cuál?, ¿cuál es su situación clínica ahora?,… Son muchos los datos que harían falta para una respuesta concreta, pero pienso que ese acabalgamiento va a impedir la operación por cateterismo. De todas formas el éxito en cirugía cardíaca se situa netamente por encima del 90%, y dependiendo más de la situación clínica del paciente que de que tenga o no síndrome de Down.

Si no hay más de lo que dice, las garantías de éxito son máximas, sin olvidar que es una cirugía compleja.

Es todo lo que puedo decir de momento.

Un saludo.
José María Borrel.

Experto en Salud de DOWN ESPAÑA · 16.07.2013 a las 23:07

Hola a todos mi bebe tiene 5 meses y un CIV de 6 mm, la cardióloga me dice que lo mas probable es que lo operen a los 15 meses, tengo plena fe en que todo va salir muy bn.

Lo que realmente me preocupa en este momento es que de un momento a otro bajó de peso, está en riesgo nutricional y esta bajo de talla, sin contar con su atraso motriz. Yo se que es debido al CIV pero no puedo dejar de preocuparme y quiciera saber si puedo hacer algo para que esta situación mejore o si no hay nada que hacer hasta el momento de la operacion. Muchas gracias a quienes me puedan ayudar con sus respuestas.

Luisa · 09.08.2017 a las 13:12

Luisa, mi consejo es que confíes todas tus dudas hasta el momento de la operación a los médicos que os atienden. Será la mejor forma de que el bebé llegue en condiciones óptimas a la misma.
Os deseo mucha suerte en la operación.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 12.08.2017 a las 11:21

El último de mis hijos Álvaro Josemaría nacio con sindrome de down y una cardiopatia CIV perimenbranosa, la cardiologa que lo asiste nos dijo que es probable cerrara con el tiempo y así ha sido ya que al nacer era de 7 mm y actualmente esta en 1.7mm, sin embargo, ahora le indican cirugía ya que ya tuvo neumonia y endocartitis bacteriana y desde entonces no gana peso a pesar de que se alimenta muy bien, su desarrollo psicomotor no es el mejor -tiene 19 meses y aun no gatea- y es recurrente con infecciones importantes, recientemente tuvo encefalitis viral además de infecciones urinarias recurrentes, además desde que nació tiene un reflujo gastroesofagico por lo que su operación es considerada de alto riesgo. escribo sobretodo para pedir el favor de su oración a todas las personas que reciban este mensaje. Gracias de antemano.

Lázaro Ávila · 04.04.2018 a las 9:26

Hola buenas tardes. Yo creo que todo depende del civ que tengan porque he leído que mucha gente que tiene una comunicación interventricular suelen tener varias cosas más. Yo por ejemplo tengo 27 años y una civ desde que naci, sin operarar. Tuve mis revisiones cuando era pequeña pero como nunca cambio no se a operado me han dicho que se tenía que haber cerrado solo pero no es el caso y que como es una patología benigna no requiere ni cirugía ni tratamiento nunca e tenido tratamiento y mi vida es completamente normal hace 7 años me dieron el alta ya no tenía que ir más porque eso no había cambiado en 20 años y no cambiaría lo que este año en ido a otro cardiólogo por ver y todo sigue igual que siempre pero me han quitado el alta jaja que por mirarlo de vez en cuando que no pasa nada… El tamaño de mi civ es de 1.3 o 1.6 o algo así si son menores de 4 no se operan.. pero vamos ahora mismo estoy embarazada que segun mi cardiologa puedo tener los hijos que quiera que lo mio es muy pequeño. No os preocupes que algunos no hace falta operar por lo menos el mio esta del mismo tamaño que cuando naci animo a totos

Nvs · 06.04.2018 a las 8:41

A mi hijo lo operaron de una civ. le pusieron un parche a los 15 años. ahora cumplirá 24. ya se casó, pero ahora le da dolor en el pecho. eso me preocupa. el tenía comunicación interventricular. un orificio en su corazón y ya le estaba creciendo. decidieorn operarlo a corazón abierto porque tendrá dolores de pecho. Alguien pudiera informarme de qué esta pasando?

Mar carmen · 26.08.2019 a las 10:15

Mar Carmen, de lo que le pueda estar pasando a su hijo solo le puede informar el médico que lo esté atendiendo.
Puede ser normal o por contra puede ser grave, por lo que lo deben visitar.
Un saludo.
José María Borrel.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 28.08.2019 a las 9:22

A mi hijo lo detectaron al nacer, su cardiólogo digo que como era chico se cerraría solo. De 6mm llegó a tener 3 en la última consulta nos dijo 4. Por lo que leí esto no puede pasar puede quedarse ahí pero no puede crecer, que pudo haber pasado ? Midió mal o que significa que crezca ? Es mi primera pregunta. Y la segunda es que recién ahora están viendo para operarle, también me informe que es mejor operarle a los primeros meses o años de edad. El no tiene ninguna complicación, no se cansa, no tiene bajo peso hace actividades físicas. Estará todo bien ?y mi tercera duda es, pudo influir algo para que no se le haya cerrado por completo ?

Belén · 02.07.2021 a las 12:52

Belén, será difícil dar una respuesta convincente y cierta. Para empezar desconocemos el tiempo que tiene ahora y cuando se efectuó cada una de las mediciones. Y ante todo, desconocemos el estado de salud, muy importante para ver la urgencia de operar.
No obstante, una CIV si se puede hacer antes del año mejor que mejor. Todo esto sería la norma general y ya entrar en el caso concreto será más difícil.
¿Error en la medición? Siempre cabe el error humano, en toda actividad. Si ha podido influir algo en la evolución o si hay algún otro problema, lo desconozco.
Lo que pasa en estas situaciones es que las dudas, sean de actuación o de transmisión de la información, generan desconfianza, y esta es la situación en que estamos ahora mismo.
No sé el grado de empatía que hay en las entrevistas que mantienen con su médico, pero creo que se solucionaría mucho exponiéndole estas preguntas. Quizás se reduzca todo a un mal entendimiento, y en realidad las dudas que plantea no existan.
Un saludo.
José María Borrel.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 12.07.2021 a las 14:57

Hola, bebe de 4 meses con CIV de 5mm, lo van a intervenir a primeros de año. Me preocupa la lactancia, estoy muy perdida. Se que son unas 4 horas sin tomar teta antes de la operación, pero después ¿cuando podrá volver a tomar teta? Gracias

Alba · 10.12.2021 a las 14:08

Alba, no te puedo decir cuando volverá a tomar teta, y creo que no debe preocuparte. En todo momento se le proporcionarán los nutrientes necesarios y te tendrán informada de su evolución y de todo lo que precises saber. El estado clínico y la evolución del bebé será lo que nos indique las pautas de actuación.
De momento, lo importante, que vaya bien la intervención quirúrgica.
Un saludo, ánimo y el deseo de que así sea.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 14.12.2021 a las 15:49

Hola buenas soy carmen tengo un bebe de 4 meses pesa 5 kilos tiene una civ de 4 mlm y un ductus arterioso permeable , los cirujanos de granada me recomienda cerrar el ductus ppr cateterismo para ver q repercusion tiene la civ y los cardiologos de madrid me han dicho q psra ellos lo arian todo de golpe las dos cosas y fuera pero tengo mucho miedo porq es a corazon abierto quisiera saber si alguna mama sabe algo de como salen despues los bebes graciad.

Carmen · 12.05.2022 a las 9:41

Responder al tema Operacion de civ Este foro de consulta sobre Salud ha sido diseñado para que nuestros expertos puedan responder las dudas generales o cuestiones relacionadas con la salud de las personas con síndrome de Down en todas las etapas de su vida (recomendaciones médicas, intervenciones quirúrgicas, alimentación,…). No es un foro para consulta médica personal o para solventar dudas sobre diagnóstico prenatal a mujeres embarazadas (en estos casos recomendamos por favor que consulten y hablen su médico al objeto de mejorar su diagnóstico).




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