Tengo una niña de 7 meses y medio, nació en Sevilla por cesárea a las 38 semanas (por decisión mía), le diagnosticaron trisomía 21 completa al mes. A los dos días de nacida tuvo que ser internada por ictericia y sépsis gástrica. Se recuperó muy bien. Comenzó un protocolo de control de salud desde los 3 meses, todas sus vacunas siempre al día. Su crecimiento, talla, peso y circunferencia craneal siempre estuvieron como las de una niña normal (sin SD), salvo por su cuello que es muy corto. Tiene muy buena succión pero odia lactar de pecho, le dimos lactancia materna (en biberón) hasta los 5 meses, pero creció muy poco ese mes, tuvimos que complementar con fórmula. En sus 6 meses comenzó con las papillas, mucha fruta, verduras, papa, carne de pollo, de res, hígado de pollo, etc.

Ahora, al 6to mes nos tocó la primera cita con el hematólogo. Se dio cuenta de que sus hemogramas desde el 3er mes mostraban una caída constante de neutrófilos, hasta que esta semana bajaron hasta 800 /ml. Los demás valores (plaquetas, glóbulos rojos, hemoglobina, etc) están normales, lo que baja el conteo de leucocitos es que faltan neutrófilos.

Confirmado el diagnóstico de neutropenia nos han indicado aislarla completamente, ya no puede ir ni a la terapia física y evitamos incluso ir al hospital porque cualquier infección aún leve la puede matar. Esta llevando un tratamiento con mucovit y ácido fólico para estimular la médula ósea. Al día siguiente nos dijeron que le encontraron una malrotación en el estómago y que su dieta debe cambiarse, comer más seguido, menos cantidad y licuar las papillas para evitar obstrucciones al duodeno. También es estreñida y le dábamos la fruta del dragón desde hace un mes (con pepas), muy efectivo! Pero nos lo han prohibido porque no hay muchos estudios y no se empeora la neutropenia (se me hace que no porque sus neutrófilos ya estaban bajando desde antes). Lo curioso es que no hay ningún rasgo físico de leusemia, solamente el conteo de neutrófilos bajo.

El tema es que mi niña tiene dos problemas importantes y queremos asegurarnos de que se atienda en el mejor lugar posible, donde tengan experiencia con neutropenia en níños SD y también cirugía porque se debe corregir el estómago y posiblemente el intestino. El hematólogo quiere hacerle otro hemograma en dos semanas y un raspado de médula para descartar leusemia, pero a su padre y a mi nos parece que se deben hacer otros descartes antes de someter a nuestra hija a algo tan terrible, además que si tiene pocos neutrófilos, no esta para que le saquen sangre tan seguido. Entonces también creemos que someterla a una cirugía de estómago tampoco sería muy seguro en este momento.

La gran pregunta es ¿dónde podría llevar a mi hija para que le den un mejor tratamiento? Siendo que hay muy buenas opciones en toda España pero en este momento no estamos para probar, ella necesita la mejor atención a su caso, pero tampoco tenemos muchos recursos, tiene que ser con la salud pública. Si tenemos que mudarnos a Barcelona o Madrid, o donde sea, a este punto ya no nos importa.

De antemano gracias por ver este caso y la respuesta que espero con mucha fe.