Hermanos Down

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DEMETRIA CHINEA 09/01/2012

Mi hijo Adrian fue mi primer hijo y ya venia con el sello de envio especial, no por ser el primer hijo, nieto o sobrino sino porque es especial…creo que sin el yo ahora tampoco estaria aqui…el me ayuda, sabe cuando me encuentro mal, cuando bien, es un flotator que te ayuda a todo.Nos quedamos sin papa cuando el tenia 5 añitos lugo a los 10 yo le di segun el su mejor regalo otro hermanito y ahora es el quien me da las gracias a mi..
Recuerdo cuando nacio Jorge en la sala de recuperacion delante de los medicos me dice: mami..gracias por darme a Jorge..todo el mundo con la lagrima en el ojo..es un encanto.Ahora tiene 14 años y es un hombresito..muy autonomo y libre..vivmos en una isla pequeña y todo el mundo nos conocen dicen que el merito es mio …noooo el merito es de mi familia , de toda la isla y de el sobre todo por querer superarse dia a dia.
TE QUIERO ADRIAN CUBAS.MAMA.

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Presidencia de DOWN ESPAÑA 06/03/2012

Hola Demetria:

Me encanta saber del cariño de una madre hacia su hijo con «un sello de envío especial», pero sobre todo me alegra que hayas descubierto por ti misma algo que es actulaidad en el debate de la vida autónoma e independiente de las personas con síndrome de Down.

Al final de tu mensaje dices: «Ahora tiene 14 años y es un hombresito..muy autonomo y libre..vivmos en una isla pequeña y todo el mundo nos conocen dicen que el merito es mio …noooo el merito es de mi familia , de toda la isla y de el sobre todo por querer superarse dia a dia. »

Y es ahí cuando das de pleno en la solución: el mérito no sólo es tuyo (aunque sea mayor del que tú crees) sino de todo el entorno que rodea a Adrián y por supuesto de él mismo que día a día se esfuerza por demostrar lo que quiere con plena libertad.

Hoy los cientícos y los técnicos están hablando de redes de apoyo amplias. Con este término se están refiriendo a lo que tú denominas «la familia, toda la isla».

Nuestros hijos con síndrome de Down son personas con discapacidad pero no incapacitadas. Su discapacidad les hace llegar «un segundo más tarde», pero seguro que con el apoyo de todos llegará a donde tenga que llegar, sin que importe ese segundo de más.

Nuestro hijos necesitan apoyos, y conscientes de ello los buscamos en instituciones, profesionales, especialistas… sin darnos cuentan que los apoyos necesarios están mucho más cerca y son mucho más asequibles. Están «en la isla». Están en la familia (en su ámbito más extenso), en los amigos, la gente del barrio o del pueblo (el tendero, el barrendero, los vecinos, el cura, la maestra, …) todos ellos, al tener la posibilidad de conocer a nuestros hijos van a formar esa red que prestará el apoyo que necesitan de forma solidaria y desinteresada, basándose únicamente en el cariño y en la humanidad que todos tenemos.

Pero nada de esto sería posible sin tu intervención, sin tu decidido empeño de incluir a tu hijo en el seno de la comunidad que le rodea, por eso pienso que tu papel es insustituible.

Sólo los padres y madres que permitimos a nuestros hijos gozar de su libertad estamos consiguiendo eso que los técnicos y los sabios andan debatiendo: «la vida independiente».

Y la vida no puede llevar adjetivos es sólo vida con todo lo bueno y todo lo malo que pueda traer consigo, y eso es lo que hace que merezca la pena vivir.

Enhorabuena Demetria, estoy plemanente seguro de que tu apoyo y el de todos los que rodean a Adrián conseguirán que sea dueño de su propia vida y alcance eso que queremos para cualquier hijo: la felicidad.

Un abrazo.

Fabián Cámara.

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