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Buenas noches,

Llegué a este foro hace poco más de 6 años cuando me dijeron que mi primera hija podia venir con síndrome de down, nunca pensamos en abortar solo quise hacerme la amniocentesis para saber que Desiree, así se llama y llamaba mi hija, venia con sindrome de down.

En febrero hará 3 años que pregunté qué tal reaccionaban ellos a la quimioterapia y me respondieron muy bien. Desirée fue diagnosticada en diciembre de 2016 de un neuroblastoma, ella fue el único caso de este cancer en un niño con trisomia 21 , algo que a dia de hoy los medicos que han tratado a mi hija,no saben dar explicaciones, algunos me dicen que ella era mosaico.

Como decía se la operó en 2016 de ese neuroblastoma suprarrenal y no recibió más tratamiento . en febrero dd 2019, tuvo una recidiva grave:neuroblastoma paravertebral con metástasis oseas y en nedula osea, ademas la niña iba paraplejica y en cuanto empezó la quimio ,comenzó a recuperar movilidad y a correr. Recuerdo que las dudas y miedos eran por como llevaria la quimio : mi hija ha recibido hasta 2021 (Desiree falleció el 31 de diciembre de 2021) : 21 ciclos de quimioterapia, 1 autotrasplante de medula osea, 2 operaciones, 14 sesiones de radioterapia (en tronco y en cabeza debido a las metastasis) , 2 ciclos de inmunoterapia y 6 meses de quimioterapia en pastillas de forma paliativa. Tengo que decir que la niña nos ha asombrado a todos : medicos, padres,etc. Ha destacado por su fuerza y por prácticamente no tener efectos secundarios. No recuerdo haber visto a mi hija vomitar mas de 2 veces, una vez con mucositis y poquísimas transfusiones de sangre y plaquetas. Ha sido espectacular. Los down tienen una fuerza sobrehumana. Además ha seguido acudiendo cuando podía a atención temprana , a clases de ballet, piano y como no a su cole! Qué sería de Desirée sin su cole! Ha sido una más y pese a su enfermedad y estar mas tiempo eb hospitales, iba muy bien , estaba estudiando infantil de 5 años.

Por favor, quisiera dar animos a los futuros padres que se planteen no tener a sus bebés. No sabeis el amor que dan!.
He de decir tambieb que desiree no tenia problemas de salud de ningún tipo,sólo el cáncer (el neuroblaatoma). Ni con tanta quimio como se le ha dado , ha tenido problemas de ningún tipo ni secuelas de corazon u oido.

GRACIAS,DESIRÉE, POR TODO LO QUE NOS HAS ENSEÑADO EN LOS 5 AÑOS 8 MESES Y 15 DIAS QUE HAS ESTADO CON NOSOTROS EN LA TIERRA.

Gracias por leerme.

Iniciado por: Cristina · en Salud · 12.01.2022 · 11:57 · Total lecturas: 748