Buenos días,

Me pueden indicar si fueron adelante con el tratamiento y que tal les fue?

Saludos,

Buenos días
Yo también querría saber cómo está este estudio.
Soy periodista y tengo un crío afectado por otra patología que afecta al neurodesarrollo.
Recientemente se han publicado los primeros resultados de investigación clínica del EGCG (extracto de te verde) en niños TEAF (espectro alcohólico fetal) y son muy positivos (doctor Óscar García, jefe del Servicio de Neonatología, del Hospital Clínic-Maternitat de Barcelona).
¿Qué pasa entonces? ¿Cómo no se ha estudiado este extracto en niños SD?

Agradezco su respuesta.

De acuerdo, pero si hay ya una administración pediátrica de la misma sustancia en el citado estudio del Hospital Clinic, ya deberían saberse la dosis y parámetros de seguridad…¿No cree?
Me refiero a que no entiendo que se deba proceder a otro estudio en SD si ya hay uno en marcha con los TEAF, y al parecer con resultados positivos. ¿O es que hay que buscar un estudio para cada patología?

Hola Miguel, efectivamente es como argumentas. La aplicación de la EGCG es diferente (dosis, parámetros de seguridad) en los diferentes tipos de discapacidad y los resultados a la población con SD no tienen porqué ser iguales a los diferentes ámbitos de discapacidad (TEAF, X Frágil, algún tipo de autismo, etc) en los que hay una deficiencia cognitiva que pueda resolverse con consumo de EGCG. Precisamente por ello, cada tipo de discapacidad cognitiva necesita una investigación diferente y unos parámetros de seguimiento (seguridad, estudios de hepatoxicidad diferentes,…). Mientras que no consigamos financiación suficiente para el estudio en la población con síndrome de Down en etapa pediátrica, no podremos conseguir datos objetivos (tanto de efectos, como de persistencia, como de inexistencia de efectos secundarios) que nos confirmen que es posible su consumo.

Un saludo.

buenos días estoy en Bolivia y trato siempre de estar viendo e investigando sobre las nuevas terapias o medicinas para el síndrome de down ya que tengo un bebe de 10 meses con síndrome de down y quisiera saber si hasta la fecha han logrado tener un avances con las investigaciones de compuesto de te ver para los bebes o con el otro compuesto como es la rapimicina.

Espero sus comentarios por favor.

Gracias

Hola, me encuentro en Miami, he investigado sobre Fontup y vi la presentación del producto en Chile, me alegra saber que existe este avance en tratamiento de Trisonomia 21. Tengo una bebe de 2 meses y me gustaría saber si hay algún adelanto sobre la investigación en bebés y saber si se consigue la medicina en Estados Unidos.
Mi hija adicionalmente presentó Chylotorax por lo cual tiene una dieta especial.
Gracias, Cordial Saludo