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Este foro de consulta sobre Salud ha sido diseñado para que nuestros expertos puedan responder a cuestiones relacionadas con la salud de las personas con síndrome de Down en todas las etapas de su vida (recomendaciones médicas, intervenciones quirúrgicas, alimentación,…). No es un foro para consulta médica personal o para solventar dudas sobre diagnóstico prenatal a mujeres embarazadas (en estos casos recomendamos por favor que consulten y hablen su médico al objeto de mejorar su diagnóstico).

Recomendamos también consultar la guía genética de DOWN ESPAÑA en la que, de forma sencilla y comprensible, se da respuesta a muchas de las cuestiones más habituales sobre las causas, el diagnóstico y el componente hereditario del síndrome de Down.

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FONTUP en bebes


Hola, estoy al tanto de la investigación que se está realizando de Font up ( extracto de té verde).

Tengo un bebé de casi 15 meses de edad, estamos pensando en administrar el medicamento. El sobre dividirlo en 4 tomas, que es una dosis mucho más pequeña que para adultos, que es 2 sobres al día. Hemos hablado con su pediatra y está de acuerdo en supervisar estrechamente a nuestro niño.

Sabemos que por ética no se pueden hacer los estudios a niños tan pequeños, pero si realmente algunos padres estamos dispuestos a realizar el tratamiento nos deberían dar esa oportunidad.

Es sabido que en Sudamérica ya se dan hace años vitaminas para el cerebro y también se sabe de los beneficios del té verde, entonces porque no probarlo!!!!!!

Por favor darnos una orientación sobre el tema y las razones reales de si no se puede administrar a niños y bebes.

Gracias !!!!!

Iniciado por: Marlene Becerra · en Salud · 21.06.2016 · 9:02 · Total lecturas: 3963

Los estudios con medicamentos y otras sustancias para el uso humano están muy protocolizados para evitar efectos no deseados. Es por ello que se inician en animales, luego en adultos voluntarios y más adelante si procede se valora en niños o incluso en embarazdas, dos colectivos especialmente sensibles y que precisan especial vigilancia.

De entrada podemos pensar que la dosis de adulto dividida para el peso del niño no debería crear problemas, pero por otro lado debemos pensar que el niño no es en sí una persona pequeña, sino que es una persona en desarrollo. Por este motivo la respuesta incluso a dosis menores puede ser diferente y hay que andar con cuidado aún calculando muy bien la dosis, todo esto referido a cualquier sustancia.

Con la EGCG (la sustancia presente en el té verde) suponemos que no hay ningún efecto adverso en ninguna edad, pero no lo podemos afirmar tajantemente, por lo que se exige la precaución necesaria y siempre control médico.

Por otro lado, sabemos que los padres no pueden esperar a tener estudios definitivos, pues para entonces su hijo habrá perdido ya un tren vital para su futuro. Este razonamiento es totalmente humano.

Y yo, como decía el de la tele, hasta aquí puedo leer. Confiemos que el equipo de investigación logre la financiación necesaria para seguir con la misma y se nos confirme la ausencia de efectos adversos para poder utilizarlo con toda tranquilidad ya con el apoyo de todos, sin tener que hacerlo «clandestinamente».

Un saludo.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 22.06.2016 a las 8:57

Buenos días,

Me pueden indicar si fueron adelante con el tratamiento y que tal les fue?

Saludos,

Isaac · 27.03.2017 a las 8:41

Buenos días
Yo también querría saber cómo está este estudio.
Soy periodista y tengo un crío afectado por otra patología que afecta al neurodesarrollo.
Recientemente se han publicado los primeros resultados de investigación clínica del EGCG (extracto de te verde) en niños TEAF (espectro alcohólico fetal) y son muy positivos (doctor Óscar García, jefe del Servicio de Neonatología, del Hospital Clínic-Maternitat de Barcelona).
¿Qué pasa entonces? ¿Cómo no se ha estudiado este extracto en niños SD?

Agradezco su respuesta.

Miguel · 15.06.2017 a las 9:18

Miguel, el gran problema que ha habido para llevar adelante el estudio en niños con síndrome de Down es la financiación. Down España no puede asumir su coste, y el dinero va llegando con cuentagotas a los investigadores.

Por mi parte es todo lo que puedo decir.

Un saludo.

José María Borrel.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 16.06.2017 a las 8:30

De acuerdo, pero si hay ya una administración pediátrica de la misma sustancia en el citado estudio del Hospital Clinic, ya deberían saberse la dosis y parámetros de seguridad…¿No cree?
Me refiero a que no entiendo que se deba proceder a otro estudio en SD si ya hay uno en marcha con los TEAF, y al parecer con resultados positivos. ¿O es que hay que buscar un estudio para cada patología?

Miguel · 26.06.2017 a las 8:35

Hola Miguel, efectivamente es como argumentas. La aplicación de la EGCG es diferente (dosis, parámetros de seguridad) en los diferentes tipos de discapacidad y los resultados a la población con SD no tienen porqué ser iguales a los diferentes ámbitos de discapacidad (TEAF, X Frágil, algún tipo de autismo, etc) en los que hay una deficiencia cognitiva que pueda resolverse con consumo de EGCG. Precisamente por ello, cada tipo de discapacidad cognitiva necesita una investigación diferente y unos parámetros de seguimiento (seguridad, estudios de hepatoxicidad diferentes,…). Mientras que no consigamos financiación suficiente para el estudio en la población con síndrome de Down en etapa pediátrica, no podremos conseguir datos objetivos (tanto de efectos, como de persistencia, como de inexistencia de efectos secundarios) que nos confirmen que es posible su consumo.

Un saludo.

Agustín Matía · 03.07.2017 a las 8:45

buenos días estoy en Bolivia y trato siempre de estar viendo e investigando sobre las nuevas terapias o medicinas para el síndrome de down ya que tengo un bebe de 10 meses con síndrome de down y quisiera saber si hasta la fecha han logrado tener un avances con las investigaciones de compuesto de te ver para los bebes o con el otro compuesto como es la rapimicina.

Espero sus comentarios por favor.

Gracias

sandra · 01.08.2017 a las 10:46

Sandra, hoy por hoy la gran herramienta que tenemos para bebés es la estimulación. Las alternativas que indicas de momento solo son opciones de futuro.

Un saludo.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 05.08.2017 a las 11:34

Hola, me encuentro en Miami, he investigado sobre Fontup y vi la presentación del producto en Chile, me alegra saber que existe este avance en tratamiento de Trisonomia 21. Tengo una bebe de 2 meses y me gustaría saber si hay algún adelanto sobre la investigación en bebés y saber si se consigue la medicina en Estados Unidos.
Mi hija adicionalmente presentó Chylotorax por lo cual tiene una dieta especial.
Gracias, Cordial Saludo

Juan Carlos · 04.09.2017 a las 9:01

Juan Carlos, en bebés no está experimentado de forma oficial, e ignoro cómo puede ser la comercialización en USA.

Saludos.

José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 06.09.2017 a las 8:32

Hola tengo un bb de 1 año y 8 meses recién he comprado este suplemento acá en Perú no lo venden lo obtuve por un familiar en España mi pregunta es cuanto debería de darle a mi hijo el pesa 9.500 kg por favor espero sus comentarios

Angélica · 06.11.2017 a las 8:30

Angélica, el problema que se te plantea es que al estar autorizado solo para mayores de 16 años, la presentación comercial que hay va dirigida a adultos y no hay presentación pediátrica. ¿Qué sucede con esto? Pues que si damos por buena la dosis que correspondería a un adulto, de 9 mgr por kilo de peso y día (lo cual está por demostrar), en el caso de tu hijo sería aproximadamente un tercio de sobre cada día, lo cual es algo complicado de fraccionar.
Un saludo.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 07.11.2017 a las 8:27

Hola, quisiera saber si durante estos meses se ha realizado avances respecto al estudio sobre el uso del EGCG en bebes y niños?.
Saludos

Nathaly · 21.09.2018 a las 8:50

Nathaly, están en ello. Es todo lo que puedo avanzar.
En breve estaré con la Dra. Dierssen. Si tiene novedades, te las comunico.
Un saludo.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 25.09.2018 a las 8:39

Hola,

alguna novedad al respecto de investigación en bebés y niños? Se han publicado ya los resultados de la última investigación en población mayor de 16 años?

Somos padres de una niña de 6 meses y tenemos intención de iniciar administración de fontup en breve, con las dosis ya especificadas por el dr. Borrel y otros miembros de Down España en estos foros. Nuestra niña ha sido recientemente operada del corazón y esperaremos un par de semanas a que le retiren los diuréticos que aún viene tomando, para no mezclar posibles sintomatologías posteriores por una u otra cosa. Y obviamente iremos de la mano de nuestro pediatra para poder controlarlo adecuadamente, ya acordamos en su momento esperar a después de la operación para iniciar la administración de Fontup, lo primero es lo primero.

Es una lástima que no se haya podido avanzar con más rapidez por problemas de financiación, porque justamente un tratamiento temprano podría tener los mejores efectos a largo plazo, pero obviamente las cosas tienen que seguir sus pasos para demostrar empíricamente su eficacia y pasar todos los controles requeridos…

Saludos y muchas gracias por adelantado!
Mònica y Victor

Victor · 11.06.2019 a las 9:04

Víctor, las investigaciones en farmacología son tremendamente lentas pues se requiere garantía para los pacientes. Resultados habrá pero hay que esperar.
Otra cosa es lo que comentas de la operación del corazón y tratamiento todavía. Yo sinceramente ahí no tendría prisas, lo principal es el corazón y su recuperación total. No debería haber ninguna interacción pero la situación es lo suficientemente delicada como para no interferir con nada. Por supuesto háblalo con el pediatra pero creo que el FontUp puede esperar.
Confío en su total recuperación.
Un saludo.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 17.06.2019 a las 14:23

Hola Quetal mi hijo tiene 15 meses y veo que sólo es para jóvenes pero el doctor de genética me recomendó ese medicamento en realidad no se como hacer la compro o no??

Esteban Teodoro Jiménez García · 19.12.2019 a las 12:02

Esteban, se está estudiando para menores y se confía en que no haya ninguna contraindicación, pero oficialmente está aprobado para adolescentes y adultos.
Como desconozco a tu hijo, mi consejo, como siempre, es confiar en tu médico.
Un saludo.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 07.01.2020 a las 13:14

Hola buenos dias, escribo por este medio a ver si habria algun adelanto con respecto a font up para niños. Mi hija tiene 5 años y tiene sindrome de down y quisera saber si podria comenzar a darle el suplemento. Gracias!!

MARIA · 09.02.2021 a las 11:00

Respecto a el estudio actual pediátrico esta ya terminado. Están en este momento analizando resultados, por lo que en los siguientes meses debería de darse la publicación. De momento nos han informado que los parámetros de seguridad para niños han sido favorables por lo que es seguro que se tome. De todos modos nosotros, hasta no tener los resultados, seguimos recomendando la toma de FontUp a partir de los 16 años.

Laboratorios Grand Fontaine · 09.02.2021 a las 13:41

Buenas tardes. Estoy embarazada de 20 semanas de una niña con SD, quisiera saber si el estudio tambien se pronuncia sobre el consumo de Egcg en embarazada y , en Caso contrario, si se lo podré empezar a dar a la bebè cuando nazca.
Valga decir, que he leido investigaciones positivas sobre el consumo de esta sustancia en embarazadas.

Amanda · 04.05.2021 a las 10:13

Hola Dr. Soy de Argentina y quisiera saber que dosis suministrar a mi bebe de 6 meses ybsobestan publicados las investigaciones que se realizaron en niños con SD

Guillermo · 25.08.2021 a las 11:52

Por ahora hay un único estudio (pendiente de publicar) realizado en niños. Sin embargo, este estudio se ha realizado en niños mayores de 6 años, con lo cual queda pendiente la evaluación de la eficacia y seguridad en niños menores de 6 años. Por este motivo, si se desea suministrarlo en niños menores a 6 años su administración deberá ser supervisada por su médico especialista.
Pese a que entendemos que el tratamiento en esta franja de edad tendría mucho interés, de momento no se tiene previsto realizar un estudio en menores de 6 años.

Experto en Font up de Laboratorios Gran Fontaine · 23.09.2021 a las 13:58

Responder al tema FONTUP en bebes Este foro de consulta sobre Salud ha sido diseñado para que nuestros expertos puedan responder las dudas generales o cuestiones relacionadas con la salud de las personas con síndrome de Down en todas las etapas de su vida (recomendaciones médicas, intervenciones quirúrgicas, alimentación,…). No es un foro para consulta médica personal o para solventar dudas sobre diagnóstico prenatal a mujeres embarazadas (en estos casos recomendamos por favor que consulten y hablen su médico al objeto de mejorar su diagnóstico).




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