Mi hija Teresa, de 4 años, no es síndrome de nada. Es, simplemente, trisómica 21. O sea, con un cromosoma 21 extra, eso sí, bastante travieso. Teresa es Trisómica como podía haber sido tartamuda, cojita, pequeñita, lenta de entendederas, disléxica, daltónica, sorda, muda, autista… Cada ser humano es un milagro. Es tan complejo que es un milagro. Por eso muchíiiiisimos seres humanos adolecen de algún elemento. Pero no por ello deja de ser un milagro el que hayan nacido. Nadie es igual a su vecino, nadie es igual a su hermano. Por eso aceptemos y agradezcamos que sean como sean. Lo importante es que sean. Y respecto a esos Down (lástima que ese señor no se llamara Up), si nos inquieta su futuro cuando ya no estemos, pensemos que tenemos la suerte de que viven muchísimos, cada vez más, gracias a que ya no los «matan» ni abandonan, algunos en el cuarto trasero como hace años. Y por ello existe cada día más conocimiento, comprensión y menos aprensión hacia ellos. Ya los hermanos, primos, incluso sobrinos están dispuestos a tutelarlos cuando nosotros faltemos. Además de tantas asociaciones. A partir de asumir eso, el resto es solo disfrutar y hacer disfrutar a ese ser único, como cada uno de los demás de nosotros. Lo demás, todo son simplemente complejos y falta de madurez en la vida. Ese ser puede contribuir a que madures con ella.

Es normal, a todos nos ha pasado en algún momento. Mi humilde consejo, haga un ajuste de sus expectativas,de eso q esperaba de su hija, de lo que soñaba lo que su hija iba a ser. Pues bien, ahora ud tiene otra hija, única, diferente, especial, pero eso puede ser aún mejor de lo que pensaba!.
A mi me paso que sentí rabia, me sentí traicionada por Dios, y estuve mucho tiempo sin ver a mis amigos con bebés , porque me daba envidia. Pero mi hijo es único, hermoso y su camino será único y diferente y en su propia carrera el será el mejor y será feliz. Ánimo ,y si es necesario busque ayuda profesional para aceptar el duelo del hijo que no fue. Un abrazo.

Hola Francisco,
Yo soy una mamá de una niña que también tiene sd. Ella tiene 21 meses y también es preciosa. Yo creo que es normal que a veces sintamos cosas como las que has descrito. Yo también he tenido momentos en los que envidiado el no estar criando a una niña sin discapacidad, que a simple vista parece que sería mucho más sencillo. A mi me ha ayudado mucho conocer a más personas y niños con sd, y así hacerme una idea más real de lo que significa tener sd, y ver lo felices y capaces que son. Historias por internet, blogs, la página de down españa, y la asociación de mi ciudad me han ayudado mucho, y con el tiempo ya apenas me vienen sentimientos como esos. También me ha ayudado mucho el pensar que no es tan diferente criar a un niño con sd que sin sd, con los dos hay que intentar que lleguen a ser lo más autónomos posible, ayudarles, educarles, etc. simplemente que nuestros niños van a tener unas dificultades añadidas, pero que por suerte son bastante conocidas. Espero haberte sido de ayuda.
Saludos,
Nuria

CLARO QUE ES NORMAL… Yo soy mama de un niño de 9 años con SD, hoy por hoy le adoro, y si le perdiese no creo que lo soportase porque el vacío que dejaría en mi vida sería terrible, inmenso, insustituíble,…Pero a esta situación he llegado despues de pasar un duelo bastante duro y de aceptar por fin a mi hijo tal cual era, y de que él me mostrase con el trascurrir de los años quién era él realmente; porque el concepto que tu tienes en tu mente de cómo o quién es tu hija es erróneo. Sé ciertamente que te va a sorprender gratamente y que cada día te irás enamorando de ella hasta las «trancas», sólo necesita tiempo y la oportunidad de demostrártelo.
Mi consejo es que hagas muchas cosas con ella, que hables mucho con ella, juegues, rías…con toda la naturalidad porque aunque ellos van mas lentos, tienen las mismas inquietudes, necesidades e intereses que los demás niños. Y TODO LLEGA mas despacio pero todo llega. Un abrazo muy fuerte y adelante!

Yo soy madre de una joven de 17 años, y no debes de sentir verguenza por sentir lo que sientes en estos momentos. A mi no me ha pasado exactamente esto que te pasa a ti, pero si que me pregunte el porque a mi, como seria mi vida si mi hija fuera comun, como los demas, y no especial, etc, etc, etc… Eso es parte del «duelo» que tenemos que pasar en lo que nos hacemos a la idea de que nuestr@ hij@ no va a ser como la mayoria, pero luego, ya ni lo piensas, y te pones tan contento con los logros de tu hij@ que todo es maravilloso.
A mi me llevo un año decir que mi hija es sindrome de Down sin llorar. Es mas, al recordar aquellos tiempos, aun me emociono.
Animo, que lo que te esta pasando no es malo.
Suerte amigo, y si necesitas algo, ahi esta mi correo para lo que necesites.

No tengas vergüenza por sentir lo que sientes , eso que tu piensasy sientes es normal todo es un periodo de aceptación y no todo el mundo lo lleva de la misma manera . Yo soy mama de un niño con síndrome de down de once años . Y recuerdo que a mi me pasaba lo mismo hubo momentps en los q me hundía y venian a mi cabeza esos mismos pensamientos yme sentía mala madre por «no querer a mi hijo » más bien lo que significaba ese cromosoma de más . Lo único que te aconsejaría es que hables con otros padres que compartas tus sentimientos que no sientas vergüenza por tener esos sentimientos , es normal . A mi me ha servido mucho hacer piña con otros padres hablar de lo que sentimos , de lo que nos pasa sin pensar en que te van a juzgar mostrarte tal cual compartir te ayudará . Un abrazo . Te dejo la dirección de mi blog , en el cuento mi experiencia y eso me está ayudando mucho . laralbert02.blogspot.com » Mis cocinillas «

hola francisco, te cuento que tengo una niña de año y medio, que esta controlada y sin diagnostico alguno. todos los pediatras que la han visto tanto sea por controles o por alguna enfermedad que ha tenido concuerdan en que tine rasgos de síndrome de down, pero no he conseguido que el genetista le haga análisis de sangre, el la observa y nos cita al tiempo para ver como sigue, y por respeto al profesional no le he exigido los estudios. pero ese es otro tema… lo que quería decirte es que mi princesa es mas o menos cuatro meses mas lenta para lograr las cosa que los otros chicos que veo, incluso muy diferente a nuestros otros cuatro hijos que tenemos con mi esposo. a los diez meses mi beba ni lograba pararse porque se le abrían las piernitas como si no las pudiera sostener, y mi otra hija para esa edad caminaba sin apoyo. con esto te digo que todos los chicos son diferentes y tienen tiempos diferentes, pero que eso que te ha pasado me paso muchas veces a mi…me habían dicho que ella no iba a caminar hasta después de los quince meses, y al ver que la niña que nacio el mismo dia que ella en la clínica(quedamos conocidas con la madre porque compartimos la habitación de la clínica) caminaba a los once meses sentí ODIO, si sentí odio, fue la primera vez que tuve ese sentimiento, al rato me dije a mi misma, pobre criatura, como voy a envidiarla porque camina?? y no me animaba a decírselo a nadie. te doy una sugerencia, quizá te haga bien decirle a tu pareja lo que estas sintiendo, quizá ella pasa por lo mismo y no se anima a contártelo. mi esposo no me dice sus temores y yo creo que es porque no le interesa y no se preocupa, pienso que le resta importancia a lo que le pasa a nuestra hija…a veces me siento muy sola y a veces pienso que estoy loca… algo que tiene que ponerlos contentos es que tienen un diagnostico, y que de esa manera hay pasos a seguir. yo me siento colgando de la nada, y a la vez es como si estuviera casi segura de que mi hija tiene síndrome de down. pero sin diagnostico lo unico que puedo hacer es seguir esperando.. un abrazo y mucha fuerza para toda la familia.

buenas noches….te leo y me identifico con cada una de las palabras que estas escribiendo,así me sentí yo cuando nació mi hija Alba, mirarla y pensar que había echo mal, que no me merecía tener una niña con discapacidad, cuando lo que yo había deseado era ser mamá, pero de una niña » normal»…conforme se fue haciendo mayor, ese sentimiento de culpa, fue cambiando a sentimiento de temor por su futuro, comparándola con otras niñas y viendo que ella nunca seria igual….eso también hizo que poco a poco fuera valorando sus logros y viendo lo fuerte que era y sus ganas de seguir creciendo, hasta que al final llego el momento de todos esos fantasmas fueron disipándose y dejándome ver lo maravillosa que era mi hija, sus miradas tan tiernas, esos besos sinceros, esas demostraciones de amor, que aun ahora con 13 años sigue dándome sin motivo alguno, solo por el echo de dar amor, eso si tampoco te quiero engañar, esa preocupación que se tiene cuando nacen no se pasa, por que hasta el mismo día en que no podamos estar a su lado, vamos a tener que luchar muchísimo y vamos a encontrarnos muchas piedras en el camino, pero también te digo, que es gratificante, por que nos hacen ver la vida desde otra perspectiva y nos dan muchas lecciones, incluso mas que nosotros a ellos, pasaras etapas, pero piensa que si tu hijo no tuviera síndrome de Down, también tendrías preocupaciones por su bienestar…..así que disfruta de ese maravilloso ser y déjate querer, ahora es pequeña, pero ya veras que conforme se haga mayor entenderás perfectamente todo lo que te acabo de decir…..y no te preocupes por sentirte así, es lo mas normal del mundo, todos necesitamos un periodo de adaptación…..son etapas ya se pasará…….un abrazo y felicidades por tener a tu lado un ser tan especial

hola francisco!! hay una frase que dice «si juzgas a un pez por no saber trepar un arbol como un mono, el pez crecera creyendo que es un estupido» TODOS tenemos virtudes, TODOS tenemos un don que nos diferencia de los demas… en esencia no hay diferencia de tu hija con el resto. yo tengo dos niñas la mayor de dos años y medio con sd y la pequeña de 10 meses sin sd y con sinceridad te digo que admiro muuuucho a mi hija mayor!! al poder compararlas me doy cuenta lo que ha costado ciertas cositas pero lo ha conseguido!! como la tuya lo conseguira…

estoy muy orgullosa de ella!! segun pase el tiempo te daras cuenta que son mas inteligentes de lo que «socialmente» se cree.

que te molesta de su sindrome? todo lo que creas, todo lo que te han contado es mentira!! la historia de tu hija solo la puede escribir ella (ahora con vuestro apoyo y amor).

un beso muy grande