Salud

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¿como lograr que el niño con síndrome de down se deje atender por el médico?

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Rossana Magliano 22/06/2009

Hola. Me comunico con Uds., desde Uruguay. Tengo muchas preguntas para realizarles. Mi hermano tiene 21 años y tiene Síndrome de Down, no trabaja, no estudia, no gesticula oraciones enteras, se distrae cuando se le enseña algo como alguna lectura o dibujos, y además no se deja revisar por un médico en ningún aspecto cuando se lo lleva por algún problema.

Vamos a la Asociación Down del Uruguay y no pueden hacerlo avanzar en ningún aspecto. Antes de la Asociación fué a escuela especial pero nunca le dieron la atención que realmente necesitaba en ese momento.

Está solo conmigo y con mi mamá, que es mayor.

Tiene capacidad para aprender, pero lo olvida rápidamente. También tiene mucha memoria.

Quizás ustedes puedan ayudarnos en algo, no lo sé. Pero lo que tiene más prioridad para él hoy, es la atención médica.

Muchas gracias por su atención. Y disculpen las molestias.

Saludos. Rossana.

Responder consulta de Rossana Magliano

Experto en salud de DOWN ESPAÑA 23/06/2009

Por lo que cuenta, es un chico difícil pero no sólo ante el médico, seguramente rechaza también a otras personas u otras intervenciones que se le quieran efectuar, sean del tipo que sean. Por lo que dice, el desarrollo no ha sido el deseado, e incluso puede haber alguna patología asociada, ya sea de tipo mental que afecte al comportamiento, o incluso de tipo visual que haya favorecido ese retraso y el rechazo a todo lo desconocido.
En este punto y con 21 años, la verdad es que no va a ser nada fácil cambiarle los hábitos adquiridos. Más jóvenes aún pueden llegar a ser manejables, pero ya adultos es más difícil, y principalmente porque tampoco hay una estrategia válida para todos los casos.
La figura del médico se ha utilizado en ocasiones con los niños como una amenaza, o el ir al médico como un castigo. Atender a esos niños luego requiere de una dosis extra de habilidad y paciencia para poder hacer una exploración adecuadamente.
En el caso de la discapacidad intelectual subyace ese miedo a lo desconocido y en parte la tozudez propia del síndrome de Down, pero ambas cosas se deben ir afrontando de manera continuada y desde el primer momento. Ya sé que no es nada fácil…..
Por tanto, y tal como le decía, el abordaje de estas personas se debe hacer con tiempo y paciencia, y ganándonos a cada paciente según veamos sus puntos débiles, con tono conciliador, cariño, con verdades o incluso pequeñas mentiras, también como si fuera un juego, haciéndole ver que no somos su enemigo y no le vamos a hacer daño.
No hay un remedio milagroso. Posiblemente los profesionales de su Asociación, que lo conocen mejor, le puedan indicar alguna estrategia válida para su caso.
Tenga en cuenta también el médico que se va a encontrar, pues no todos tienen ni la paciencia ni la habilidad precisas para atender a estas personas. Sería muy interesante acudir a uno “comprometido” en la atención a la discapacidad, pues estaremos seguros de que al menos ha puesto todo el interés.
¡A ver si lo vamos consiguiendo!

Experto en Atención Temprana de DOWN ESPAÑA 24/06/2009

Realmente el tema es complicado. Si lo que más interesa es el cuidado médico, habrá que utilizar estrategias para que su hermano sea atendido. Veamos algunas posibilidades. Seguramente le tiene respeto a los extraños, por lo que deberá familiarizarse con el médico: que acuda varias veces a la consulta acompañando a algún familiar para que se vaya acostumbrando a la situación y a la persona. El médico, al principio, no lo debe tocar ni dirigirse a él directamente. Poco a poco le puede ir preguntando cosas hasta que se vaya confiando. Puede ser interesante que el médico no vista bata. En cuanto al tratamiento, me extraña que en la Asociación no consigan objetivos, pero si es así, habrá que probar con métodos diferentes hasta dar con los adecuados. Tiene que haber actividades que le llaman su atención; hay que empezar por ahí y progresivamente ir presentando nuevas cosas. Tal vez lo mejor es que asista a un centro donde pueda aprender habilidades de la vida diaria y a hacer cosas para un trabajo. No hay que agobiarse porque olvide pronto lo que aprende: hay que procurar enseñarle temas que tengan sentido y significado para él y así tratará de aprender, retener y generalizar. No sé, si le gustan los deportes: revistas, imágenes, actividades… sobre este asunto. Debería usted concretar más las características de su hermano porque es mucho lo que se puede intentar con él. En casa pueden hacer muchas cosas que a él le gusten y así aprenderá con actividades funcionales. Insista en otro correo dándonos más detalles, por favor. Un abrazo.

Rossana Magliano 24/06/2009

Muchas gracias, por su amable atención.

Al nacer le practicaron fórceps, provocándole una lesión, la cuál fué tratada con Rivotril 7 gotas por día durante cinco años. También tuvo una serie de 30 inyectables de ACTH.
Cuando tenía dos años fué operado de catarata en el ojo izquierdo.
Sufre muchísimo de la garganta hasta hoy día.
Fué a foniatra, pero siguió igual. Lo llevamos al psiquiatra, por su nerviosismo y por apretar con sus manos (pellizcos) y nos dijeron que no precisaba ninguna medicación.
En este momento, en la asociación sólo juega y pinta con mucha ayuda y muchas veces se niega a pintar o jugar.
En casa juega todo el día con naipes o barajas y con lápices que saca de un recipiente y los vuelve a colocar y así la mayor parte del día. Mira fútbol los fines de semana, gimnasia taichi y neopilates, pero no realiza ninguno. Y no podemos forzarlo a hacer nada de gimnasia!!!!!!!!!!
Durante la semana también le leemos libros con figuras, de las cuales no presta atención alguna, se distrae por cualquier motivo.
Cuando la gente y sus compañeros lo saludan, no dice palabra alguna ni letra siquiera.
También siempre se friega la manos como si estuviera constantemente nervioso.
Ha sido llevado muchas veces al médico, sin obtener respuestas claras y concisas.
Ustedes con las respuestas que me han dado, han esclarecido mucho el panorama.
Aquí en Uruguay no hay especialistas de atención temprana para ellos, entre otros.

De nuevo gracias por su atención. Saludos.
Rossana.

Experto en salud de DOWN ESPAÑA 26/06/2009

No dudaba de que le habían hecho todo lo posible, de que le habían dado todas las atenciones y más. Supongo que hay diferencias notables entre los sistemas socio-sanitarios de ambos países y eso al final se plasma, y quizás si hubieran tenido la oportunidad de alguna intervención hace años, ahora la situación podría ser distinta. La patología previa también ha podido tener su influencia.
Vuelvo a decir que no hay una fórmula mágica para lo que buscan, sino mucha paciencia y comprensión tanto por parte de la familia como del profesional, y muy importante dar con una persona sensibilizada.
Por su parte continúen atendiéndole como hasta ahora y dándole todo el cariño, que supongo que él también se lo devuelve a ustedes.
Un saludo.

Experto en Atención Temprana de DOWN ESPAÑA 29/06/2009

No sabemos la edad del niño. En cualquier caso, parece que es un niño que presenta problemas de desconexión con el medio y algunos rasgos de tipo autista (habría que confirmar este punto), y esto hace más difícil la reeducación. Hay que procurar que muestre interés hacia su medio físico y social. Podéis hacer con él juegos y actividades que refuercen su contacto ocular, que imite los gestos que hacéis, que repita algunos sonidos o vocalizaciones. Debe haber algo que le guste (imágenes, objetos, juegos…). Procurar que sea el propio chico quien inicie alguna actividad que le guste, y seguirla cambiando e introduciendo algunos elementos nuevos. Yo creo que, en la medida en que se vaya conectando más, disminuirán sus comportamientos atípicos. Lo que ocurre es que no es fácil orientar sin tener más datos. Otra cosa que podéis hacer es tratar de relajarlo con masajes, caricias, etc. No sé si habéis probado con hidroterapia: llevarlo a piscina. También debéis trabajar psicomotricidad: movimientos sencillos al principio para que se vaya desinhibiendo. Danos más detalles: edad, escolarización, preferencias y gustos, conductas adecuadas, niveles madurativos, posibilidades para establecer relaciones sociales, habilidades de autonomía, lenguaje comprensivo, habilidades de comunicación.

Un abrazo.

Rossana Magliano 27/08/2009

Hola. Antes que nada quiero agradecerles infinitamente el aporte que nos han brindado. En Junio pregunte sobre niños con Síndrome de Down que tenían dificultad para atenderse con el médico.

No pude llegar a concluir los datos que me pidieron que les enviara. Y les pido mil disculpas.
Mi hermano, que es el que tiene el Síndrome de Down, tiene 21 años, solo ha ido a la escuela y a la Asociación Down, a la cual sigue yendo hasta hoy. En cuanto a sus preferencias y gustos, le encanta salir, eso lo despierta mucho, lo aviva más. Le gusta que lo paseen en el auto a cualquier lugar o en omnibus. Tiene miedo a muchas cosas, como la piscina, algunos animales. Su conducta es estar sentado y tranquilo en cualquier lugar al que vaya. Y si está parado o caminando no es lejos de su madre. En cuanto a las posibilidades para establecer relaciones sociales, la gente lo rodea mucho y le hablan o lo saludan, el tema es que él lo hace cuando quiere. El lenguaje sigue siendo con dificultad.

Él, lo que escucha, después lo dice o si no al otro día emplea esa o esas palabras. O emplea frases u oraciones.

Desde ya muchas gracias por su amable atención.

Saludos. Rossana Magliano.

bEGOÑA 21/01/2010

Hola mi nonbre es Begoña tengo un cuñado con sd, lo conozco hace 20 años. Cuando lo conoci tenia 16, pues imaginense jamas lo havía visto malo hasta este invierno. Lo llevamos al medico y cual fue mi sorpresa el medico lo empezo a escultar y nos dijo que tenía que ir al otorrino ;nos vamos al otorrino y cuando el señor doctor nos vio se asusto luego se puso nervioso y luego como el niño no se dejaba rebisar no le hizo nada.¿Que puedo hacer? La verdad nunca ha tenido nada pero como no habla y si tiene algo y no nos enteramos hasta que sea tarde.

Gracias por sus respuestas de ante mano.

Experto en salud de DOWN ESPAÑA 24/03/2010

La solución creo que está expuesta. Hacerle cambiar su actitud ha de ser una labor psicoterápica permanente, que haga posible superar la desconfianza hacia otras personas. No será fácil pero creo que es la única vía.

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