Hermanos Down

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Como hablar de sindrome de down con mi hijo de 5 años

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Laura 21/03/2016

Hola a todos! Mi nombre es Laura. Tengo 2 hijos hermosos. Nico de 5 años y Nacho de 2. Son muy compinches…pero a decir verdad, Nacho se desarma x su hermano mayor. Nacho tiene sindrome de down y esta situacion en casa la vamos viviendo con naturalidad…Mentiria si dijera que no nos sorprendio la noticia. Al principio nos sentimos atemorizados…pero con los años que vamos compartiendo….todo fluye de una manera tan espontanea….sin complicaciones…y con tanta emocion….xq eso si…festejamos los avances y hasta las cosas mas simples como nunca antes….

Es x ello q escribo y pido ayuda….xq como mama siento q en cualquier momento Nico nos preguntara que es el sd…q significa….xq el nacho…y yo quiero ser simple y contundente. No quiero hablar de mas. Pero tampoco dejar espacios de silencio. Quiero poder explicarlo para un niño de 5 años. Si pudieran transmitirme sus experiencias me vendria super bien…les agrasdezco y saludos desde Argentina.

Responder consulta de Laura

Pilar Agustín 22/03/2016

Hola Laura, yo te recomiendo el libro «Tengo síndrome de Down» de Helena Kraljic. Es un libro muy sencillo y con bonitas ilustraciones en el que una familia cuenta como es su hijo con síndrome de Down desde que nace, como va a la escuela, que cosas le gusta hacer, etc. La hermana del bebé con síndrome de Down también sale en el cuento, y creo que te puede ayudar un poquito a empezar a explicarle cosas sobre el síndrome de Down.

De todas maneras yo como hermana te comento que la naturalidad e ir respondiendo a sus pequeñas dudas e inquietudes es lo mejor que podéis hacer. Si tenéis ocasión de que vea a otros niños con síndrome de Down más mayores y que se pueda ir imaginando como será su hermano en el futuro es también una buena idea.

Saludos,
Pilar

Coordinador Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA 19/12/2016

Hola Laura,

Desde mi experiencia como hermano (tengo 34 y mi hermana 27, es decir soy mayor que ella como en tu caso) lo mejor es ir contestando con naturalidad todas las preguntas que tu hijo mayor te haga. Si incluso se da el caso que el no pregunte (por miedo, vergüenza….) sería interesante que en ocasiones le saquéis el tema vosotros mismos.

En función de la edad, está claro que la explicación puede ser más o menos extensa, pero no debes reservarte nada. Para nosotros los hermanos, es mejor saber todo tal y como es que guardar cosas.

Debemos entender qué es el SD, por qué se produce, en qué afectará a nuestro hermano y qué podemos hacer al respecto. Haremos preguntas complicadas, raras e incómodas pero también nos surgen nuestras propias dudas que necesitamos tener claras. Contéstale con realismo, sin guardarte nada pero como digo antes, adecuando a la edad las respuestas.
Explícale todo bien porque el tendrá que explicarselo también a sus amigos por ejemplo.

Como comenta también Pilar, también es recomendable poco a poco, dando detalles en días sueltos que sentarse una tarde entera. Hay que ir procesando toda la información. Naturalidad y realidad.

Un saludo y estamos aquí para lo que necesites.

Jorge San Segundo

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