Hermanos Down

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Cómo comunicarle y ayudarle a gestionar el fallecimiento de mamá.

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Andrea 18/05/2020

Buenos días,
Les pongo en antecedentes : soy Andrea y tengo 46 años. Tengo 2 hermanas: una de 43 y «la niña de nuestros ojos», nuestro ángel, nuestro tesoro, nuestra vida, Patricia de 49 años, la mayor (como le gusta que la reconozcan). ¡Qué quieren que les diga de ella, es maravillosa!
El pasado sábado 25 de abril ingresó mamá en el hospital por insuficiencia respiratoria con riesgo de parada cardiorrespiratoria. Después de estabilizarla y someterla a múltiples pruebas el diagnóstico fue demoledor : cáncer en estadio 4, muy grave. Desafortunadamente sobrevivió 14 días. El sábado 9 de mayo, falleció dejándonos en la más absoluta desolación.
Y ahora les expongo mi angustia : ella todavía no lo sabe. Durante estos días le hemos insistido en que “mamá está muy malita pero no te preocupes, tú vas a estar bien y siempre con nosotras. Te queremos mucho y vamos a cuidar siempre de ti“. Hasta ahora se ha ido conformando y la hemos ido consolando pero no sabemos cómo comunicarle la verdad; porque entiendo que hay que decírselo. No sé si tenemos que esperar a que ella pregunte (he de decirles que hace días que no pregunta porque yo creo que, sabiendo lo intuitivos que son estos niños y al vernos a nosotras, lo sospecha y es una manera de autoprotegerse) y no sé cómo hacerlo.
Ella al ser la mayor y por su condición ha pasado toda su vida con mamá y yo, la mediana, cuidando de las 2. Nuestro padre vive pero se desentendió por completo de nosotras hace muchos años.
He de decirles también que emocionalmente es una niña muy estable pero tiene cierta dificultad de comunicación no así de expresión. Ha estado toda la vida muy sobreprotegida y le hemos evitado en la medida de nuestras posibilidades todo sufrimiento y dolor porque ha tenido una salud un poco delicada con lo cual no ha vivido nunca un duelo tan cercano.
Les agradezco mucho su atención y espero poder contar con su ayuda. Estoy sufriendo mucho por la pérdida de mamá y la angustia de no saber cómo trasladárselo a Paty. Cada vez que le miro esa carita no puedo dejar de pensar en que no sabe que no va a volverla a ver y se me pone un nudo en el pecho de dolor insoportable porque además tengo que disimularlo.
Muchas gracias.
Andrea

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Experto en Psicología DOWN ESPAÑA 19/05/2020

Querida Andrea. Estos días de confinamiento por coronavirus, estamos sufriendo toda la población lo duro que es perder a un familiar y no poderse despedir de él. Sabemos que todas las culturas despiden a sus seres queridos porque es una necesidad básica del ser humano. Las personas con síndrome de Down, ante todo son personas, son seres humanos, que funcionan igual que los que no tenemos síndrome de Down, emocionalmente hablando.
Su hermana tiene derecho a ser informada del fallecimiento de su madre. Evidentemente que va a sufrir como todos. Y ojalá lo hubiera sabido a tiempo y se hubiera podido despedir.
No podemos evitarle el sufrimiento al informarla, pero hay que hacerlo.
Alargar esta situación aumenta la dificultad. Debe saberlo, deben llorar juntas, y deben acompañarse en el duelo. Eviten decirle que se ha ido al cielo o a cualquier otra parte. Irse es un acto voluntario, un abandono. La muerte es algo natural que entienden todas las personas aunque tengan síndrome de Down.
A veces por no traumatizar o por sobreproteger, evitamos este tipo de información, pero con ello no ayudamos a elaborar el duelo.
Un cariñoso saludo
Beatriz Garvía
Psicóloga clínica
Experta en síndrome de Down

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