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Cambios de conducta en adultos con síndrome de Down


Buenas tardes desde Málaga. Tengo una hermana con S. down, con 53 años, que fué la alegría de nuestra casa en nuestra juventud: cariñosa, autosuficiente, reponsable, colaboradora,…Hasta hace 6 o 7 años ayudaba en las tareas de casa (limpieza, ordenada, …con las cosillas propias suyas). Un año antes de fallecer mi padre(2014) ya convivía con mi hermana, y observamos cambios en su conducta (discutía con él, tenía que comer la fruta que ella quería, aunque le apeteciese otra, porque ella se la preparaba), Sabe leer, escribir y no paramos de proponerle caligrafías y sopas de letras para que continúe practicando, pero la realidad es que va para atrás a pasos agigantados y eso nos ha preocupado a los tres hermanos (ya solo somos dos). Ha vivido cambios importantes (fallecimiento de padres, de hermano, nacimiento de sobrinos,…). El caso es que era una ayuda y ahora es un problema que nos preocupa. Convive con mi hermana y mi cuñado(un «santo» ) en el pueblo y yo voy a verlos cuando puedo, teniendo todos inmejorable relación. Últimamente acudía a una residencia, unas horas por la mañana, pero ya se niega a ello. Está muy gorda y no quiere hacer ejercicio. Todos los médicos coinciden en «vejez». Incluso alguno diagnosticó alzheimer, como dice José María y compartimos esto. El caso es que estamos muy preocupados porque no para de ir al servico (cada 10 minutos, e incluso se hace encima a pesar de ello) y cuando le decimos que debe esperar se nos echa a llorar. Eso nos hace sufrir porque no la vemos feliz, sin razón alguna, porque todos le damos mucho cariño, solo que a veces le seguimos exigiendo cosillas, para que no se «achanque», pero no quiere hacer ejercicio y con la comida hay que pararla (le decimos que la vamos a ver en una silla de ruedas y vuelve a llorar). Los dos hermanos hablamos mucho, si subimos la medicación se «apaga» y no queremos verla así, si la bajamos no descansa, está inquieta; y ahí vamos trabajando. Hemos concluido que a ella no la podemos cambiar, que debemos cambiar nosotros y aceptarlo, pero nos cuesta mucho, porque conseguimos mucho de ella en nuestra juventud: le podíamos dejar bebés a su cuidado, que les daba el biberón y cambiaba los pañales (era una alegría) y ahora, ir viendo el deterioro y no poderla ayudar nos hace sufrir mucho; sobre todo, no verla feliz. Ahora es totalmente dependiente y muy «cabezoncilla» y te discute todo,. te pregunta las cosas mil veces y se le «olvidan», aunque las tablas de multiplicar no se le han olvidado.
Es duro verla pasar de casi autónoma a dependiente, pero eso nos pasa a todos, no lo esperábamos con ella, pero así es y debemos aceptarlo. Expongo el caso para compartir nuestra vivencia, a veces nos cuesta más aceptarlo, a veces lo llevamos mejor. Pero nuestra preocupación es verla infeliz, cuando le negamos cosas y se echa a llorar. A veces nos funciona hacerle pequeños «tratos»: ahora después,…el fin de semana,…. Pasó en febrero una neumonía bipolar grave y la ha dejado muy tocada, necesitando oxigenoterapia, y ahora con el confinamiento del virus no ha podido salir nada, le cuesta trabajo andar, pone reticencias a la mascarilla,…y no entendía que no fuese a verla al pueblo. Le decía que cuando la Guardia civil lo permitiera, y no lo entendía. Todos los días hacíamos videollamada y siempre me preguntaba lo mismo, qué había comido y cuándo iba a ir a verla. Ahora tengo vacaciones y he venido al pueblo para estar cerca y ayudar a mi herman en lo que pueda, pero está muy difícil.
Si alguien nos puede aconsejar en hacerle la vida mejor se lo agradecería. Un saludo a todos.

Iniciado por: Juan Manuel · en Psicología · 22.07.2020 · 11:28 · Total lecturas: 741

Buenos días:
Los dos casos que comentan tienes aspectos parecidos:
Regresión en cuanto a logros obtenidos, problemas de conducta, desgana, etc.
Puede tratarse de una depresión o de un inicio de demencia tipo Alzheimer. Es muy importante que realicen un diagnóstico diferencial para saber de qué problema se trata y aplicar el tratamiento adecuado.
Nos ayudaría sabe la mediación que toman.
Por otra parte, estar en casa o estar inactivos, no ayuda. Es mejor que acudan a un centro para mantener horarios, actividades y relaciones sociales .
Las indicaciones de Pep Ruf son muy importantes.
Un saludo
Beatriz garvia
Psicóloga clínica

Experto en Psicología de DOWN ESPAÑA · 22.07.2020 a las 11:29

Estimados amigos,
Escribo desde Chile, para solicitar su ayuda.
Tengo una hermana llamada Esperanza. Es una joven con SD de 20 años, y desde hace aproximadamente 5 a 6 meses comenzó con trastornos del sueño sumado a un soliloquio permanente, el que solo ha ido en aumento, así como también su ansiedad. (El soliloquio lo presenta hace muchos años, pero nunca interfirió en su desarrollo, ya que completó su enseñanza en el colegio y mantuvo una vida familiar y social relativamente armónica)
Dejó de hablarnos, se ha aislado por completo y solo mantiene conversaciones consigo misma que la angustian y no la dejan dormir.
Perdió interés por todo, hasta por lo más básico. Ya no duerme, aun cuando se le administra un medicamento específico para el sueño (Quietapina)
Estamos todos muy preocupados y al mismo tiempo exhaustos.
Lamentablemente, vivimos en una región de Chile en donde no existen médicos especialistas en personas con Síndrome de Down y es por ello que les escribo esperando alguna orientación.
Consultamos a 2 psiquiatras, ambos coincidieron en la necesidad de regular el sueño a través de la medicación, pero no está funcionando. No se ha recomendado la práctica de algún procedimiento médico o examen.

Les solicitamos ayuda por favor.
Estaré atenta a su respuesta,

Saludos cordiales.

Javiera · 15.09.2020 a las 17:16

Buenas tardes , soy madre de un hijo con SD de 22 años y estoy desesperada. L a historia es muy larga , pero ya estamos en un punto de regresión e involución total , no se quiere levantar por las mañanas, no quiere ningún tipo de obligaciones ,sus necesidades básicas de autocuidado e independencia casi están anuladas , hay que estar dirigiéndole continuamente , hemos probado TODO, hemos recurrido a infinidad de especialistas , ahora mismo esta en tto con Escitalopran , pero no hemos conseguido mucho.
Estamos muy preocupados y totalmente perdidos , se nos han acabado los recursos, NECESITAMOS AYUDA!!!!

Mariluz Muñoz Espinosa · 26.02.2021 a las 14:40

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