Hola Antonio, como hermana entiendo muy bien vuestra preocupación por vuestro hermano con síndrome de Down, aunque me resulta algo complejo aconsejaros en la distancia.

Lo que os quiero suggerir es que, aunque no seáis socios de DOWN VALLADOLID, podéis acercaros a esta entidad y seguro que desde la cercanía sera mas fácil daros alguna pauta y encontrar un lugar donde sentiros escuchados y respaldados.

Muchos saludos y fuerza para seguir apoyando a vuestro hermano.

Pilar Agustín Sanjuán.

Buenas tardes desde Málaga. Tengo una hermana con S. down, con 53 años, que fué la alegría de nuestra casa en nuestra juventud: cariñosa, autosuficiente, reponsable, colaboradora,…Hasta hace 6 o 7 años ayudaba en las tareas de casa (limpieza, ordenada, …con las cosillas propias suyas). Un año antes de fallecer mi padre(2014) ya convivía con mi hermana, y observamos cambios en su conducta (discutía con él, tenía que comer la fruta que ella quería, aunque le apeteciese otra, porque ella se la preparaba), Sabe leer, escribir y no paramos de proponerle caligrafías y sopas de letras para que continúe practicando, pero la realidad es que va para atrás a pasos agigantados y eso nos ha preocupado a los tres hermanos (ya solo somos dos). Ha vivido cambios importantes (fallecimiento de padres, de hermano, nacimiento de sobrinos,…). El caso es que era una ayuda y ahora es un problema que nos preocupa. Convive con mi hermana y mi cuñado(un «santo» ) en el pueblo y yo voy a verlos cuando puedo, teniendo todos inmejorable relación. Últimamente acudía a una residencia, unas horas por la mañana, pero ya se niega a ello. Está muy gorda y no quiere hacer ejercicio. Todos los médicos coinciden en «vejez». Incluso alguno diagnosticó alzheimer, como dice José María y compartimos esto. El caso es que estamos muy preocupados porque no para de ir al servico (cada 10 minutos, e incluso se hace encima a pesar de ello) y cuando le decimos que debe esperar se nos echa a llorar. Eso nos hace sufrir porque no la vemos feliz, sin razón alguna, porque todos le damos mucho cariño, solo que a veces le seguimos exigiendo cosillas, para que no se «achanque», pero no quiere hacer ejercicio y con la comida hay que pararla (le decimos que la vamos a ver en una silla de ruedas y vuelve a llorar). Los dos hermanos hablamos mucho, si subimos la medicación se «apaga» y no queremos verla así, si la bajamos no descansa, está inquieta; y ahí vamos trabajando. Hemos concluido que a ella no la podemos cambiar, que debemos cambiar nosotros y aceptarlo, pero nos cuesta mucho, porque conseguimos mucho de ella en nuestra juventud: le podíamos dejar bebés a su cuidado, que les daba el biberón y cambiaba los pañales (era una alegría) y ahora, ir viendo el deterioro y no poderla ayudar nos hace sufrir mucho; sobre todo, no verla feliz. Ahora es totalmente dependiente y muy «cabezoncilla» y te discute todo,. te pregunta las cosas mil veces y se le «olvidan», aunque las tablas de multiplicar no se le han olvidado.
Es duro verla pasar de casi autónoma a dependiente, pero eso nos pasa a todos, no lo esperábamos con ella, pero así es y debemos aceptarlo. Expongo el caso para compartir nuestra vivencia, a veces nos cuesta más aceptarlo, a veces lo llevamos mejor. Pero nuestra preocupación es verla infeliz, cuando le negamos cosas y se echa a llorar. A veces nos funciona hacerle pequeños «tratos»: ahora después,…el fin de semana,…. Pasó en febrero una neumonía bipolar grave y la ha dejado muy tocada, necesitando oxigenoterapia, y ahora con el confinamiento del virus no ha podido salir nada, le cuesta trabajo andar, pone reticencias a la mascarilla,…y no entendía que no fuese a verla al pueblo. Le decía que cuando la Guardia civil lo permitiera, y no lo entendía. Todos los días hacíamos videollamada y siempre me preguntaba lo mismo, qué había comido y cuándo iba a ir a verla. Ahora tengo vacaciones y he venido al pueblo para estar cerca y ayudar a mi herman en lo que pueda, pero está muy difícil.
Si alguien nos puede aconsejar en hacerle la vida mejor se lo agradecería. Un saludo a todos.

Hola, mi hermano mayor, 52 años, tiene síndrome down, hace un par de años le empezaron a dar ataques epilépticos, le pusieron medicación y ahora son más espaciados, pero dese verano ha tenido un cambio de actitud, todos los días después de comer se pone supernervioso y con mucho genio, antes se echaba la siesta trankilamente ahora puede estar hasta dos horas dando vueltas como enfadado y con mucho genio, si le intentamos calmar se pone a llorar y muy irritable, la cara le cambia por completo, no es el, cuando conseguimos k descanse, duerme y luego ya es otra persona.

Hola mi hermano mayor, 52 años, tiene síndrome down, hace un par de años le empezaron a dar ataques epilépticos, y con la medicación los tiene controlados, pero lo k nos preocupa es su cambio de humos, siempre ha sido la alegría de la casa, pero ahora está enfadado, le ha dado por tirar los cojies , mantas, las servilletas…y estas últimas semanas a la hora de comer se pone a escupir con rabia y no kiere comer. Si salimos a la calle no hace caso a nadie y a los familiares tampoco, antes era muy cariñoso, si le llamamos la atención se pone a llorar y en momentos está algo agresivo también. Es muy duro verle así.