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Hermanos Down

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Cambio en la conducta


Hola! Voy a intentar resumiros el caso de mi hermano con síndrome de Down. Toda la familia estamos muy preocupados porque no sabemos cómo manejarle.

Él tiene 53 años. Ha vivido en un pueblo de aprox. 1000 habitantes. En la actualidad vive con mi madre de 93 años y con una cuidadora a la que parece quiere y ella es muy cariñosa con él. Estuvo escolarizado en un Centro especial hasta los 14 donde aprendió a leer, escribir y operaciones matemáticas como sumar y restar. Desde entonces ha estado en casa con mis padres sin acudir a ningún Centro ni Taller.

El contacto con mis otros 2 hermanos (hermano y hermana) así como sobrinos ha sido constante, intenso, de visitas diarias y alguna sobrina en particular se ha encargado de sentarse con él y hacer tareas de escribir, dibujar, etc. Siempre ha sido un hermano muy querido al que hemos dado mucho cariño. Es verdad, que ha estado siempre muy protegido y a la hora del aseo, comida, siempre hemos estado muy pendientes de él y todas las actividades que eran más complicadas las ha hecho con ayuda, ejemplo: ducha, partir la carne, pelar la fruta, etc. Nunca ha tenido otro quehacer que salir de paseo hasta la casa de mis hermanos, era muy sociable.

Hasta hace 7-8 años se ha relacionado bastante bien, desobedecía en cosas como colaborar en tareas de la casa, levantarse a una hora adecuada, etc. Pero nunca nos pareció importante. Es entonces cuando comenzaron los cambios de humor. De la alegría infinita pasaba a la tristeza y cuando se le preguntaba no quería hablar, se mostraba enfadado sin motivo.

Desde hace 3-4 meses ha tenido un cambio de conducta que no sabemos manejar y nos hace sufrir a los 3 hermanos porque nos sentimos impotentes.

Ha comenzado a lloriquear, a quejarse, a dejarse caer de la silla hasta el suelo, a intentar vomitar y meterse el dedo para provocarse el vómito, a hacerse sus necesidades encima. Aunque todo esto lo hemos interpretado como llamadas de atención y hemos tratado de ignorar esas conductas, al final tenemos la sensación de que hace las cosas bien cuando él quiere y nosotros solo podemos esperar que tenga un día bueno y ese día no tenga esa conducta.

Se le han hecho analíticas de sangre. En 2 ocasiones hemos estado en Urgencias del Hospital y se le ha descartado tener alguna dolencia física. El psiquiatra le ha visto en consulta normal y en urgencias del hospital y le ha tratado con antidepresivos y ansiolíticos durante semanas sin experimentar mejoría.

Como la situación era insoportable en casa porque no obedecía, no quería comer, cuando lográbamos que comiera vomitaba, etc. perdió mucho peso, estaba pálido, uno de los días que fuimos a urgencias decidieron ingresarle en psiquiatría. Durante el ingreso no notamos mejoría y como por las noches se levantaba lo sujetaron a la cama y creemos que fue el motivo para hacer una Trombosis Venosa Profunda y a la vez un Tromboembolismo pulmonar. Pasó a planta de Neumología y el resto del tiempo siempre estuvo acompañado de familiares.

El ingreso se alargó 10 días más y el psiquiatra no volvió a visitarle hasta 2 días antes del Alta. Los últimos 3 días de su ingreso es cuando se mostró más animado, incluso llegó a comentar que el no quería volver a su casa. En la actualidad toma un anticoagulante como tratamiento.

Han pasado 2 semanas del Alta y la situación en casa continúa igual. No sabemos cómo actuar cuando se tira al suelo y cuando se niega a comer, Estamos más preocupados ahora que antes porque el tratamiento con el anticoagulante le obliga a tener unos hábitos y dieta regulares para que los niveles del fármaco estén bien porque existe riesgo de sangrado.

Aconsejados por un Trabajador Social vamos a solicitar en ingreso en el CAMP (Centro de Atención Disminuidos Psíquicos) durante unos meses. Hasta que nos concedan la plaza me gustaría que nos dierais unas pautas para tratar que pierda la rutina de quejarse, tirarse al suelo, meterse el dedo en la garganta, negarse a comer…

Muchas gracias.
Antonio de Pablo Bachhiller. Valladolid.

Iniciado por: Antonio de Pablo Bachiller · en Hermanos Down · 18.07.2013 · 10:39 · Total lecturas: 4198

Hola Antonio, como hermana entiendo muy bien vuestra preocupación por vuestro hermano con síndrome de Down, aunque me resulta algo complejo aconsejaros en la distancia.

Lo que os quiero suggerir es que, aunque no seáis socios de DOWN VALLADOLID, podéis acercaros a esta entidad y seguro que desde la cercanía sera mas fácil daros alguna pauta y encontrar un lugar donde sentiros escuchados y respaldados.

Muchos saludos y fuerza para seguir apoyando a vuestro hermano.

Pilar Agustín Sanjuán.

Coordinadora de la Red Nacional de Hermanos · 18.07.2013 a las 17:29

Apreciados amigos,

entendemos el sufrimiento expresado por vuestro hermano y toda la familia, en la evolución de hechos que relatáis en vuestra consulta.

Con unos antecedentes conductuales tan evidentes, es muy importante explorar, descartar y/o confirmar posibles causas orgánicas (de salud física), emocionales (de salud mental) y ambientales (cambios en el entorno).

Tened en cuenta también la edad de vuestro hermano, ya que los estudios nos dicen que a partir de los 40 /45 años las personas con síndrome de Down pueden iniciar proceso de deterioro cognitivo que puede expresarse de maneras muy distintas también en cambios de humor yo de conducta. Seguramente ya habréis valorado esta posibilidad con el psiquiatra que lo atiende.
Sinceramente, en ésta circunstancia creo que los servicios de salud mental pueden ayudar con un buen diagnóstico para orientaros en la situación de vuestro hermano.

Mientras tanto, observad en las rutinas diarias que sucede justo antes de cada una de éstas conductas (por si detectáis algún/os desencadenantes ambientales). Mirad qué sucede a posterior de la conducta (qué consecuencias provoca y qué respuestas recibe por vuestra parte), intentad probar cambios en vuestras respuestas a las conductas y si eso mejora un poco su conducta. Observad pequeños detalles, cosas que estén o no relacionadas con él en ese momento. Podéis hacer un registro de estos episodios, a veces ayuda a detectar reincidencias, puntos en común o elementos desencadenantes. Quizás un observador externo puede ayudar porque da valor a cosas que desde dentro de la situación no se perciben. No esperéis cambios inmediatos. ya que explorar y mejorar estos episodios suele requerir de tiempo y de estrategias varias. Todo ello, acompañado de mucha sensibilidad, paciencia y escucha para poder entender y ayudar a resolver el sufrimiento que vuestro hermano manifiesta con este estado.

Espero que pronto encontréis razones y soluciones a éste malestar y que la situación mejore. Seguro que los servicios y profesionales que os atienden os ayudaran en ello, especialmente desde la salud mental.

Cordialmente,
Pep Ruf
Pedagogo
Coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente.

Experto en Vida Independiente de DOWN ESPAÑA · 19.07.2013 a las 14:11

Siempre digo que el tema de la salud mental del adulto es lo más complejo del síndrome de Down, y ustedes lo están comprobando.

Veo que se ha descartado la causa orgánica, no encuentran tampoco un motivo que le haya podido provocar el cambio de conducta, y realmente han buscado por todo.

A mí me llama la atención lo que comenta de que se le empezaron a notar cambios hace 7-8 años. Probablemente fueron en aumento, lentamente, uno se va acostumbrando, dándole poca importancia, y ahora es cuando se dan cuenta de que ya no se puede gobernar.

Yo no descartaría un deterioro tipo Alzheimer, pues en el SD más que las alteraciones de la memoria, muchas veces son los cambios conductuales lo que nos indica el inicio de este proceso. Es además un inicio muy larvado y que progresa muy despacio, en años. A tener en cuenta.

Un saludo.
José María Borrel

Experto en Salud de DOWN ESPAÑA · 22.07.2013 a las 18:31

Buenas tardes desde Málaga. Tengo una hermana con S. down, con 53 años, que fué la alegría de nuestra casa en nuestra juventud: cariñosa, autosuficiente, reponsable, colaboradora,…Hasta hace 6 o 7 años ayudaba en las tareas de casa (limpieza, ordenada, …con las cosillas propias suyas). Un año antes de fallecer mi padre(2014) ya convivía con mi hermana, y observamos cambios en su conducta (discutía con él, tenía que comer la fruta que ella quería, aunque le apeteciese otra, porque ella se la preparaba), Sabe leer, escribir y no paramos de proponerle caligrafías y sopas de letras para que continúe practicando, pero la realidad es que va para atrás a pasos agigantados y eso nos ha preocupado a los tres hermanos (ya solo somos dos). Ha vivido cambios importantes (fallecimiento de padres, de hermano, nacimiento de sobrinos,…). El caso es que era una ayuda y ahora es un problema que nos preocupa. Convive con mi hermana y mi cuñado(un «santo» ) en el pueblo y yo voy a verlos cuando puedo, teniendo todos inmejorable relación. Últimamente acudía a una residencia, unas horas por la mañana, pero ya se niega a ello. Está muy gorda y no quiere hacer ejercicio. Todos los médicos coinciden en «vejez». Incluso alguno diagnosticó alzheimer, como dice José María y compartimos esto. El caso es que estamos muy preocupados porque no para de ir al servico (cada 10 minutos, e incluso se hace encima a pesar de ello) y cuando le decimos que debe esperar se nos echa a llorar. Eso nos hace sufrir porque no la vemos feliz, sin razón alguna, porque todos le damos mucho cariño, solo que a veces le seguimos exigiendo cosillas, para que no se «achanque», pero no quiere hacer ejercicio y con la comida hay que pararla (le decimos que la vamos a ver en una silla de ruedas y vuelve a llorar). Los dos hermanos hablamos mucho, si subimos la medicación se «apaga» y no queremos verla así, si la bajamos no descansa, está inquieta; y ahí vamos trabajando. Hemos concluido que a ella no la podemos cambiar, que debemos cambiar nosotros y aceptarlo, pero nos cuesta mucho, porque conseguimos mucho de ella en nuestra juventud: le podíamos dejar bebés a su cuidado, que les daba el biberón y cambiaba los pañales (era una alegría) y ahora, ir viendo el deterioro y no poderla ayudar nos hace sufrir mucho; sobre todo, no verla feliz. Ahora es totalmente dependiente y muy «cabezoncilla» y te discute todo,. te pregunta las cosas mil veces y se le «olvidan», aunque las tablas de multiplicar no se le han olvidado.
Es duro verla pasar de casi autónoma a dependiente, pero eso nos pasa a todos, no lo esperábamos con ella, pero así es y debemos aceptarlo. Expongo el caso para compartir nuestra vivencia, a veces nos cuesta más aceptarlo, a veces lo llevamos mejor. Pero nuestra preocupación es verla infeliz, cuando le negamos cosas y se echa a llorar. A veces nos funciona hacerle pequeños «tratos»: ahora después,…el fin de semana,…. Pasó en febrero una neumonía bipolar grave y la ha dejado muy tocada, necesitando oxigenoterapia, y ahora con el confinamiento del virus no ha podido salir nada, le cuesta trabajo andar, pone reticencias a la mascarilla,…y no entendía que no fuese a verla al pueblo. Le decía que cuando la Guardia civil lo permitiera, y no lo entendía. Todos los días hacíamos videollamada y siempre me preguntaba lo mismo, qué había comido y cuándo iba a ir a verla. Ahora tengo vacaciones y he venido al pueblo para estar cerca y ayudar a mi herman en lo que pueda, pero está muy difícil.
Si alguien nos puede aconsejar en hacerle la vida mejor se lo agradecería. Un saludo a todos.

Juan Manuel · 22.06.2020 a las 13:05

Buenos días:
Los dos casos que comentan tienes aspectos parecidos:
Regresión en cuanto a logros obtenidos, problemas de conducta, desgana, etc.
Puede tratarse de una depresión o de un inicio de demencia tipo Alzheimer. Es muy importante que realicen un diagnóstico diferencial para saber de qué problema se trata y aplicar el tratamiento adecuado.
Nos ayudaría sabe la mediación que toman.
Por otra parte, estar en casa o estar inactivos, no ayuda. Es mejor que acudan a un centro para mantener horarios, actividades y relaciones sociales .
Las indicaciones de Pep Ruf son muy importantes.
Un saludo
Beatriz garvia
Psicóloga clínica

Experto en Psicología DOWN ESPAÑA · 23.06.2020 a las 12:25

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