Salud

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Ayuda para operación de corazón

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paola 13/05/2011

tengo 21 años mi niña nacio con sindrome down soy de bolivia, y me encuentro muy preocupada por q aqui no ofrecen la misma atencion q en otros paises para la trisomia, ella es muy inteligente y muy alegre ella tiene 5 meses, su nombre es NAYELI y lo unico q quiero es encontrar la manera de poder ayudarla para q ella salga adelante, ademas ella necesita una operacion q dicen q aqui no la pueden realizar y la verdad no cuento con mucho dinero. quisiera saber si alguien me puede orientar un poco mas porfavor aveces ya no puedo con todo eso pero mi hija me levanta la moral tan solo con una sonrisa porfavor espero alguien pueda ayudarme u orientarme paola rosalatina_2@hotmail.com

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Experto en salud de DOWN ESPAÑA 16/05/2011

Es la realidad actual de los sistemas de salud de los diferentes países. Aquí en España sería operada por el sistema público (y gratuito) como cualquier otra persona sin discapacidad, tanto si es española como si no. Pero en otros sitios tiene que ser pagando importantes cantidades e incluso ni por esas.

Podría indicarnos qué tipo de cardiopatía presenta, por hacernos una idea, y dejamos a ver si por alguna vía puede salir una solución, que por supuesto se escapa de mis manos.

A ver si se consigue.

Jesús Flórez 17/05/2011

Estimada Paola: Me da la impresión de que se siente muy sola. ¿Ha contactado con asociaciones sobre síndrome de Down en Bolivia? Le paso las direcciones de las que conozco:
Asociación de Síndrome de Down de la Paz (AYWIÑA)
María Salete.
E-mail: saletetejerina@yahoo.com.br
591 2 7153 3728
María Eugenia Arduz
E-mail: fliarduz@entelnet.bo
591-2-2711209

Asociación de Síndrome de Down de Cochabamba en Bolivia
Pablo Aguilar Julio
591-70792019
E-mail: paheaju@hotmail.com
Leonardo Galindo
E-mail: leogalin@hotmail.com

Fundación Síndrome de Down
Calle Seboi # 250 Zona Zoológico
Santa Cruz, Bolivia
591 343 7333
E-mail: fusindo@cotas.com.bo

Supongo que en ellas puede encontrar apoyo e incluso le pueden orientar sobre el modo de realizar esa operación de corazón. También sería útil que dispusiera usted de información sobre cosas que puede realizar con su hija en un programa de atención temprana. ¿Dispone de algún libro? Puedo enviarle alguno muy útil si me escribe a mi dirección: florez@unican.es.
Con mis mejores deseos. Jesús

lucy garcia segales 09/11/2011

Ayer, en el progrma «que no me pierda» indicaron que en Santa Cruz realizarían evaluaciones a niños con cardiopatìa y seleccionarían a aquellos niños que puedan operados en forma gratuita por cirujanos que llegarán del exterior. Por qué no te contactas con este programa que se pasa todas las noches

luisa pamela gonzales garcia 20/10/2012

tengo mi mama k tiene doble lesion en la valvula mitral del corazon y no cuento para la operacion porfavor necesito ayuda k DIOS toke el corazon de ustedes y puedan ayudarme.muchas gracias

johanna 28/04/2013

Hola soy madre soltera de bebe de 12 meses con sindrome de Down. Somos colombianas
Desearia q una fundacion en España me colaborara para realizarle la cirugia a mi hija, q sufre tetralogia de fallot, quisiera fuera intervenida alli, por la experiencia. El q conozca quien me pueda ayudar
Les agradecia de todo corazon

vania quispe flores 01/11/2014

Hola soy mama soltera de una pequeña de 5 años que padece tetralogia de fallot soy de bolivia ciudad de oruro. Soy de bajos recursos economicos por eso quiero pedirles ayuda me dijieron que ese tipo de operacion esta sobre los 18.000 dolares estoy desesperada ya q no cuento con ese dinero, mantengo a dos niños yo sola con la ayuda de mis padres y no quiero perder a mi pequeña por favor. Agradeciendo de antemano su atencion.

Dpto. Comunicación DOWN ESPAÑA 06/11/2014

Buenos días Vania,

ante casos como el que nos expones es cuando más impotencia sentimos las entidades y profesionales que trabajamos por mejorar la vida de las personas con síndrome de Down. Es cuando nos damos cuenta de que la realidad (económica, geográfica, política, social) puede ser un condicionante que marque, para bien o para mal, las posibilidades de las familias de dar a sus seres queridos la atención sanitaria o educativa que requieren.

Desgraciadamente, y aunque nos encantaría poder atender peticiones como la tuya, Vania, no tenemos los medios ni la capacidad para hacerlo. Desde los foros de DOWN ESPAÑA nuestros profesionales te pueden ofrecer el asesoramiento y sus conocimientos, y por supuesto otras familias o usuarios pueden aportar su opinión y experiencia. Pero hasta ahí alcanzan nuestras posibilidades.

Debéis buscar el apoyo de las entidades que os sean cercanas, poneros en contacto con ellas (si no lo habéis hecho ya) y visitarlas. Estas son algunas de las instituciones que trabajan en Bolivia:

Asociación Síndrome de Down de Cochabamba
Teléfono 4446625 o celular 70745067
E-mail paheaju@hotmail.com

AYWIÑA Asociación Síndrome de Down La Paz
Dirección Pasaje Papa Juan Pablo II 538
(subiendo La Landaeta entre las calles 23 de marzo y Crespo)
LA PAZ
Teléfono (+591) 2 2411211
E-mail aywina_down@yahoo.com

Fundación Síndrome de Down de Bolivia-FUSINDO
Dirección Calle Seboi 250, Zona Zoológico
Santa Cruz, Bolivia
Teléfono (+591) 3 43 7333
E-mail fusindo@cotas.com.bo

Mantennos informados y recurre a nosotros siempre que necesites resolver alguna duda, Vania, estaremos encantados de ofrecerte nuestro asesoramiento médico. Y mucha suerte con la situación de tu hija, te mandamos toda nuestra energía y ánimos.

Un abrazo.

yarbelys gutierrez 03/05/2017

hola buenos días soy yarbelys gutierrez soy de Venezuela me atrevo enviarle este mensaje con motivo de respuesta soy madre soltera de bajos recursos tengo un ñiño con una cardiopatía de transposición de grandes vasos con comunicación intramuscular y necesita ser operado de urgencia ayuden me por favor estoy PREOCUPADA POR EL ESPERO SU RESPUESTA MI CORREO yarbelisgutierrez0516@gmail.com TELÉFONO: 0414:396-71-28 O 0414-197-63-93 LOCAL: 0239:231-56-21

juana 21/08/2017

BUENAS TARDE DOCTOR SOY UNA MAMA QUE YA NO SABE QUE HACER ESTOY MUY DESESPERADA POR MI HIJO, MI NIÑO TIENE 8 AÑOS EL HA NACIDO MAL DE CORAZON EL TIENE TRANSPOSICION DE GRANDES VASOS , ESTENOSIS PULMONAR Y CIV ESO ES LO QUE ME INFORMARON LOS DOCTORES , MI HIJO YA TIENE 4 OPERACIONES DE CORAZÓN , EN LA TERCERA OPERACIÓN LE HICIERON LA OPERACIÓN «NIKAYDO» Y EN LA CUARTA OPERACION QUE FUE EN FEBRERO DE 2016 Y AHORA ME HAN DICHO QUE REQUIEREN MAS OPERACIÓN Y ESA OPERACION ES MAS COMPLICADA DE VERDAD YA NO SE QUE HACER NECESITO QUE ME AYUDEN EL SE ATIENDEN EN EL HOSPITAL DE NIÑO DE SAN BORJA ESPERO QUE ME PUEDAN AYUDAR SE LE PIDO POR FAVOR EL ES UN NIÑO SANO SOLO TIENE PROBLEMA DEL CORAZON

abdul alvarado 08/01/2019

Hola buenos dias, mi nombre es GESLY PEREZ madre de dos niños uno de 2 años de edad y otro de 2 MESES de vida que tiene por nombre ABDUL MATHIAS ALVARADO PEREZ el cual tiene una enfermedad llamada CARDIOPATIA CONGENITA DE TANSPOSICION DE GRANDES ARTERIAS lo cual fue detectada cuando tenia tan solo un mes de vida ya que en mi control de embarazo nunca me informaron nada de que mi bebe venia con ese problema. Soy madre de bajos recurso vivo en VENEZUELA, en la CIUDAD DE MARACAIDO ESTADO ZULIA donde horita el pais esta en crisis no tengo donde acudir que operen a mi bebe. solo le pido que lean mi correo, y que me puedan ofrecer su ayuda encarecidamente, POR FAVOR la DR. candida su cardiologa me dice que su patologia tiene solucion, que lo pueden operar pero como les dijo aqui no tengo ni las manera ni los recurso. ya que con lo gana mi esposo solo nos alcanza para sobrevivir, por favor ayudeme, es desesperante ver a mi bebe como frecuentemente se me pone morado, y es frustante ver como en que en cada hospital que llegas te rechazan por que no hay insumo, no hay uci y por que tambien estan contaminados las area de pediatria con niños con saranpion, ect. y por todo eso me echan para atras, solo le pido a mi DIOS que me puedan ofrecer su ayuda. adicional a todo esto quise a ser los tramites de los pasaporte para sacarnoslo y me los estan cobrando en dolares, es frustante y doloroso por que tu sientes que se te cierran todas las puertas, y uno se muere del miedo de tan solo pensar que hago, a donde acudo que me puedan ayudar,. por favor escuchen y lean mi caso…

Sin mas que decir me despido esperando una pronta respuesta.

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