Hermanos Down

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Ayuda con mi hermano (centro de día)

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Fernando Colmenar 12/11/2014

Buenos días,

Soy hermano de un chico de 30 años con síndrome de down. Escribo en busca de ayuda ya que en estos momentos, tanto mis padres como yo estamos perdidos, un poco desesperados y no sabemos a quien acudir.

Cuando mi hermano cumplió 5 años, entró en una fundación (prefiero omitir el nombre de momento), donde mis padres confiaron en la educación del centro, y siguieron sus directrices cuando mi hermano estaba en casa.

Cuando mi hermano se hizo mayor de edad, entró en los talleres de la fundación, donde desempeñaba un trabajo a cambio de un sueldo simbólico. Este trabajo le ayudo mucho a su desarrollo como una persona valida, hasta el punto que de vez en cuando nos pedía los tapones, las gomas… para entretenerse en casa haciendo lo que hacía en los talleres.

La cosa se empieza a torcer cuando transcurridos entre 6 y 8 años en los talleres, un día citan a mis padres para hablar sobre mi hermano. Hacen mucho mucho incapie en que existe un grupo dentro de la fundación que lo llamaban ‘Centro de día’ en el que mi hermano va a hacer lo mismo, va a estar con compañeros con el mismo grado de discapacidad y que podría beneficiarle mucho. Mis padres, como habían hecho hasta la fecha, se fiaron del criterio de la fundación y aceptaron meter a mi hermano en el centro de día.

A medida que va pasando el tiempo, mis padres ven que mi hermano empieza a tener una serie de manías que nunca había tenido antes como dejar que la baba se la caiga de la boca, meterse la mano en la garganta llegándose a provocar el vomito en algunos casos y un sin fin de continuas manías que hacen la vida con mi hermano muy complicada. Ante la alarma mis padres piden una cita con la fundación y así contarles la situación que ven que se les viene encima. Cual es su sorpresa cuando les dicen que esto ya no tiene vuelta a atrás y que reunirán a mi hermano con la psiquiatra del centro para que lo evalúe. A lo largo de todo esto mi hermano sigue empeorando en el centro de día, hasta el punto que nos cuesta reconocerle de la gran cantidad de manías y la poca relación con el exterior que manifiesta tener. El veredicto de la psiquiatra no es retornarle a los talleres sino MEDICARLE con tranquilizantes con los cuales mis padres tuvieron que dejar de darle porque estaba la mayor parte del tiempo dormido y como un zombie andando por casa.

A grandes rasgos esta es la situación en la que nos encontramos a fecha de hoy. Mi hermano tiene cita con la psiquiatra en 10 días para evaluar si va demasiado dopado (palabras textuales de la psiquiatra), y así considerar bajarle algo la medicación. Sinceramente ya no confiamos en este centro y necesitamos asesoramiento. No nos importa lo que cueste, la cuestión es que estamos perdidos y no sabemos a quien acudir.

Cabe destacar que mientras estábamos en la reunión con la psiquiatra y los profesores, mi hermano agacho la cabeza, se apoyo en la mesa y no miro a nadie en todo el tiempo que duró la reunión, cosa que no le he visto hacer en la vida. Vemos que mi hermano esta sufriendo y no nos deja indiferentes.

Un saludo y de verdad muchas gracias por escucharnos.

Responder consulta de Fernando Colmenar

Experto en empleo de DOWN ESPAÑA 17/11/2014

Estimado Fernando,

Para contestar a tu pregunta de QUÉ HACER necesitaría tener mas datos para poder asesorarte, región donde vives, si tu hermano tiene plaza oficial o si es privada…, te ruego que si estas interesado me envíes un correo privado a pedromartinez@fundown.org para establecer contacto conmigo.

Un saludo

Pep Ruf 17/11/2014

Apreciado amigo,

Desde el desconocimiento de otros detalles de la situación de su hermano, imagino que el antecedente de orientarles el traslado de un centro ocupacional a un centro de día, debía obedecer a algún tipo de valoración argumentada por parte de la fundación citada, que debía responder a la detección de un supuesto deterioro en el funcionamiento de su hermano. ¿Es así?

Siendo así, llama la atención que el cambio de ubicación haya acelerado ese posible estado de manera tan notable. Es inevitable pensar que ese cambio ambiental haya podido desencadenar la situación actual. Por otro lado, ¿qué consideración se ha tenido con la opinión de su hermano antes y después de este cambio?

La atención de servicios o profesionales de salud mental pueden ayudar ante el problema de su hermano. Parece que el tratamiento farmacológico prescrito supone valorar la situación actual como un problema de adaptación a la nueva ubicación, pero debería acompañarse con un análisis funcional de la conducta de su hermano que tuviera en cuenta los antecedentes y las consecuencias emocionales del cambio de servicio. Preguntas como: ¿ Tenemos evidencias de lo que piensa o quiere su hermano?¿Es revisable la decisión? ¿Es reversible? Mejora la conducta de su hermano si no va al centro de día unos días?

Son muchas preguntas que deberían abordarse con una adecuada colaboración entre persona, familia y servicio. A menudo, las soluciones son difíciles pero no por ello debemos dejar de buscarlas entre todos.

Atentamente,
Pep Ruf

Experto en Salud de DOWN ESPAÑA 17/11/2014

Veo ya dos comentarios muy acertados, pero paso a dar mi criterio por si puede serle útil.

El cambio de su entorno habitual que se produjo entra dentro de los acontecimientos vitales mayores, y ciertamente es capaz de desencadenar todo esto por sí solo. No puede tomar esto como un diagnóstico etiológico, pero sí que hay que tener muy claro que ha podido ser el desencadenante, junto a otras situaciones que hay podido vivir su hermano.

Solución podría ser buscar una opinión experta en Salud Mental, ¡qué duda cabe!, pero sin olvidar la posibilidad de reconducir el tema con la Institución, mejor que cambiarlo otra vez. A mí también me gustaría saber en qué criterios se basaron para un cambio tan trascendental como el que se produjo, pero si al menos se puede intentar corregir ese, para mí, error, pues mejor que iniciar largas terapias o tratamientos.

Un saludo.

José María Borrel

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