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maria 07/10/2009

¿Cómo es posible que las asociaciones digan que no se pueden manifestar en contra de la eliminación de las personas con sindrome de down en España? o como en Málaga (EL Pais) que no recomendaría a alguien tener el S. de Down, es decir, que recomendarían que no naciera? Ya entiendo, no es ni sí, ni nó, ni todo lo contrario, porque hay que recibir el dinero de las subvenciones y no conviene posisionarse, ¡ya!, ni siquiera para defender sus derechos, el primero de todos ellos, el de nacer. ¿Y son Asociaciones que se dicen para el S. de Down?. Claro que ustedes dirán que de los que han nacido… pues a este paso deberán preocuparse menos de la Estimulación Precoz y más de la tercera edad y volver al sitio de donde salieron: las residencias….tanta estimulación, autonomía, empleo, para acabar así!….Qué pena del negocio de las asociaciones! Pero la auténtica pena es la utilización de las personas con s. de down para este negocio

Responder consulta de maria

downespana 07/10/2009

Estimada María,
Soy padre, directivo de una Asociación de Síndrome de Down y miembro de la Junta Directiva de Down España, y me gustaría responder a su pregunta. Como padre, no voy a manifestar mi opinión respecto al aborto, al considerarlo un tema estrictamente personal. Y como directivo de una entidad, tampoco me puedo pronunciar, por el simple hecho de que entre nuestros asociados hay diversidad de opiniones al respecto, cada una de ellas enfrentada con la otra, y la Asociación, Fundación o Federación se conforma con la suma de las opiniones, intereses, esfuerzos, reivindicaciones, trabajo y expectativas de cada uno de sus miembros. Cuando sobre un tema no hay unanimidad o, cuando menos, un posicionamiento definido entre sus asociados, no se pueden expresar opiniones que no representen a la mayoría.

En la última Asamblea de Down España se debatió ampliamente el tema que usted plantea y se acordó que, como institución, no deberíamos posicionarnos más allá de lo expresado en su día por el Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI), organismo que recordó la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para señalar que esta Convención va en contra de cualquier tipo de discriminación hacia las personas por razón de su discapacidad. Según el CERMI, este mismo planteamiento debería aplicarse a los supuestos del aborto, para evitar situaciones de discriminación en los supuestos que pueda contemplar la ley.

Desde Down España defendemos, y así lo recogemos en el último número de nuestra revista Down, la necesidad de legislar en España la información que se facilita a los padres o futuros padres que esperan un niño con síndrome de Down, como ocurre en otros países, como Estados Unidos. Esta información debe ser veraz, actualizada, facilitada por un profesional que conozca en profundidad el síndrome de Down, también desde el punto de vista humano, no sólo técnico. Porque somos conscientes de que si los padres reciben toda esta información, estarán en condiciones de tomar la mejor decisión. Porque en el caso del aborto, no debemos olvidarlo, la decisión es de los padres o de la madre, no de entidades como las nuestras.

Nuestra misión es ayudar a las personas con síndrome de Down a desarrollar todas sus potencialidades, para darles la oportunidad de demostrar todo lo que son capaces de hacer. Y ayudar a sus familias, para que en cada momento, puedan tomar las decisiones que más convengan a sus hijas e hijos, tengan o no discapacidad.

Un saludo

ESPOSO Y PADRE DE TRES HIJAS 12/10/2009

Buenas tardes:
Soy padre de tres chicas de 21, 19 y 15 años, y me declaro defensor de la vida humana y de la dignidad de la persona. No se si eso significará ser antiabortista, pero lo cierto es que estoy totalmente convencido de que mi compromiso como representante de mis hijas en una entidad «para el Sindrome de Down» o en el AMPA del instituto, así como en otros, llamemoslos, «Grupos de Interés», no me da derecho alguno a hacer que mis principios sean enarbolados por estas entidades u organismos.
El posicionamiento que personalmente pueda tener como padre, y que puede diferir en mucho con el de mi esposa e hijas, no me da derecho a que otras personas de mi grupo de interés tengan que coincidir conmigo, como tampoco creo que nadie tenga derecho a reprochar que no haya un posicionamiento, digamos, institucional sobre este asunto, precisamente por la diversidad de opiniones al respecto, incluso en el seno de una misma familia.
Lo que si me parecen infumables son opiniones referentes a que no hay un posicionamiento claro «porque hay que recibir dinero de las subvenciones» o que le viene mal al «negocio de las asociaciones».
Si esta es la opinión que tiene acerca de la labor que hacen las asociaciones y demás grupos de interés cuya finalidad es intentar mejorar la calidad de los servicios en favor de nuestros hijos, creo que tenemos una asignatura pendiente con las personas que piensan como usted: la de explicarles lo que se está haciendo en las asociaciones, el ingente número de horas que algunos dedicamos a este fin, la multitud de discusiones y reivindicaciones que planteamos ante quien tiene la obligación de atender a nuestros hijos. Y le hablo de las organizaciones de padres que velan por el buen fin de los recursos que la Administración tiene obligación de dotar, sean entidades Sindrome de Down o no.
Creo que ni a mi Asociación Sindrome de Down, ni a mi Peña Recreativa, ni a mi Club de Golf, ni a mi AMPA, ni a mi Comunidad de Propietarios, ni a ningún otro grupo de interés de esta índole, en cuyo seno no hay un posicionamiento unánime definido en este asunto, puedo pedirle ni menos aún, exigirle, que hagan una declaración pública al respecto, y ello precisamente por respeto a las personas que, seguro, no piensan como yo.
Un saludo

empar 15/03/2018

Sé que el hilo es de hace diez años, pero me acabo que quedar muy sorprendida con este tema, de verdad hay padres y madres asociados con hijos con síndrome de down que están a favor del aborto? de verdad? Se me parte el alma. Como se puede normalizar y dar visibilidad a un colectivo cuando los propios padres ni siquiera están de acuerdo con su existencia? Como vamos a luchar por una vida digna para nuestros hijos cuando ni siquiera creemos que la merezca? Porque nos indignamos porque casi el 100% de los diagnósticos prenatales para síndrome de down terminan en abortos si también lo haríamos? Me gustaría entenderlo o mejor, me gustaría que esto haya cambiado.

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