Mi hermano tiene síndrome de Down...

Los hermanos de las personas con síndrome de Down son un pilar fundamental de sus vidas. Algo que también sucede a la inversa. Ellos tienen una posición de privilegio a la hora de detectar algunas de las necesidades y reclamos que la persona con esta discapacidad tenga hacia la familia o hacia la sociedad. Son también los principales valedores de sus hermanos, y quienes más les impulsan hacia una vida autónoma e independiente.

Si eres hermano de una persona con síndrome de Down sabrás que, en la práctica, no es tan diferente de ser hermano de una persona sin discapacidad. Compartirás juegos con él, os haréis travesuras, seréis confidentes y cómplices, haréis planes juntos, tendréis discusiones…

Es importante que formes parte activa en la vida de tu hermano, sin que le sobreprotejas o te conviertas en un segundo padre o madre. Tu hermano te necesita en el rol de hermano, como un aliado y compañero que le acompañe, le apoye y anime a hacer cosas nuevas. De esta forma, contribuirás a que pueda alcanzar el mayor grado de autonomía posible.

Aunque el papel que desempeñes en la vida de tu hermano irá cambiando a lo largo de vuestras etapas vitales, la complicidad y un profundo conocimiento mutuo serán la clave de una relación sana y duradera.

Sentimientos

Aunque el papel que desempeñes en la vida de tu hermano irá cambiando a lo largo de vuestras etapas vitales, la complicidad y un profundo conocimiento mutuo serán la clave de una relación sana y duradera. A continuación, encontrarás respuesta a algunas de las preguntas más habituales sobre tus sentimientos y la relación con tu hermano.

·  Mi hermano recibe más atenciones que yo, ¿es normal sentir celos?

Es habitual que los hermanos de personas con discapacidad experimenten celos, especialmente cuando son más pequeños y todavía no comprenden qué es la discapacidad, en qué condiciona a su hermano y porqué sus padres dedican más tiempo al otro hermano.

Tampoco es extraño escuchar en hermanos de corta edad que ellos también quieren tener discapacidad ya que, de esta manera, creen que conseguirán una mayor atención y dedicación por parte de los padres y del resto de familiares. Aunque no es bueno tener este sentimiento y los padres tienen que identificarlo y trabajarlo con el hijo sin discapacidad, es posible que esta sea una fase por la que pasen la mayor parte de las personas.

·  ¿Qué reacción he de esperar en mi entorno cuando sepan que mi hermano tiene síndrome de Down?

Es posible que llegue un momento en el que tengas miedo ‘al qué dirán’ o a ‘qué pensará el resto de la gente’ de tu hermano, o incluso a la reacción de tus amigos y gente de tu alrededor cuando le conozcan o sepan que tiene síndrome de Down. No debes sentirte mal por ello, a pesar de que socialmente se ha avanzado mucho estos últimos años, la discapacidad sigue estando estigmatizada a día de hoy y es normal que te preocupes por el bienestar de tu hermano.

Al margen de esto, lo más normal es que la reacción de tus amigos y entorno sea mejor de la que esperas. Seguramente terminarás encontrando que tu hermano empieza a compartir muchos momentos con ellos o, incluso, acaba formando parte de tus amistades y entorno. A veces nos sorprendemos de la reacción positiva de la gente porque tendemos a ponernos en la peor situación.

·  ¿Qué rol he de asumir?

A medida que vayáis creciendo pueden surgir dudas sobre cómo apoyar a vuestro hermano sin convertiros en un segundo padre o madre; vuestro hermano necesita en vosotros a un aliado. Irá atravesando muchas etapas (acceso al mercado laboral, vida independiente, etc.) y vuestro rol tiene que ser el de acompañar y no el de imponer vuestra voluntad, debéis darles oportunidades y creer en sus capacidades. Y, por supuesto, aprovechad vuestra posición privilegiada dentro de la familia para conseguir que vuestros hermanos puedan llegar a realizar sus sueños y planes de futuro, demostrándoles que van a poder seguir contando con vosotros durante mucho tiempo y que siempre les vais a apoyar.

·  Tengo miedo al futuro, ¿qué pasará cuando no estén mis padres?

Quizá alguna vez hayas pensado en el futuro y te hayas preguntado qué pasará cuando no estén vuestros padres o si podrás ser capaz de llevar una vida propia sin sentir que por ello estás abandonando a tu hermano con discapacidad y a tu propia familia. Esto suele plantearse cuando llega el momento de iniciar los estudios en otra ciudad, al comenzar una relación de pareja, o cuando vayas a ser padre o madre, por ejemplo.

Los hermanos tenéis que delimitar vuestro espacio personal y no renunciar a vuestros sueños, retos o aspiraciones personales por el hecho de tener un hermano con discapacidad. Tenéis derecho a vivir la vida que queráis vivir y a hacer realidad vuestros planes de futuro. Es importante estar muy implicados en la vida de vuestros hermanos, pero eso no tiene que significar que debáis condicionar toda vuestra vida. Seguramente, con un poco de esfuerzo y creatividad, es posible compatibilizar y encontrar el equilibrio entre ambos aspectos: la atención e interés por vuestro hermano y el deseo de hacer una vida propia.


Accede a la Guía de autocuidado emocional para hermanos de personas con síndrome de Down a través de este enlace o en la pestaña Publicaciones de la web de DOWN ESPAÑA.

La Red Nacional de Hermanos: un punto de encuentro

Seguramente ya os habréis encontrado ante momentos difíciles que os cueste solucionar y en los que os encontréis completamente perdidos. En este tipo de situaciones, es importante contar con grupos de apoyo de hermanos de personas con discapacidad ya que habrá determinados temas o situaciones que vivas durante la convivencia con tu hermano que sólo podrá entender otro hermano y te será muy útil la visión de otra persona que haya pasado (o esté pasando) por lo mismo.

En 2010 un grupo de hermanos decidieron crear una red de apoyo y trabajo que sirviera como punto de encuentro de todos los hermanos de personas con esta discapacidad donde se destacara la importancia de su papel en la vida familiar, así como su capacidad de prestar apoyos en el proceso vital de las personas con síndrome de Down.

En esta red de trabajo se intercambian experiencias, ideas, consejos y charlas, y organizan talleres y encuentros. En la actualidad está compuesta por más de veinte grupos en distintas ciudades que, además de la colaboración a distancia, se reúnen dos veces al año para establecer líneas de trabajo.

¿Quieres ponerte en contacto con ellos? Puedes hacerlo a través del grupo de Facebook de la Red, accede a él a través de este enlace.

Conoce en el siguiente vídeo el testimonio de un grupo de hermanos perteneciente a la Red Nacional de Hermanos.

· ¿Cuáles son los objetivos de los grupos de la Red de Hermanos?

  • Crear vínculos entre hermanos de personas con discapacidad intelectual.
  • Capacitar a los hermanos para convertirse en un referente para la persona con discapacidad e impulsor de su autonomía e independencia personal.
  • Desarrollar habilidades de autocuidado y resilencia.
  • Establecer un lugar desde el que hacer oír y valer la opinión de los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual como un grupo cohesionado.
  • Ser un canal de comunicación hacia y desde las diversas entidades de apoyo a las personas con discapacidad intelectual, de las que formen parte cada una de las familias.

· ¿Qué te puede aportar formar parte de la Red?

  • Intercambio de experiencias y sentimientos de manera positiva
  • Apoyo mutuo
  • Empatía: habláis el mismo idioma
  • Involucración en el trabajo de las asociaciones aportando vuestra opinión
  • Trabajo conjunto por el presente y por el futuro de vuestros hermanos

· ¿Qué actividades se realizan?

  • Sesiones formativas y de intercambio sobre temas, experiencias e ideas para trabajar las emociones e identidad como hermanos
  • Reuniones y charlas con padres, otros familiares, estudiantes y profesionales
  • Actividades de ocio
  • Encuentros Nacionales de Hermanos anuales
  • Acceso y edición de publicaciones
  • Actividades especiales para hermanos pequeños y adolescentes

· ¿Cómo puedo crear o unirme a un grupo de hermanos?

    Los grupos de la Red Nacional de Hermanos se forman en las asociaciones federadas de DOWN ESPAÑA. Acude a la asociación más cercana, infórmate si ya existe un grupo en tu ciudad y únete a él. Consulta en este enlace cuál es tu asociación más cercana.

    En el caso de que no exista, podéis formar vuestro propio grupo de trabajo. A continuación puedes consultar cuáles son los pasos a seguir para constituirlo:

    • Contacta con la junta directiva de tu asociación, cada entidad puede tener un grupo de hermanos
    • Elegid un coordinador local
    • Fijad un calendario de reuniones y actividades. Podéis hacer actividades para hermanos de todas las edades
    • Tendréis acceso a todas las publicaciones y documentación de la Red para seguir trabajando
    • Mantened el contacto con coordinadores locales de otras ciudades a través de reuniones y redes sociales
    • Compartid vuestros avances con el resto de grupos y hermanos
    • Comportamientos estereotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales

     

    En la publicación Hermanos y su Asociación: un compromiso puedes consultar algunas de las propuestas de actividades de la Red Nacional de Hermanos.

    También puedes descargarte el díptico de la Red Nacional de Hermanos en el siguiente enlace, en él encontrarás toda la información sobre cómo unirte a ellos o crear un grupo en tu ciudad.