DOWN ESPAÑA participa en un estudio internacional para determinar el riesgo de las personas con síndrome de Down frente a la COVID-19, junto a la Sociedad Científica de Investigación sobre el Síndrome de Down, T21RS-Trisomy 21 Research Society. Tanto DOWN ESPAÑA como la Federación Iberoamericana de Instituciones para el Síndrome de Down –FIADOWN-, de la que nuestra organización es miembro fundadora, se han dirigido a las familias en España y América Latina, pidiendo su colaboración para que reporten aquellos casos de familiares con síndrome de Down afectados por COVID-19.

En España, se ha constituido una comisión de trabajo con el objetivo de contribuir a la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección por COVID-19 para comprender mejor el riesgo y difundir las recomendaciones apropiadas.

Hasta la fecha, los resultados del estudio hasta el momento, indican que las personas con síndrome de Down son un grupo muy heterogéneo ante la enfermedad por COVID-19, cuyos factores de riesgo ante los resultados más graves (hospitalización y fallecimiento) son similares a los de la población general.

Entre ellos encontramos la edad, la diabetes, la obesidad o el sexo masculino, además de enfermedades cardiacas congénitas, como factor de riesgo de hospitalización en personas con síndrome de Down. Sin embargo, es fundamental señalar que, mientras que en la población general el riesgo de resultados desfavorables ante la COVID-19 aumenta a partir de alrededor de los 60 años, en las personas con síndrome de Down se acentúa después de los 40 años (se estima que una persona con síndrome de Down de 50 años, se asemejaría en términos médicos ante la COVID a una persona de 80-85 años sin síndrome de Down).

Por tanto, en base a los resultados de este estudio internacional, no podemos considerar a las personas con síndrome de Down menores de 40 años como grupo extremadamente vulnerable por el hecho de tener síndrome de Down, excepto si padecen patologías previas de riesgo que les incluyan dentro de los grupos vulnerables, como son las de obesidad, epilepsia o demencia.

Por este motivo, y de igual manera que ocurre con las orientaciones hacia la población general,  se recomienda a todas las personas con síndrome de Down evitar los comportamientos de riesgo y adoptar las precauciones necesarias para reducir la propagación de la infección, como lavarse las manos frecuente y minuciosamente, el distanciamiento social, el uso de mascarilla y la garantía de que las vacunaciones recomendadas y los controles sanitarios estén al día.

Para los mayores de 40 años, se aconseja encarecidamente el buen uso de la mascarilla, evitar las estancias prolongadas en espacios interiores o no ventilados, la vacuna de la gripe estacional y  neumocócica, así como mantener un buen nivel de vitamina D (a través de una alimentación saludable, contacto con el exterior, toma de sol natural y suplemento vitamínico si fuera necesario). Siguiendo estas recomendaciones, las condiciones de riesgo se reducen y es mucho más probable evitar los contagios y las complicaciones que pueden producirse ante la enfermedad.

En el grupo de trabajo T21RS COVID-19 participan: Andre Strydom, Presidente de la T21RS (King’s College Londres); Mara Dierssen, Ex Presidenta de la T21RS (Centro de Regulación Genómica (CRG), Barcelona); Bill Mobley, Presidente Electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego); Elizabeth Fisher, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (UCL Instituto de Neurología, Londres); Eugene Yu, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York); Stephanie Sherman, Comité de Investigación Clínica T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina);Alberto Costa, Comité de Investigación Clínica T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina); Anne-Sophie Rebillat, Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jerôme Lejeune, Paris); Maria Carmona-Iragui, Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-FCSD, Barcelona) y Sandra Guidi, Comité de Educación T21RS (Universidad de Bolonia)

Las organizaciones colaboradoras del proyecto en España e Iberoamérica son: Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), DOWN ESPAÑA, FIADOWN (Federación Iberoamericana de Instituciones para el síndrome de Down), Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital La Princesa, Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital del Mar. Instituto de Investigaciones Médicas IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Centro de Regulación Genómica, Barcelona, Hospital Niño Jesús, Madrid, Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM), Madrid, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander e Instituto Hispalense de Pediatría de Sevilla.

Recomendaciones deT21RS para proteger a las personas con síndrome de Down contra el COVID-19:

1. Evitar la exposición, tanto como sea posible, a través del distanciamiento social. Todas las personas con síndrome de Down con problemas adicionales de salud significativos deben aislarse si es posible.

2. Asegurar el acceso equitativo a la atención médica y tratar a las personas con síndrome de Down de la misma manera que a todos los demás.

3. Si hay alguna duda sobre un cambio en la salud de una persona con síndrome de Down, busque asesoramiento médico de inmediato.