«Tengo síndrome de Down, pero no pasa nada porque puedo hacer de todo»
Hace unas semanas, en DOWN ESPAÑA, tuvimos la suerte de toparnos con un perfil en Instagram que nos llamó muchísimo la atención y sobre el que quisimos saber más. Se trata de @yolopuedotodo, un canal en el que se muestra cómo es Paula, una niña de 13 años con síndrome de Down. Detrás de este perfil, están Candy y Sara, la madre y hermana de Paula, quienes, a través del humor, de bailes e imágenes, explican qué es el síndrome de Down.
@yolopuedotodoUn poco más de información! ##aprendecontikyok ##informando♬ LOTUS FLOWER BOMB x YRN – Michael Napiza
Según nos cuentan Candy y Sara en una entrevista, todo comenzó en 2015 con una cuenta en Instagram en la que publicaban fotos de Paula sobre todo aquello que puede hacer. “Sara preguntaba mucho cuando era pequeña sobre el síndrome de Down que tenía su hermana, son preguntas que se hace todo el mundo sobre ello. Además, nos dimos cuenta de que con mucho trabajo Paula podía hacer más de lo que nos habían contado. Por todo ello, a Sara se le ocurrió que podíamos enseñar el día a día de Paula y así responder a todas esas dudas que pueden tener las nuevas familias o la gente en general. Empezamos con fotos de ella haciendo deberes de mates, leyendo, haciendo deporte… Vimos que levantaba muchísimo interés”, explica Candy, la madre de Paula.
Poco a poco, la cuenta iba ganando seguidores y muchas familias les escribían para pedir ayuda, consejo, ánimo o para agradecer la labor que estaban llevando a cabo. “Nos escriben familias y también mujeres embarazadas. Ellas quieren saber qué hice cuando supe que esperaba a Paula, cómo me sentí, cómo elegí colegio, cuáles fueron mis sentimientos. Mucha gente espera un impulso y yo creo que lo encuentra en el perfil de Paula. Estamos muy satisfechas y orgullosas de esto. Presentamos un mundo o visión distinta que puede ayudar mucho”.
Mientras seguían creando expectación en Instagram, durante la cuarentena, Paula pidió tener una cuenta en Tik-tok para hacer bailes, algo que según su hermana Sara, le encanta. “Empezamos a enredar, primero por diversión, y nos dimos cuenta de que la gente veía muy raro que saliera una persona con síndrome de Down haciendo los bailes y nos sorprendió mucho que pasara esto. Entonces, vimos que podíamos utilizarlo para algo más que de divertirnos: informar. Ahora, todo es un combo de diversión y sensibilización”, afirma Sara, de 27 años.
Por otro lado, Sara cuenta que, aunque dedican mucho tiempo a pensar nuevas ideas para vídeos originales y divertidos, “al final lo que a la gente le encanta ver es el día a día de Paula. Es el contenido menos pensado y quizá el que más interesa: cómo nos pintamos las uñas, cómo hace Paula los deberes…”
@yolopuedotodoJuntas y defendiéndonos siempre ⭐️❤️ @saracisnerosg ##hermanas♬ Venom – Little Simz
Aunque los dos perfiles generan mucha interacción, Sara explica que las preguntas o comentarios son diferentes en ambas redes sociales. A diferencia de las peticiones de consejos o agradecimientos en Instagram, en Tik-tok, “la gente se atreve a ser más curiosa”. “Nos escriben mucho preguntando con naturalidad sobre cosas del síndrome de Down y sobre qué cosas puede o no hacer Paula. También hay familias que nos cuentan que gracias a Paula se han animado a hacer vídeos, etc…”.
“Contesto a las preguntas o incluso críticas que llegan al perfil del Paula o al mío personal con sentido del humor. También aquí hay haters y procuro darles respuesta con respeto. Antes me dolían las críticas o me enfadaban, ahora lidio con ello de forma calmada”.
En definitiva, lo que comenzó como un hobby y una diversión, se ha convertido en casi un trabajo para estas tres mujeres tan luchadoras. “Le dedicamos mucho tiempo las tres: pensar en ideas, ensayar vídeos, grabar, editar, contestar preguntas…, pero es todo un orgullo sentir que estamos ayudando a familias y abriendo la mente a quien llega a nuestros perfiles”
“Tengo un cromosoma más, pero no estoy enferma”
Para Paula, una niña muy buena, sensible, educada, diplomática y cariñosa, según describe su madre, esto de las redes sociales es una maravilla, pues puede ayudarle a ser conocida “para ser modelo e ir a Disney World”, dice Paula entre risas.
“La influencer que más me gusta es mi hermana Sara. Me gusta hacer vídeos con ella”, recalca Paula, que idolatra a su hermana mayor.
Le preguntamos sobre si explica lo que es el síndrome de Down en redes sociales, a lo que Paula responde: “¡Claro, muchas cosas! Que yo sé que tengo síndrome de Down, pero que no pasa nada porque puedo hacerlo todo, que tengo un cromosoma más, que no estoy enferma, que trabajo mucho y que voy a terapias. También que me divierto y hago lo mismo que otros niños, voy a los cumples, hago deberes… “ .
“Me gusta bailar, dibujar, hacer ejercicio, estar con el móvil y el ordenador. También ir al colegio, porque tengo muchos amigos”, explica Paula. Sin embargo, aunque le gusta la educación física y el recreo, a Paula no le convence estudiar lengua y mates. “Sobre todo mates porque no me gustan las multiplicaciones”, dice la intrépida tik-toker, que además de ir al colegio recibe sesiones de logopedia, psicomotricidad y terapia ocupacional en su asociación, Down Cáceres.
En el colegio, Paula “va muy bien”, explica Candy. “Acaba de terminar sexto de primaria en un colegio inclusivo. Ella es muy sociable, tiene muchos amigos, aprende bien dentro de sus limitaciones. Va a empezar el instituto, también inclusivo, nos parece esencial para su educación e inclusión”, señala Candy.
A pesar de que al nuevo centro educativo Paula irá sin sus compañeros de primaria, Candy está muy contenta, pues han buscado a conciencia el instituto que mejor respuesta les ofreciera. “No van compañeros de su colegio porque hay muchos centros en Cáceres, donde vivimos, y no ha coincidido. Hemos ido a hablar con educadores sociales y responsables de los institutos y nos hemos decantado por el que nos ha mostrado mayor predisposición. Buscábamos un centro donde la incorporación de Paula fuera un reto y no un marrón”
Candy aprovecha para explicar que en su familia nunca pensaron en llevar a Paula a un colegio especial. “Nos parecía muy importante ofrecerle mucha estimulación a Paula desde bebé. Queríamos que lo intentase todo desde muy pequeña por eso de siempre le hemos dicho que ella lo puede todo”.
De hecho, de ahí viene el nombre del perfil de Paula, ’Yo lo puedo todo’. En concreto la historia del nombre viene de cuando Paula empezó la educación primeria y en su familia notaron que dio un pequeño bajón. “Estaba más vaga y nos dimos cuenta de que le ayudaban a hacer todo: a recoger, a ponerle chaqueta, le daban ánimo para todo, y yo no quería que hiciesen eso. Lo dije en el colegio y en una ferretería encargué una placa en la que pone ‘Lo puedo todo’ y se le pegué en la mochila. Para mí era una forma que Paula dijese: ‘déjame intentarlo’. La tiene desde educación infantil”, explica esta orgullosa y dedicada madre.
Para finalizar, Candy quiere recalcar que con ayuda de profesionales, pero sobre todo en la familia, la constancia es importantísima para fomentar que las personas con síndrome de Down avancen realmente. No hay que rendirse. Hay que intentarlo todo y esperamos estar animando a muchas familias a seguir el ejemplo de Paula. Por su parte, Sara que ante todo quiere alabar el trabajo de su madre, reivindica la importancia de no caer en la sobreprotección de las personas con síndrome de Down. “Mi madre se desvive con Paula, está pendiente de todo y ahora con esto de las redes, más. Queremos que ella esté contenta y esa la mayor satisfacción además de ayudar a tanta gente y mostrar una cara desconocida del síndrome de Down para muchos”.
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