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“Me gusta tener el control sobre mi intimidad, mi cuerpo, mis sentimientos, mi móvil….”

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Tras el éxito de los vídeos que estamos publicando desde la Federación con preguntas realizadas por mujeres con síndrome de Down a expertos de la Fundación Aequitas, en DOWN ESPAÑA, hemos querido entrevistar a tres de sus protagonistas: Ana, Esther y Macarena.

‘Preguntas para empoderarte’ es una serie de vídeos en los que diferentes mujeres con síndrome de Down preguntan sobre asuntos que les pueden preocupar a las mujeres del colectivo. Los abogados y notarios de Fundación Aequitas les responden en esta iniciativa que se engloba dentro del programa ‘Mujeres con Valor’, en colaboración con Fundación Gmp.

Ana, Esther y Macarena son amigas y usuarias de la Fundación Aprocor, donde comparten formaciones y momentos de ocio que les han ayudado a forjar su amistad, a pesar de ser de generaciones distintas -Macarena 33 años, Ana, 42, y Esther, 50-. Además, las tres tienen síndrome de Down y son fervientes defensoras de sus derechos. “Tenemos los mismos derechos que todo el mundo”, afirma Esther.

Sobre su participación en los vídeos ‘Preguntas para empoderarte’, vuelven a coincidir y afirman estar “muy contentas” de haber sido un “ejemplo para otras mujeres”. “Es muy importante que las mujeres con síndrome de Down tengamos información sobre todo”, dice Macarena.

Uno de los vídeos se refería a asuntos referentes al trabajo y al dinero: derecho a controlar los ingresos, cuentas bancarias, derecho a elegir trabajo, trabajo con apoyo… etc. Las tres entrevistadas trabajan o han trabajado y defienden su capacidad y derecho a hacerlo y a controlar su dinero. Esther, que ha trabajado en Telepizza, en una escuela infantil y como azafata de eventos, dice que ella “estaba encantada de trabajar y de controlar su propio sueldo”.

“He trabajado haciendo pizzas y también cuidando a niños, pero disfrutaba más preparando pizzas”, dice Esther entre risas.

Ana trabaja en el Museo Sorolla y también está muy contenta con ello, a pesar de tener que pasar mucho rato de pie. “Me gusta mucho porque controlo para que nadie estropee los cuadros de Sorolla”.

Por su parte, Macarena es feliz trabajando en las oficinas de Telepizza, aunque como ahora no hay trabajo presencial, no está yendo y lo echa de menos. “Estoy muy contenta, me gustan todas mis tareas: entregar el correo, revisar y controlar todo el material de la oficina… y hasta tengo un buen descanso”, comenta la joven. En definitiva, las tres amigas están encantadas de trabajar y valoran mucho tener la oportunidad de hacerlo en lo que les gusta. Ante la pregunta, ¿Podéis trabajar las personas con síndrome de Down? Esther contesta: “¡Pues claro! Podemos trabajar y estudiar. Podemos hacer de todo”

Otro de los asuntos tratados en los vídeos de ‘Preguntas para empoderarte’ es el referente a la reproducción, a la sexualidad, a la ginecología y al derecho a ser madre. Ana, Macarena y Esther no se encuentran muy seguras hablando sobre este tema, aunque sí tienen claro que ser madre es algo que “elije cada una”. “Eso lo tendría que elegir yo misma, nadie más, aunque para mí sería ya muy tarde, que tengo 50 años”, comenta Esther, de nuevo, entre risas.

“Tenemos que tener intimidad. El móvil lo controlo yo porque es parte de mi intimidad. Me gusta tener el control de mi intimidad, mi cuerpo, mis sentimientos, mi móvil…”, expresa Macarena.

Acerca de la discriminación, estas tres mujeres afirman no haberla sentido nunca, pero tienen claro qué tendrían que hacer en el caso de vivirla. Por ejemplo, nunca les han impedido entrar en ningún lugar por tener discapacidad, pero Macarena, recalca que en ese caso “llamaría a la policía rápidamente y pediría las hojas de reclamaciones”. “Eso no lo pueden hacer porque tenemos el mismo derecho que los demás”, señala Ana.

Reforma legislativa

Conversamos también con estas tres mujeres sobre el nuevo cambio en la ley que impide que las personas puedan ser incapacitadas legalmente por razón de discapacidad. Ellas, gracias al trabajo de su asociación y al de sus familias, conocen que a partir de ahora quien lo necesite podrá optar a diferentes tipos de apoyo para algunos asuntos legales, pero no a una incapacitación, y aseguran estas satisfechas con este cambio.

“Está bien la nueva ley, quiero elegir yo a mi persona de apoyo. Por ejemplo, mi madre me apoya y ayuda, pero ella no elije por mí, elijo yo misma. A mí se me da mal el inglés y prefiero tener apoyo porque así lo entiendo mejor, esto igual”, asegura Esther.

Antes de finalizar la entrevista, les pedimos a las protagonistas que expresen lo que les dirían a esas nuevas familias de bebés con síndrome de Down que puedan sentir miedos o incertidumbre.

“Lo que tienen que hacer es quererle, cuidarle y ayudarle, como a todos los bebés”, dice Ana.

“Yo les diría que tengan ánimo y que no tengan miedo. Ese bebé podrá ir a la guardería, al colegio, estudiar y trabajar”, afirma Esther, de acuerdo con Macarena quien apoya a su compañera.

A raíz de esta última pregunta, las tres entrevistadas empiezan a explicar todo lo que les gusta hacer. Ana tiene pasión por los niños, le gusta cuidarles y desde que ha tenido sobrinos quiere estudiar algo que le permita trabajar en una guardería. “Voy a estudiar duro para conseguirlo”, dice. Sin embargo, también le encanta hacer la manicura, pedicura, peinar…” Me gusta todo de la belleza, cambiarme el pelo de color…”.

A Esther, más artista, le “encanta escribir poesía, pintar mandalas y hacer petit point”, aunque también disfruta mucho haciendo pilates, bailando, merendando por ahí con amigos.

Para Macarena, la más sentimental de las tres, lo importante es hacer lo que sea con amigas. “Con mis amigas me gusta hacer de todo, siempre están en mi corazón y con ellas siempre estoy contenta, por eso me gusta hacer todo con ellas. Estoy deseando hacer una merienda en casa o una fiesta de pijama cuando se pueda”, explica emocionada.

Desde DOWN ESPAÑA, estamos muy agradecidos y satisfechos con la difusión e impacto de los vídeos ‘Preguntas para empoderarte’, pues el resultado del análisis ‘Mujeres con Valor’, sobre la realidad que viven las mujeres con síndrome de Down, ha demostrado que existen unas necesidades y carencias muy concretas sobre la información con la que cuentan las mujeres con síndrome de Down en algunos asuntos. Esperamos poder contribuir a través de los vídeos y de diferentes iniciativas a que la realidad de las mujeres con síndrome de Down en España mejore sustancialmente.

Preguntas para empoderarte