“Las personas con síndrome de Down queremos que crean en nosotros y no en nuestro diagnóstico”
En la primera jornada de este XXII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA en Valladolid, ha tenido lugar, después de una serie de actividades para pasar la mañana en familia, la conferencia plenaria: “Las redes sociales, la comunicación pública y el síndrome de Down”.
En ella, cuatro influencers muy diferentes, pero con un mismo objetivo –dar visibilidad al síndrome de Down e impulsar la inclusión-, han explicado el porqué de sus perfiles en redes sociales. Mariana de Ugarte (@marianadeugarte), Raquel del Barrio (@mamaextraordinaria_ ) y Elisa Blázquez (@enolyelmundo) son madres de niños con síndrome de Down y a través de sus perfiles han encontrado un canal en el que compartir sus experiencias y aprendizajes para así eliminar algunos de los prejuicios asociados a las personas con síndrome de Down. Por otro lado, la conferencia también ha contado con la chilena Catarina Moretti (@lacate_es), una joven con síndrome de Down de lo más carismática, que se define así misma como locutora profesional, influencer y creadora de contenido.
Mariana de Ugarte, ha comenzado explicando que ella comenzó a compartir contenido sobre la vida con sus hijos porque el hecho de que los dos, Mariana y Jaime, tengan síndrome de Down “llama mucho la atención”. “Quise convertir esas miradas de curiosidad en miradas de aprendizaje y mostrar que se puede tener hijos con síndrome de Down y tener una vida plena y muy feliz”.
Por su parte, Caterina Moretti ha afirmado que quería una red social para “empoderar a las personas con síndrome de Down porque “ser diferente también es un valor”. “Las personas con síndrome de Down queremos que crean en nosotros y no en nuestro diagnóstico”, ha recalcado.
En esta charla tan familiar en la que ha habido mucha interacción con los asistentes, Raquel del Barrio, ha detallado cómo comenzó creando una comunidad virtual dirigida principalmente a madres y cómo ha acabado teniendo un perfil llamado @mamaextraordinaria_ en el que, a través de sus vivencias, expone lo que es el síndrome de Down. Por su parte, Elisa Blázquez, también ha descrito cómo fueron sus inicios en redes sociales para normalizar su vida junto a sus hijos Enol, que tiene síndrome de Down e Iyan, que tiene TDAH. “Ahora miro hacia atrás y me doy cuenta de que antes era muy ignorante con respecto al síndrome de Down. Quería que otras familias aprendiesen junto a nosotros”.
El éxito en las redes sociales, hasta cuando la temática del perfil se centra en el síndrome de Down, conlleva algunas ventajas e inconvenientes como son los comentarios de los temidos ‘haters’ y las propuestas de colaboración con marcas. Según ha indicado Caterina, “las colaboraciones están genial”. “¡¡De los ‘haters’ paso!!”, ha añadido.
Por otro lado, tanto Mariana, como Raquel y Elisa, quienes no consideran que reciben demasiados mensajes negativos, explican que para ellas es un orgullo que las marcas les pidan colaboraciones con sus hijos, pues “demuestra que el mensaje de normalización llega y eso tiene un valor incalculable”, señala Mariana. “Nunca habría imaginado que mis hijos fuesen modelos de El Corte Inglés y mucho menos teniendo los dos síndrome de Down”, ha añadido.
Antes de finalizar esta sesión en la que ha habido muchas preguntas de personas con síndrome de Down y sus familiares, las influencers pensaron cada una un hashtag para titular esta charla: #SindromedeDownPositivo #NormalizandoSindromeDown #MagiaSinEtiquetas y #MasSeguidoresXmasInclusion fueron los seleccionados.
Ciclo de conferencias
Después de la conferencia inaugural, las familias han podido asistir a un nuevo ciclo formativo con diferentes sesiones sobre la importancia del papel de las familias en las vidas de las personas con síndrome de Down, sobre cómo es el momento de la llegada de un bebé con síndrome de Down para su entorno y sobre cuáles son las diferentes vías para impulsar la participación de las personas con síndrome de Down en sus asociaciones.
El experto en vida independiente Pep Ruf, ha abordado el tema del “Rol de las familias”, en una sesión muy práctica sobre los apoyos que necesita una persona con síndrome de Down de manera que le faciliten la vida sin mermar su autonomía. Para ello, el papel que juegan las familias es esencial. “Parece que estamos obsesionados con que necesitan apoyos. Dejemos de pretender hacerles omnicapaces”, ha apuntado Ruf.
Además, el ponente ha repasado los últimos avances en relación a la normativa legal para explicar cómo “la última reforma del código civil facilita que los procedimientos legales sean mucho más personalizados y adecuado a las expectativas y necesidades realEn la segunda sesión formativa, la socióloga Mónica Otaola ha explicado cuáles están siendo los primeros resultados en su investigación sobre la interrupción del embarazo de bebés con síndrome de Down. “Los objetivos de esta tesis son conocer los factores sociales y culturales que explican la interrupción del embarazo, así como estudiar la mencionada intersección entre la discriminación por discapacidad y de género”.
Por otro último, además del taller de escritura para adultos con síndrome de Down, ha tenido lugar la conferencia: “Vías para impulsar la participación asociativa de nuestros hijos” con el gerontólogo y experto en vida adulta de DOWN ESPAÑA, Gonzalo Berzosa.
“La vida son vínculos y por eso tenemos que pelear tanto para que las personas con síndrome de Down tengan y mantengan vínculos”, ha afirmado el experto para iniciar su presentación. Además, ha señalado la importancia de que las personas con síndrome de Down sean protagonistas en la entidad a la que pertenecen, pues “esa participación y ese sentimiento de pertenecía a un grupo les beneficia enormemente”.
Para finalizar, ha querido destacar una frase de Carl Rogers: “Ningún humano logra un objetivo si no lo viven quienes lo proponen”, que según ha explicado resume la idea de que las personas con síndrome de Down deben tomar parte en sus asociaciones para ser los primeros defensores de sus intereses.
Mañana, tendrá lugar otra mañana de formación con talleres y conferencias para las familias y una ruta turística para conocer mejor la ciudad de Valladolid. Ya para despedir el XXII Encuentro de Familias, se celebrará una cena de gala en un enclave único como el Palacio de los Condes de Gamazo en Boecillo.
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