Este lunes en una reunión on line, la reina doña Letizia ha conversado con Mateo San Segundo, Agustín Matía, presidente y director gerente de DOWN ESPAÑA respectivamente; Blanca San Segundo, primera persona con síndrome de Down en terminar un grado universitario en España y Mara Dierssen, doctora en Neurobiología, que dirige una investigación sobre el impacto del COVID en las personas con síndrome de Down.

Durante la reunión, doña Letizia ha mostrado su preocupación e interés por la situación por la que atraviesan tanto las personas con síndrome de Down y sus familias, como por el trabajo que realizan las asociaciones que les atienden durante el estado de alarma provocado por la epidemia del coronavirus.

Desde que comenzó la epidemia, surgió la preocupación acerca de si las personas con síndrome de Down eran más vulnerables frente al COVID-19. En los primeros días (16 marzo), DOWN ESPAÑA preparó unas recomendaciones generales a personas con síndrome de Down basadas en aportaciones de profesionales médicos de atención directa a pacientes. En principio, las medidas para las personas con síndrome de Down sin patologías respiratorias, cardíacas o referentes al sistema inmunológico serían las mismas que para el resto de la población. Por otro lado, actualmente, una comisión de trabajo liderada por Mara Dierssen y la Sociedad Científica T21rs continúa trabajando para conocer en profundidad  cómo afecta el COVID a las personas con síndrome de Down.

La reina ha querido conocer más detalles sobre dicha investigación y sobre las medidas que la sociedad científica considera necesarias hasta 2022. Además, con mucha cercanía ha conversado con Blanca y con los representantes de DOWN ESPAÑA para conocer cómo viven las personas con síndrome de Down y sus familiares esta situación de confinamiento y el miedo que puede suscitarles la posibilidad de contagiarse y enfermar por coronavirus.

Para doña Letizia, el bienestar emocional juega un papel fundamental y por ello, ha mostrado su interés en el trabajo que están realizando las entidades federadas para proteger la salud mental de las personas con síndrome de Down y el bienestar psicológico de sus familiares. Para DOWN ESPAÑA, este también es un asunto de máxima prioridad, por ello, entre otras acciones, durante cuatro semanas hemos celebrado un ciclo de conferencias on line sobre bienestar mental en tiempo de crisis, algo que la reina ha valorado positivamente.

Otro de los asuntos que se han abordado en la reunión, ha sido la situación laboral de las personas con síndrome de Down, teniendo en cuenta el estado de alarma actual. La reina ha preguntado a Blanca por su caso personal y el de sus compañeros para entender la situación con su ejemplo. La joven trabajaba prestando apoyo en un centro de educación infantil, y como en muchas empresas de España, han sufrido un ERTE, algo que la reina ha lamentado.

La situación de empeoramiento de los casos de violencia de género también ha sido un tema abordado en esta conversación, en la que doña Letizia ha mostrado su apoyo a DOWN ESPAÑA al conocer que es un asunto en el que también se está trabajando.

Por último, la reina ha querido conocer la situación de la Federación y de nuestras entidades asociadas para saber cómo estamos trabajando, qué medidas se han tomado y cuáles son las previsiones de futuro. Los representantes de DOWN ESPAÑA han explicado a doña Letizia cómo se ha aplicado un sistema de teletrabajo en la Federación y cómo se han reforzado sus canales de información -asunto muy relevante, ya que la página web llega a más de 1.400.000 usuarios únicos, con numerosas consultas y visitas de familias de todo el ámbito de iberoamericano-.

Por otro lado, San Segundo y Matía, han indicado que con la aparición de la pandemia ha aumentado la movilización de las organizaciones de familias de personas con síndrome de Down. El modelo de trabajo de estas organizaciones está basado en servicios de apoyo a personas con síndrome de Down y sus familias, generalmente sin grandes estructuras de apoyo institucionalizadas, y por lo tanto con una capacidad de adaptación y flexibilidad bastante grande. Tan sólo un número minoritario ha optado por ERTEs, aunque su capacidad de sostenimiento económico se ha reducido mucho y mayoritariamente no podrán mantener esta situación más allá del mes de junio en la mayoría de los casos.

La experiencia de estas cuatro semanas ha permitido ver que tanto las redes sociales, como los sistemas de mensajería instantánea o de videoconferencia están permitiendo un alto nivel de interacción y solventando la inevitable sensación de aislamiento de las familias, muy acentuada en el caso de los jóvenes y adultos con síndrome de Down, a los que les está costando adaptarse a las situaciones de confinamiento y sobre todo el no poder convivir y relacionarse con sus compañeros.

En general, tal y como le han explicado a doña Letizia, el funcionamiento de refuerzo y apoyo a las familias no se ha resentido, e incluso se ha fortalecido la comunicación y apoyo diario a las familias. Sin embargo, existe preocupación por la posible reducción de los servicios de apoyo que prestan las asociaciones, y DOWN ESPAÑA considera que será necesario reconstruir el contrato social de colaboración que existe entre familias y sus organizaciones de familias, que tendrá que ser reforzado y reorientado de nuevo. Doña Letizia se ha mostrado de acuerdo con dicha consideración y ha indicado su deseo e interés en ayudar en lo posible para que el trabajo de las 90 entidades de DOWN ESPAÑA pueda seguir adelante.