A finales del mes de marzo de este año, tanto DOWN ESPAÑA como la Federación Iberoamericana de Instituciones para el Síndrome de Down -FIADOWN-, de la que nuestra organización es miembro fundadora, se dirigieron a las familias en España y América Latina, pidiendo su colaboración para que reportasen aquellos casos de familiares con síndrome de Down afectados por Covid-19. El objetivo era participar en un estudio llevado a cabo por la sociedad científica mundial T21RS. Para llevarlo a cabo, los investigadores de dicha sociedad científica realizaron una encuesta masiva en la que han participado hasta el momento 263 familias de personas con síndrome de Down y 314 facultativos de diferentes países -España, Reino Unido, Estados Unidos, Francia y Brasil, principalmente.

T21RS publicó el pasado mes de abril unos resultados preliminares de dicho estudio que este miércoles se han visto completados con nuevas conclusiones. Según indicaron los primeros resultados, las personas con síndrome de Down tienen síntomas similares al resto de la población. Principalmente tres: tos, fiebre y dificultad respiratoria, siendo este último el síntoma más asociado al ingreso hospitalario.

La ampliación del estudio, señala además que las complicaciones médicas que han afectado en mayor medida a las personas del colectivo son la neumonía y el distrés respiratorio agudo. Aunque también indica que la causa principal de los fallecimientos de personas con síndrome de Down infectadas por COVID-19 son la disfunción multiorgánica o las hemorragias.

Por otro lado, el informe apunta que, al igual que en la población general, la COVID-19 tiene mayor índice de mortalidad en los hombres que en las mujeres con síndrome de Down. Además, el riesgo de fallecimiento aumenta a partir de los 40 años de edad, cuando en la población sin discapacidad sucede a partir de los 60-65 años de edad.

Aunque se necesitan más datos y casos para comprender el COVID-19 en la población pediátrica, el estudio ha registrado ya cuatro fallecimientos de menores con síndrome de Down: uno en Brasil y tres en India. Todos tenían patologías previas.

Según recalcan los investigadores, los factores de riesgo en las personas con síndrome de Down frente al COVID-19 son: edad (mayores de 40 años), obesidad, enfermedad de Alzheimer/demencia y sexo masculino. Mientras que los factores de riesgo potenciales son el reflujo gastroesofágico, las convulsiones/epilepsia o la apnea obstructiva del sueño.

Estas son las recomendaciones deT21RS para proteger a las personas con síndrome de Down contra la COVID-19:

1. Evitar la exposición, tanto como sea posible, a través del distanciamiento social. Todas las personas con síndrome de Down con problemas adicionales de salud significativos para esta enfermedad deben aislarse o aumentar sus precauciones si es posible.

2. Asegurar el acceso equitativo a la atención médica y tratar a las personas con síndrome de Down de la misma manera que a todos los demás.

3. Si hay alguna duda sobre un cambio en la salud de una persona con síndrome de Down, busque asesoramiento médico de inmediato.

­­­­­­­­­­­­­­­­­­En el grupo de trabajo T21RS Covid-19 participan:
Andre Strydom, Presidente de la T21RS (King’s College Londres), Mara Dierssen, Ex Presidenta de la T21RS (Centro de Regulación Genómica, Barcelona), Bill Mobley, Presidente Electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego), Elizabeth Fisher, Comité Pre-clínico T21RS (UCL Instituto de Neurología, Londres), Eugene Yu, Comité Pre-clínico T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York), Stephanie Sherman, Comité Clínico T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina), Alberto Costa, Comité Clínico T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina), Anne-Sophie Rebillat, Comité Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jerôme Lejeune, Paris), Maria Carmona-Iragui, Comité Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital Sant Pau, Barcelona), Sandra Guidi, Comité de Educación T21RS (Universidad de Bolonia).

Las organizaciones colaboradoras del proyecto en España e Iberoamérica son:
Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), DOWN ESPAÑA, FIADOWN (Federación Iberoamericana de Instituciones para el síndrome de Down), Fundación Down Madrid, Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital La Princesa, Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital del Mar. Instituto de Investigaciones Médicas IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Centro de Regulación Genómica, Barcelona, Hospital Niño Jesús, Madrid, Servicio de Neurología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM), Madrid, Instituto Hispalense de Pediatría de Sevilla Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.