El pasado sábado 17 de octubre tuvo lugar la cuarta reunión de presidentes de entidades DOWN ESPAÑA de este 2020, en la que 44 entidades asociadas quisieron abordar la situación en la apertura de servicios de este curso y el diagnóstico del momento: “Situación de nuestras Asociaciones y Fundaciones: circunstancias a tener en cuenta, situación de miedo o temor de las familias, dudas sobre la evolución de los próximos meses, situación de apoyos de las personas adultas”

Este encuentro se realizó en forma de debate con 20 intervenciones (Down Coruña, Down Catalunya, Down Málaga, Down Castellón, Down21 Sevilla, Down Alicante, Down Ciudad Real, Down Andalucía, Down León, aDown Valdepeñas, Down Castilla La Mancha, Down Córdoba, Down Lorca, Down Almería, Down Salamanca, Down Barbate, Down Cuenca, Down Ceuta, Down Plasencia, Down España).

En las intervenciones se plantearon diferentes preocupaciones, tanto en relación a cómo están funcionando ahora mismo las asociaciones y fundaciones, el diagnóstico de la situación que están viviendo las personas con síndrome de Down y en sus familias, como en lo que tiene que ver con el futuro previsible.

Cabe destacar el aprendizaje y mejoras que nuestras asociaciones han conseguido en referencia al funcionamiento telemático. Así como las dificultades que algunas de ellas han encontrado para adaptarse a esta etapa tan compleja en la que algunos profesionales reciben ofertas de empleo en Administraciones Públicas que dificultan la estabilidad de los Servicios, en la que la logística no facilita las sesiones con sus usuarios (especialmente en la atención a las familias en el medio rural) y en que la relación no presencial genera limitaciones en la continuidad de los puestos de trabajo, las relaciones interpersonales o el mantenimiento de los programas de vida autónoma de las personas con síndrome de Down.

Por otro lado, las entidades informaron de la sensación de miedo o incertidumbre que viven personas y sus familiares, y la sensación de cansancio, estrés y confusión en relación a las normativas oficiales, los mensajes desde las diferentes Administraciones Públicas y la sensación de falta de cohesión en la gestión ante esta epidemia. Además,  se destacó la existencia de un apreciable descenso en la matriculación de servicios de las familias con las implicaciones económicas que conlleva el mismo.

En general, se pudo percibir temor al panorama económico futuro, ya que preocupa una situación que se alarga en el tiempo, en la que apenas se ven apoyos económicos externos y donde las familias que se ausentan dificultan la viabilidad económica de las Asociaciones.

Conclusiones

Como resumen, durante esta reunión, se expusieron siete aspectos muy relevantes a tener en cuenta durante los próximos meses para asegurar el futuro de las acciones y el trabajo de las entidades federadas:

• -Aceptar la idea de que se trata de una situación A MEDIO-LARGO PLAZO: es importante asumir que la incertidumbre seguirá siendo la situación habitual y que tendremos que aprender a sobrellevarla, al menos durante un tiempo.
• -Asumir un RIESGO RAZONABLE en nuestra vida diaria: se plantea priorizar las actividades al aire libre, en entornos cerrados bien ventilados o purificados, realizar nuestras actividades de forma mixta (presencial/on line), con grupos pequeños, y con cumplimiento de las medidas de seguridad y distancia, sobre todo el lugares reducidos.
• -Trabajar para dar CONFIANZA Y SEGURIDAD a las familias: todavía existe bastante miedo e inseguridad en las familias y, a veces, en nuestros jóvenes. Por ello, se plantean reforzar las actividades de contacto y conversación con las familias, volcarse en las necesidades que puedan tener y consolidar nuestro papel esencial de movimientos de familias y para las familias.
• -Aumentar las acciones para COMPARTIR EXPERIENCIAS: consideramos un punto clave que las redes y los grupos de trabajo de DOWN ESPAÑA profundicen en el intercambio de experiencias en sus reuniones, y que se difundan más los casos de éxito y buenas prácticas ante la crisis que podamos conocer.
• -Profundizar la FORMACIÓN DE LOS PROFESIONALES: se valora la necesidad e idoneidad de aumentar la formación de los mismos (elaboración de un plan formativo nacional, búsqueda de acuerdos con Universidades y fomentar las acciones de formación en las Redes).
• -Dar FORTALEZA ECONÓMICA A LAS ASOCIACIONES: se destaca que las entidades deben priorizar la búsqueda de financiación local y de las familias, ya que se entiende que la situación económica va a ir a peor y que las Administraciones Públicas van a tener bastantes años por delante de recortes y reducciones. Se plantea aumentar los esfuerzos para conseguir financiación estatal para todas las entidades de la Federación.
• -Aumentar el IMPACTO PÚBLICO y SOCIAL: impulsando más campañas de toma de conciencia, apoyo de personajes públicos, y acciones de comunicación, tanto como Federación DOWN ESPAÑA como por parte de todas las organizaciones.