23·04·2021

(Actualidad)

«DOWN ESPAÑA surgió como una necesidad y hoy en día sigue teniendo retos»

Entrevistamos al primer presidente y vicepresidente de la Federación para conmemorar el 30º aniversario de DOWN ESPAÑA.

Hace hoy 30 años, 19 entidades no lucrativas firmaron el acta constitucional para crear la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (FEISD), hoy DOWN ESPAÑA. Desde entonces, han sido muchos los hitos conseguidos como movimiento asociativo para mejorar la inclusión de las personas con síndrome de Down en nuestro país. Para conocerlos mejor, así como los retos actuales, y para conmemorar el 30 aniversario de la Federación, hablamos con Juan Perera, el primer presidente de DOWN ESPAÑA y con Luis Javier Guada, primer vicepresidente, ambos, impulsores de la creación de la primera organización nacional para personas con síndrome de Down.

Perera, hoy en día jubilado, logró aunar en los años 70 las inquietudes de decenas de familias mallorquinas al atender como psicólogo clínico a multitud de personas con síndrome de Down. Fue entonces como surgió la primera asociación en España (la 2ª europea) para personas con síndrome de Down: ASNIMO.  Más tarde, “entendimos la necesidad de tener un organismo global que por sí mismo pudiese dar respuesta a las necesidades que en aquel momento existían para las personas con síndrome de Down”, explica Perera, “y fue así como surgió la Federación”, señala.

“Cada vez se trataba mejor a las familias y a las personas con síndrome de Down y llegó un momento en el que era necesario responder a sus intereses de manera global. Había unos objetivos claros que iban desde ayudar a las mujeres embarazadas hasta guiarles en la forma de educar a los hijos”

Después de dos años de reuniones en Madrid, principalmente en la sede de FEAPS (hoy, Plena Inclusión), en hoteles y en la de Cruz Roja, el 23 de abril de 1991, se hizo realidad la respuesta a esta necesidad con la histórica firma del Acta de la Federación. El objetivo principal era «mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, potenciando el pleno desarrollo de su capacidades individuales, actuando directamente en el ámbito de sus competencias o bien a través de sus miembros», según dicta la misma. “La firma se realizó en medio de un ambiente muy sano en el que las familias estaban ilusionadas y expectantes”, afirma Perera. “DOWN ESPAÑA fue creciendo y fue reconocida por todos los organismos nacionales. Su andadura comenzó muy bien, sobre todo en aquellos años”, añade.

Las 19 asociaciones que constituyeron la Federación fueron inicialmente: ASTRID 21 (hoy DOWN GIRONA), ASDOPA (Asociación Síndrome de Down de Palencia), ASNIMO, ASINDOWN Valencia, FUNDACIÓN CATALANA SÍNDROME DE DOWN, ASIDOSER (Asociación Síndrome de Down de Ronda y Comarca), Asociación Síndrome de Down de Asturias (hoy DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS), Asociación Abulense del Síndrome de Down (DOWN ÁVILA), Asociación Síndrome de Down de Burgos (hoy DOWN BURGOS), la Asociación Síndrome de Down de Toledo (hoy DOWN TOLEDO), la Asociación Síndrome de Down de Granada (hoy DOWN GRANADA), la Asociación Síndrome de Down de Navarra (hoy DOWN NAVARRA), la Asociación Síndrome de Down de Madrid (hoy la Fundación DOWN MADRID), la Asociación Síndrome de Down de Córdoba (hoy DOWN CÓRDOBA), la Asociación Síndrome de Down de las Palmas (hoy DOWN LAS PALMAS), la Asociación Síndrome de Down de Aragón (hoy la Fundación DOWN ZARAGOZA), la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, la Asociación Síndrome de Down de Vizcaya (hoy la Fundación Síndrome de Down del País Vasco) y ASSIDO Murcia.

Sobre las principales preocupaciones que abordaría el equipo de profesionales que formó la Federación, Perera señala que el reto principal “fue formar a las familias y que los profesionales estuviesen preparados para saber lo que es el síndrome de Down, qué tenían que hacer, cómo, dónde podrían encontrar respuesta a sus necesidades, etc…”. Para tratar de consolidar dichos objetivos, se creó una Junta Directiva formada por Juan Perera, Luis Javier Guada, quienes tuvieron un papel esencial en las gestiones iniciales de lo que hoy en día es DOWN ESPAÑA, junto a Ignacio Garay, Carmen Buixeres, Elena Calderón, José ángel Aguinaga, Pedro Otón (antiguo Presidente de DOWN ESPAÑA) y Leopoldo Gutiérrez. Otras personas que estuvieron muy implicadas en los inicios de la Federación fueron Carmen Crespo (profesional de ASNIMO), Jesús Flórez, a través de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Antonio Gijón, entonces presidente de DOWN GRANADA y primer presidente de la federación DOWN ANDALUCÍA, Luis Mayoral, presidente de Asociación Síndrome de Down de Burgos, Fernando García, entonces presidente de la Asociación Abulense del Síndrome de Down (y actualmente presidente de FUNDABEM y Mateo San Segundo, vicepresidente de ASINDOWN VALENCIA, y hoy presidente de DOWN VAL y de DOWN ESPAÑA.

“En general, nos planteamos conseguir que las personas con síndrome de Down fuesen tratadas como personas con los mismos derechos y cuidados a percibir que el resto de ciudadanos. También buscábamos conseguir que las cualidades que cada uno tuviese, fuesen cultivadas y mejoradas”, explica Juan Perera.

Tal y como explica el experto psicólogo, a sus 83 años, ha visto un gran cambio desde que se aventuró en la investigación de las personas con síndrome de Down y sus necesidades. “Se han conseguido muchos hitos en todas las áreas, pero como Federación logramos que los padres tuviesen un apoyo para atender a sus hijos,  que las personas con síndrome de Down fuesen cada vez mejor tratadas y consideradas como personas capaces de aprender. También conseguimos que las familias entendiesen que las personas con síndrome de Down eran personas auténticas”.

Sobre los retos actuales hacia nuestro colectivo, el impulsor de DOWN ESPAÑA valora las metas que tenemos como sociedad : “Hay que conseguir que se les considere más y mejor y lograr que haya una adecuada atención para ellos por parte de personas especializadas para dar la mejor respuesta a sus necesidades”

Para finalizar, Perera reflexiona y dice que él ahora tiene que seguir ayudando. “Tengo que empujar para ayudar y  hacer que las cosas funcionen lo mejor posible”. Manteniendo su compromiso, desde DOWN ESPAÑA seguimos y seguiremos trabajando para que las personas con síndrome de Down disfrutar de una verdadera inclusión en todos los ámbitos y etapas de sus vidas y para que ellos y sus familias encuentren el apoyo necesario en todas las entidades asociadas, 90 en toda España.