11·06·2019

(Actualidad)

DOWN ESPAÑA reivindica una mayor inversión en investigación del síndrome de Down

La tercera edición del Congreso Científico Internacional, celebrado la semana pasada en Barcelona, ha dejado patente la necesidad de profundizar sobre temáticas relacionadas con la captación de fondos para la investigación y financiación de proyectos científicos sobre el síndrome de Down.

Durante los días 6-9 de junio, Barcelona ha acogido, en CosmoCaixa, la tercera edición de la Conferencia Internacional de la Sociedad Científica T21rs sobre el síndrome de Down, un punto de encuentro en el que más de 300 investigadores de todo el mundo han asistido a diferentes conferencias para conocer y debatir sobre los últimos avances científicos.

Los retos son muy amplios, e incluyen desde la prevención y el desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas hasta la investigación de terapias o tratamientos paliativos que incrementen la calidad de vida y la integración social de las personas con síndrome de Down”, señalaba la presidenta de la Sociedad, la Dra. Mara Dierssen, durante la inauguración del Congreso.

En las sesiones científicas que siguieron a la presentación se analizaron las conclusiones de diferentes investigaciones relacionadas con la genética. Dichas conferencias fueron conducidas por referentes internacionales en la materia, como el profesor Wieland Huttner, director del Max Planck Institute de Biología Celular y Genética de Alemania; la doctora Li-Huei Tsai, del Massachusetts Institute of Technology (MIT), o el profesor Stylianos Antonarakis, profesor de Medicina Genética de la Universidad de Ginebra. Por otro lado, este interesante congreso contó con toda una sesión específica para familias durante el sábado 8 de Junio, en la que se abordaron temas de mucho interés, como son los mecanismos y perspectivas terapéuticas del Alzheimer o el modelo de educación y vida autónoma más adecuado para las personas con síndrome de Down.

Además, los familiares de personas con trisomía 21 que asistieron a este ciclo también pudieron compartir sus experiencias, ideas e inquietudes. Además, en esta jornada se realizó una revisión de los avances científicos (en lenguaje y síntesis pensadas para personas no especialistas) y también con una sesión orientada a profundizar sobre temáticas relacionadas con la concienciación y la captación de grandes fondos para la investigación y la búsqueda de recursos para la financiación de proyectos científicos a la que han acudido diferentes representantes internacionales.

En este sentido, quedó patente que la inversión dedicada a la investigación en España está ‘en pañales’ y la necesidad de resolver esta anomalía y trabajar intensamente (tanto en el plano político como institucional) para encontrar soluciones. De hecho, según un análisis de la Intervención General del Estado, de los 7.003 millones de euros asignados para la investigación científica para 2018, solo se ejecutaron 3.278, lo que supone menos de la mitad del presupuesto inicial (46,8%). Se trata de una situación que contrasta con la primera década de este siglo, cuando la tasa de ejecución en políticas de I+D+I rondaba el 90%.

Por ello, DOWN ESPAÑA reivindica que los recursos orientados a la investigación en nuestro país incorporen el síndrome de Down como una de las prioridades de investigación. Esto no solo es una petición legítima -por la prevalencia del síndrome de Down respecto a otros ámbitos de enfermedad o discapacidad- sino que puede tener un enorme potencial desde el punto de vista de la ciencia, puesto que la investigación sobre el síndrome de Down, por sus peculiaridades, puede hacer avanzar la ciencia en otros campos como el Alzheimer, el cáncer, la arterioesclerosis o las enfermedades autoinmunes.

Por otro lado, cabe destacar que durante la celebración de este congreso, DOWN ESPAÑA ha firmado el convenio económico por medio del cual, la federación pasa a ser una de las entidades colaboradoras de la Sociedad Científica T21rs, durante los próximos cinco años. Esto permitirá potenciar la colaboración hispana e iberoamericana en la investigación del síndrome de Down, facilitar un mayor conocimiento de familias y organizaciones de síndrome de Down del ámbito científico y colaborar con otras organizaciones para que la agenda investigadora del síndrome de Down crezca y se potencie.

Misión de T21rs

El objetivo primordial de esta sociedad es trabajar con las asociaciones locales para explicar los últimos descubrimientos científicos a las familias síndrome de Down. Las actividades del congreso bienal T21RS dirigidas a las familias son una oportunidad única para poder interaccionar con los investigadores de forma directa.