Teniendo en cuenta la situación extraordinaria que está provocando la pandemia del COVID-19, ya se ha puesto en marcha una iniciativa internacional para estudiar los efectos del coronavirus en las personas con síndrome de Down. Para ello, desde la Trisomy 21 Research Society-T21RS (la Sociedad Científica Mundial del Síndrome de Down), en coordinación con un gran número de profesionales e instituciones del ámbito científico, médico y sanitario de todo el mundo, se va a realizar un registro mundial de casos y un estudio que permita averiguar cómo afecta la enfermedad COVID-19 a las personas con síndrome de Down.

Por el momento, no se sabe si esta nueva enfermedad afecta o transcurre de una forma diferente en las personas con síndrome de Down. Sin embargo, gracias a este nuevo estudio se espera poder resolver dudas y avanzar en un conocimiento que podría redundar en recomendaciones concretas. Para poder recabar datos, es fundamental contar con la colaboración de los profesionales médicos que están atendiendo o han atendido a personas con síndrome de Down, que han desarrollado la enfermedad COVID-19, que deberán rellenar un sencillo cuestionario.

DOWN ESPAÑA, EDSA (Asociación europea de SD) y FIADOWN (Federación Iberoamericana de Síndrome de Down) como organizaciones de familias, junto con profesionales, organizaciones e instituciones médicas y científicas vinculadas al síndrome de Down: Hospital La Princesa de Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital Sant Pau de Barcelona, Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down, Hospital del Mar. CRG-IMIM en Barcelona, Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital Valdecilla en Santander, Hospital Universitario 12 Octubre en Madrid, Hospital Niño Jesús en Madrid, etc), estamos colaborando con la T21RS en esta iniciativa en los países de habla española para facilitar su puesta en marcha.

La colaboración que pedimos es que aquellas familias en las que haya personas con síndrome de Down que hayan desarrollado la enfermedad, se pongan en contacto con nosotros a través  de esta dirección de correo:

                   salud@sindromedown.net

con los principales datos de contacto del médico que atiende a vuestro familiar (sobre todo: nombre, país, dirección de correo electrónico, especialidad del médico y teléfono de contacto, si es posible). A partir de ahí, nosotros contactaremos con este profesional médico para informarle sobre la existencia de este registro y solicitarle su colaboración, en la medida que las posibilidades actuales lo permiten.

Todos los datos recogidos serán totalmente anónimos (el procedimiento establecido por T21RS lo asegura) y se utilizarán únicamente a efectos de investigación.

Por parte de DOWN ESPAÑA, nos comprometemos a que las informaciones y recomendaciones que emita T21RS gracias a este estudio sean de conocimiento e información pública con la mayor antelación posible.

¡Agradecemos mucho vuestra colaboración para seguir avanzando!