08·06·2019

(Actualidad)

Día para las familias en el Congreso científico internacional sobre síndrome de Down

Tras el éxito de las primeras jornadas del Congreso a las que han acudido más de 300 investigadores de todo el mundo, este sábado son las familias de personas con síndrome de Down los principales protagonistas de la jornada.

Este sábado el Congreso de la Sociedad Científica internacional T21rs (CosmoCaixa, Barcelona) está dedicado a las familias de las personas con síndrome de Down. Tanto para informarles sobre los últimos avances científicos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de sus familiares con trisomía 21, como para responder a sus cuestiones. Además, otro punto muy favorable para las familias es la presencia en el Congreso de un espacio de interacción e intercambio de ideas con quienes viven una realidad familiar similar. 

 

El programa de este sábado se ha centrado en aspectos de mucho interés tanto para familias particulares como para profesionales, como son los mecanismos y perspectivas terapéuticas del Alzheimer (se ha llegado a plantear que previsiblemente la curación de la enfermedad de Alzheimer se podrá conseguir primero en el colectivo de personas con síndrome de Down) o el modelo de educación y vida autónoma más adecuado para las personas con síndrome de Down.  Dicha sesión, cuyo programa se puede consultar haciendo click aquí, ha contado con traducción completa al español para facilitar la interacción y participación con todos los investigadores. Además, en esta jornada se ha realizado una revisión de conclusiones y avances científicos (en lenguaje y síntesis pensadas para personas no especialistas) y también con una sesión orientada a profundizar sobre temáticas relacionadas con la concienciación y la captación de grandes fondos para la investigación y la búsqueda de recursos para la financiación de proyectos científicos a la que han acudido diferentes representantes internacionales. En este sentido se ha destacado cómo la aportación de fondos económicos a la investigación en España está “en pañales” en comparación al buen nivel investigador de muchos grupos de investigación y al avance general del síndrome de Down en nuestro país, y se ha insistido en la importancia de resolver esta anomalía y trabajar intensamente (tanto en el plano político como institucional) para encontrar soluciones. También, se ha mencionado la buena experiencia y resultados de una organización norteamericana (Global Down Syndrome Foundation) como un ejemplo a seguir.

Los dos primeros días del congreso se han desarrollado en torno a una serie de sesiones dirigidas a investigadores y científicos en las que también han participado expertos a nivel internacional como el profesor Wieland Huttner, director del Max Planck Institute de Biología Celular y Genética; la doctora Li-Huei Tsai, del Massachusetts Institute of Technology (MIT), o el profesor Stylianos Antonarakis, profesor de Medicina Genética de la Universidad de Ginebra. Por otro lado, Además de la propia conferencia científica -para profesionales- y de la Asamblea T21rs, este viernes, el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo,  firmaba el convenio de colaboración por medio del cual, la Federación pasa a ser una de las entidades colaboradoras de la Sociedad Ciéntifica T21rs, durante los próximos cinco años.

Los retos son muy amplios, e incluyen desde la prevención y el desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas hasta la investigación de terapias o tratamientos paliativos que incrementen la calidad de vida y la integración social de las personas con síndrome de Down”, señalaba la presidenta de la Sociedad, la Dra. Mara Dierssen, durante la inauguración del Congreso. 

Durante otro de los espacios de la primera jornada del Congreso, se celebró la entrega del premio Monserrat Trueta y las presentaciones del proyecto ‘Soy Capaz‘, de la representación teatral “Cactus, sólo muere lo que se olvida”, de la Compañía Nacional de Teatro Manantial de Ilusión (Chile), y de la Asamblea de Derechos Humanos de Jóvenes con síndrome de Down de la Fundación Catalana SD.

Misión de T21rs

El objetivo primordial de esta sociedad, cuyos miembros se dedican a investigar sobre los diversos aspectos relacionados el síndrome de Downes trabajar con las asociaciones locales para explicar los últimos descubrimientos científicos a las familias síndrome de Down. Las actividades del congreso bienal T21RS dirigidas a las familias son una oportunidad única para poder interaccionar con los investigadores de forma directa.