Este 20º Encuentro de Familias, el primero que se celebra en nuestra historia de manera virtual, ha tenido una enorme acogida a nivel internacional, pues han participado familias de personas con síndrome de Down de 27 países: Argentina, Bélgica, Bolivia, Brasil, República Checa, Chile, Colombia, Costa Rica, Alemania, República Dominicana, Ecuador, España, Guatemala, Honduras, Italia, Marruecos, Malta, México, Nicaragua, Panamá, Perú, Puerto Rico, Paraguay, USA, Uruguay y Venezuela.

El Encuentro ha contado con más de 770 personas inscritas, pero dado que las familias se conectaban casi siempre con un único ordenador o dispositivo, DOWN ESPAÑA calcula que han sido más de 2000 personas las que han podido asistir al evento.

Este sábado, ha tenido lugar la jornada de conferencias y debates del XX Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA con los mejores expertos en diversas áreas en relación al síndrome de Down. Además, grandes profesionales como el bailarín, coreógrafo y exdirector del Ballet Nacional, Antonio Najarro y el bicampeón del mundo de patinaje artístico sobre hielo, Javier Fernández, han participado en esta cita anual, celebrada gracias a la coorganización de la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 20/30 y colaboración de la Fundación ONCE, y que ha contado también con apoyo de Laboratorios GrandFontaine (Fontup).

Para comenzar la jornada, el catedrático en psicología de la discapacidad y director del INICO, Miguel Ángel Verdugo, ha presentado la conferencia plenaria: ‘El papel de las instituciones en el ejercicio de los derechos de las personas con síndrome de Down ¿Qué le pedimos al 2021?’.

El experto ha iniciado su explicación indicando porqué este Encuentro lleva el sobrenombre de ‘Construyendo el 21’. “Esto es porque después de un año tan complicado, tenemos que unirnos para construir un año y un siglo 21, donde los derechos de las personas con discapacidad intelectual no se puedan ver limitados”. Para ello, es necesario el trabajo conjunto de las instituciones, las familias y las asociaciones que trabajan con las personas con discapacidad, señaló Verdugo.

Por otro lado, Verdugo ha insistido en la “necesidad de transformar obligatoriamente los procesos que segregan y frenan los derechos de las personas con síndrome de Down”. Una transformación que según ha explicado el experto, debe realizarse analizando presente y futuro, pues “el éxito es progresivo”.

“Es importante avanzar con corazón hacia la inclusión, pero además hace falta un enfoque de sistemas para mejorar la calidad de vida. Las familias deben realizar un trabajo en tres planos: individual con apoyo profesional, en organizaciones siendo activos con un rol para la unión y en la Administración, deben ejercer presión para que el compromiso se transforme en recursos concretos”.

En definitiva, de acuerdo con las palabras de Verdugo, “hay que tener una visión global de la persona para poder lograr un bienestar en todos los ámbitos de su vida”.

En primera persona: “No somos niños. Queremos que se nos escuche y que se respeten nuestros derechos”

Los asistentes a esta jornada tan intensa del Encuentro de Familias han podido disfrutar de un debate de lo más inspirador y motivacional sobre la independencia y autonomía de las personas con síndrome de Down. Para ello, el experto en Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, Pep Ruf, ha moderado el debate en que han participado tres jóvenes con síndrome de Down que son ejemplo de superación personal: Blanca San Segundo, Markel Herrero y María Teresa Caballero.

Blanca San Segundo es la primera persona con síndrome de Down en obtener un grado universitario, y es algo que le ha “motivado mucho” y que le permite trabajar como profesora auxiliar en una escuela infantil. “Ahora trabajo en lo que me gusta y estoy muy contenta porque mi trabajo es muy gratificante porque puedo ver como los niños, con o sin discapacidad, van desarrollando sus habilidades”.

La intervención de Blanca, como no podía ser de otra manera, se ha centrado en destacar la importancia del apoyo familiar para animar a las personas con síndrome de Down a tener sueños y metas. “Animo a las familias a que ayuden a sus hijos y apuesten por la educación inclusiva. Animo también a los profesores a que trabajen incluyendo a los niños con discapacidad».

Por otro lado, Blanca, perteneciente a Down Val ‘Treballant Junts’, ha explicado su trabajo como representante de CERMI Mujeres, donde según ha asegurado, lucha por defender los derechos de las mujeres y la igualdad en la sociedad. Además, desde hace años, Blanca batalla para pedir que se garanticen los derechos de las personas con síndrome de Down. “No somos niños y pedimos respeto. Pedimos que se respeten nuestros derechos y que nos escuchen. Tanto la sociedad, como los políticos”.

Markel Herreros, de Down Araba, es un joven muy autónomo que trabaja en Decathlon como vendedor y ha querido participar en este debate explicando su gran experiencia como recién emancipado. Este joven de 29 años tan independiente, acaba de mudarse para vivir con un amigo, y según dijo está “encantado”. “Me gusta mucho vivir con mi amigo Álvaro. Me está gustando mucho la experiencia, aunque sea en este momento de coronavirus porque el virus no nos va a parar”, ha comentado.

“Tenemos que socializar con amigos, en el trabajo, en casa…Yo lo hago. También hay que luchar más por la vida independiente porque somos personas normales, aunque haya algunas cositas que nos cuesten más y hay que demostrárselo a la sociedad”.

Por último, el debate ha contado con la intervención de María Teresa Caballero, de Down 21 Sevilla, titulada con un grado medio en gestión administrativa. Esta joven ha trabajado como administrativa en varias entidades, incluso en un restaurante y por ello se siente una mujer “muy autónoma”.

“Durante el confinamiento he aprendido mucho, sobre todo sobre autonomía, pero también sobre emociones y retos”, ha señalado María Teresa, quien ha aprovechado el debate para presentar un libro de microrelatos sobre lo que han trabajado en su asociación sobre autonomía..

Mujeres Con Valor

De forma paralela al debate sobre vida independiente, ha tenido lugar otra charla: “¿A qué retos se enfrentan las mujeres con síndrome de Down por el hecho de ser mujeres”. El debate ha sido conducido por Martha Quezada, investigadora de Intersocial, que ha participado en el estudio de DOWN ESPAÑA “Mujeres con valor”.

El estudio, llevado a cabo con una muestra significativa de 391 mujeres con síndrome de Down de toda España, ha arrojado unas conclusiones muy interesantes.

Se evidencia que en la etapa infantil apenas existen diferencias en la forma en la que se trata a niños y a niñas. Las diferencias comienzan a acentuarse en la adolescencia, etapa en la que comienzan a florecer los primeros miedos y reticencias de las familias a permitir que sus hijas con síndrome de Down disfruten de la autonomía e independencias propias de la edad, de la que sí disfrutan sus compañeros varones. Pronto esos primeros miedos, dan paso a la sobreprotección, y a los límites. Límites y barreras a la independencia que perviven en la etapa adulta y que ellas asumen de manera natural. A ello se unen los patrones culturales heredados y una creencia en que ellas deben asumir el cuidado del hogar y la familia. En esta etapa, un contexto laboral precario unido a un tejido empresarial poco sensibilizado con la discapacidad, hacen que haya una menor incorporación al trabajo de las mujeres con síndrome de Down respecto a los hombres.

Por otro lado, sus amistades son precarias, y su entorno de socialización es fundamentalmente, la familia.

En la vejez, tanto las familias como las propias mujeres con síndrome de Down dicen tener miedo al futuro. Existe una evidente falta de apoyos personales y de recursos orientados a atender las necesidades derivadas del envejecimiento de los padres y madres y de ellas mismas.

Quezada ha querido concluir su ponencia dejando claro que “es fundamental dar voz y protagonismo a las mujeres con síndrome de Down desde niñas sobre los asuntos que les conciernen, y reconocer y respetar su criterio sobre aspectos que ellas consideren prioritarios”.

Sobreprotección, miedos, futuro…

En el debate “¿Quién apoyará a nuestros hijos cuando nosotros no estemos?”, moderado por el sociólogo Agustín Huete, familiares de personas con síndrome de Down han compartido su visión sobre cuestiones fundamentales como la autonomía, la sobreprotección, los miedos, los apoyos, el futuro…que afectan en gran medida a la edad adulta y al envejecimiento del colectivo.

Huete ha querido destacar que el aumento en la esperanza de vida del colectivo ha supuesto una notable mejora para las personas con síndrome de Down que sin embargo ha implicado nuevos retos para ellos y sus familias. “En los últimos años ha habido grandes avances en salud, en inclusión educativa y laboral… es evidente que las personas con síndrome de Down pueden tener una vida como la de los demás”. El debate también se ha orientado a la necesidad de establecer sistemas de apoyo a la vida adulta que no caigan en la institucionalización pero que faciliten una vida activa.

“El éxito real no está en conseguir un reto, sino en el esfuerzo”

La psicóloga y coach de La Voz Kids, Paz Gómez, ha tenido el “honor”, como ella misma ha dicho, de oficiar el cierre de conferencias de este Encuentro y lo ha hecho con una sesión muy optimista y positiva.

Paz ha querido extraer todo lo aprendido durante este confinamiento y explicar cómo a pesar de los sentimientos negativos que hayan podido aflorar durante la pandemia, también hay uno que hemos sido capaces de desarrollar en mayor o menor medida: la resiliencia.

“Recibir un impacto y volver a estar como antes de recibirlo y con una lección aprendida. Eso es la resiliencia y las familias de personas con síndrome de Down sabéis mucho de esto.  Ahora es momento de seguir aprendiendo y de seguir avanzando”.

La experta en psicología ha desarrollado su conferencia en torno a las ‘cinco A’: Autoconocimiento, automotivación, actitud, acción y ayuda” Según ha explicado, para poder hacer frente a una crisis del tipo que sea es importante seguir los pasos que marcan esas A. Es importante conocerse y así poder desarrollar más nuestras habilidades. También es esencial motivarse para tener retos y luchar por conseguirlos porque “aunque el resultado no sea el deseado, el éxito real está en el esfuerzo”. Además, es importante tener una actitud positiva ante una crisis para no dejarse llevar por los malos pensamientos y sobre todo pasar a la acción para no caer estancados en la pena o dolor. Por último, y en caso necesario, habrá que pedir ayuda a familiares, amigos o profesionales si el momento que vivimos se nos hace demasiado complicado.

Por otro lado, Paz Gómez ha querido alentar a las familias a animar a las personas con síndrome de Down a tener metas y sueños evitando que el miedo les lleve a sobreprotegerles y para finalizar ha tomado como ejemplo las sequoias.

“Os hablo de las sequoias de Estados Unidos para explicar cómo debería ser la sociedad. Son arboles enormes, inmensos, pero curiosamente, sus raíces son muy pequeñas. ¿Cómo es posible que se mantengan en pie? Porque se entrelazan con las demás. Viven en comunidad. Las raíces del ser humano son los valores y cuando está muy arraigados podemos construir una buena comunidad y sociedad”, ha explicado.

Surrealismo, diseño y danza

Para finalizar este XX Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA los asistentes han podido desfrutar de una visita guiada y privada a la singular exposición “Surrealismo y diseño” de Caixa Fórum de la mano de Alejandro Fernández de las Peñas, representante de la Fundación la Caixa.

Por otro lado, y como broche de oro, nuestro presidente, Mateo San Segundo, ha hecho público el nombramiento como Embajadores de DOWN ESPAÑA del bailarín, coreógrafo y exdirector del Ballet Nacional, Antonio Najarro y del bicampeón del mundo de patinaje artístico sobre hielo, Javier Fernández.

Najarro ha mostrado su enorme agradecimiento por este nombramiento y ha asegurado sentirse muy motivado para seguir defendiendo los derechos de las personas con síndrome de Down a través de la danza. El patinador Javier Fernández no ha podido conectarse al acto de clausura debido a problemas técnicos, pero sí nos ha hecho saber su alegría al recibir este nombramiento y su disposición y compromiso con todas las familias que forman DOWN ESPAÑA.

Conclusiones «Retos para construir el 21»

Pilar Sanjuán, secretaria de la Junta directiva de DOWN ESPAÑA, ha sido la encargada de despedir este encuentro tan singular a través de la lectura de las conclusiones extraídas durante la jornada de este sábado.

“La vida, nuestra vida, va a seguir adelante y tanto las personas con síndrome de Down como sus familias demostraremos como siempre que, con esfuerzo, trabajo, corazón, ánimo y lucha, podemos construir un mundo mejor para todos los seres humanos, no sólo para nosotros mismos”, ha señalado Sanjuán antes de exponer las conclusiones/retos:

-Las organizaciones de familias son nuestra fuerza. “Todas nuestras asociaciones se han creado por y para las familias y es importante seguir trabajando juntas porque una familia sola no conseguirá avanzar”.

-Ser más eficaces, “lo seremos con valores”.

-El futuro necesita una sociedad más incluyente. “No queremos una sociedad que proteja a nuestros hijos, sino que les incluya”.

-Que las personas con síndrome de Down vivan una vida adulta. “No son niños ni adolescentes eternos”.

-Conseguir una vida más plena para las mujeres con síndrome de Down. “Viven una doble discriminación”

-Que se escuche a las personas con síndrome de Down. En el 21 queremos que estas VOCES sigan sonando y que permitamos que puedan escucharse siempre que sea posible.

Es posible consultar el documento de conclusiones finales, haciendo click aquí: Conclusiones 20º ENF

Tras la lectura y la despedida de Mateo San Segundo, quien nos ha animado a todos a seguir con optimismo hacia el 2021, Pablo Vázquez y María Teresa Caballero, de Down Sevilla y Down 21 Sevilla, han anunciado que el próximo 21º Encuentro de Familias se celebrará en Sevilla del 8 al 11 de octubre del próximo 2021 coincidiendo con el 30º aniversario de la Federación DOWN ESPAÑA.