13·05·2021

(Actualidad)

«El horizonte de las personas con síndrome de Down se ha ido ampliando y con él sus expectativas»

Víctor Martínez, presidente ASSIDO MURCIA, explica cómo fueron los inicios de la asociación, que cumple 40 años desde su fundación. "Nos une una ilusión: seguir avanzando"

Se cumplen 40 años de la fundación de ASSIDO Murcia, la segunda asociación para personas con síndrome de Down de España –la primera fue ASNIMO-. Entrevistamos a su actual presidente, Víctor Martínez, sobre cómo fueron los inicios de la entidad, cuáles son sus objetivos presentes y sus futuros retos para seguir trabajando por la inclusión real de las personas con síndrome de Down y para mejorar su calidad de vida.

Actualmente, ASSIDO Murcia celebra su 40º aniversario con una campaña en redes sociales muy emotiva y compuesta por 40 vídeos que repasan su historia y experiencias. Víctor Martínez también nos explica esta iniciativa y el resto de propuestas previstas por la entidad para festejar un cumpleaños tan considerable.

– ¿Cómo fue la creación de ASSIDO Murcia?, ¿Cómo era el ambiente entre las familias?

Los inicios de ASSIDO, como los de todas estas asociaciones de la época, fueron muy humildes. En un pequeño apartamento en Murcia, intentando proporcionar tratamientos de estimulación y otras terapias… Todo muy poco a poco. El ambiente era muy distinto al actual, la propia denominación síndrome de Down estaba poco extendida y en su lugar se utilizaban otras que hoy suenan anacrónicas e insultantes. La sociedad aún no estaba preparada para una generación de padres y madres que no estaba dispuesta a ocultar a sus hijos, sino que querían darles un futuro mejor. Entonces el horizonte estaba en la atención temprana y la integración educativa, que eran quizá las primeras batallas por librar. Conforme han pasado las décadas ese horizonte se ha ido ampliando y con él las expectativas. Hoy buscamos para nuestros hijos e hijas la inclusión en muchos niveles: educativo, profesional, laboral, afectivo, etc.

-¿Cuáles eran las preocupaciones o ilusiones de las familias?

Creo que las preocupaciones en el fondo son muy similares a las actuales: que nuestros hijos no pierdan el ritmo y no se vean excluidos, que sean aceptados e incluidos en la sociedad. Se trata de personas eminentemente sociales, y se lo merecen. Lo que va cambiando son las expectativas, conforme van avanzando los tiempos, porque vamos consiguiendo mayores cotas de inclusión; aunque queda mucho camino por recorrer. Y en ese sentido, también a las generaciones anteriores y a las actuales nos une una ilusión: seguir avanzando, siempre adelante, porque sabemos que es posible, y trabajamos en unos objetivos que son muy medibles y cuyos resultados se ven en nuestras hijas e hijos.

-¿Cuáles eran los retos planteados en aquellos años?

Pues el primero de todos crear una estructura asociativa, que no existía. Hubo un giro copernicano en la forma de abordar el síndrome de Down simplemente por organizarse. De repente esos “padres de niños mongólicos” (así rezaba el primer recorte de prensa que hace referencia a ASSIDO) resultó que eran mucho más numerosos de lo que parecía o la sociedad creía, estaban organizados y empezaban a demandar actuaciones concretas de las administraciones educativa, sanitaria, social. Los distintos avances que se han ido produciendo, desde la legislación a las distintas políticas sociales que hemos vivido en las últimas décadas, no se entienden sin la contribución activa que el movimiento asociativo ha realizado todos estos años.

– ¿Cuáles son los hitos conseguidos para las personas con síndrome de Down en los últimos 40 años (educación, atención temprana, empleo, Salud…)?

Han sido muchos. Hasta tal punto que, si un padre o madre de 1981 hiciera un viaje en el tiempo, a lo mejor pensaba que había viajado a otro planeta. La actuación desde las primeras edades a través de la atención temprana en forma de estimulación cognitiva, fisioterapia, logopedia, ese “ir por delante” de las dificultades para mejorar actitudes desde el habla hasta la comprensión, pasando por temas posturales y de corrección de la marcha, ha hecho mucho. También ha sido fundamental el avance de los diagnósticos: hoy las frecuentes cardiopatías son detectadas y tratadas a veces desde el mismo embarazo. Así como el acceso a oportunidades de empleo a través de programas de empleo con apoyos. Y en el ámbito educativo, por supuesto, aunque todavía queda mucho por avanzar en inclusión.

– ¿Cuáles son los retos actuales para DOWN ESPAÑA?, y concretamente, ¿Cuáles son los retos de ASSIDO?

Yo creo que los retos de ASSIDO van en coordinación con los de DOWN ESPAÑA. En el sentido en que tenemos que seguir trabajando para la visibilización de las personas con síndrome de Down y en los retos de una sociedad verdaderamente inclusiva. Las campañas lanzadas todos estos años por la Federación, así como los distintos materiales prácticos y publicaciones, son magníficos y ayudan a crear una cultura, un poso en la sociedad en general, que luego aprovechamos las asociaciones para llegar a instituciones y empresas para las que, gracias a la labor de entidades como DOWN ESPAÑA, el síndrome de Down no es una realidad desconocida.

Concretamente, como asociación nosotros estamos en constante evaluación y mejora de nuestros servicios, porque tenemos esa doble realidad de motor de concienciación social en general, pero también de prestadores de servicios y recursos muy concretos para las familias. Ahora estamos en proceso de desarrollo de un gran proyecto de residencia y Centro de Promoción de la Autonomía Personal que creemos va a amplificar nuestro alcance y hacer más accesibles nuestros servicios, dando mejor respuesta a la vida adulta e incluso a la vejez del síndrome de Down, que es una realidad cada vez más presente.

– ¿Cómo valora la situación actual de las personas con síndrome de Down? ¿Y su futuro dentro de la sociedad?

Estamos en un gran momento para las personas con síndrome de Down. No hablo desde una perspectiva autocomplaciente sobre lo conseguido, sino desde una perspectiva de oportunidades que han de venir. La mirada de la sociedad hacia el síndrome de Down está cambiando. Ellos siempre han querido a la sociedad y ahora la sociedad empieza a quererles también a ellos. Y florecen las oportunidades para la mayor inclusión en muchos ámbitos, como el laboral, o incluso para destacar en otros, como las artes plásticas o escénicas, que de repente descubren y se maravillan de la sensibilidad de la que pueden hacer gala nuestros artistas.

En ASSIDO hay varios colectivos de creación plástica, como ‘InOut’, o de danza, como la compañía ‘Así Somos’, que empiezan a ser conocidos a escala nacional en festivales y certámenes, llegando a trascender el hecho de estar protagonizados por personas con discapacidad, sino que son reconocidos como artistas al margen de su condición. En Murcia, participamos también en la plataforma Acceso 44, formada por entidades relacionadas con las artes escénicas y la inclusión social que desarrolla festivales como Caleidoscopio, recientemente presentado en los teatros de nuestra ciudad. Esto son pasos de gigante, y van a ir a más. Pero claro, como yo siempre digo, el siglo XXI les pertenece, ¡al fin y al cabo rima con sus cromosomas!

– ¿Qué actuaciones tenéis previstas para la celebración del 40 aniversario?

Tengo que hacer patente el gran esfuerzo que hemos hecho para, a pesar de la pandemia y las dificultades, organizar todo un calendario de eventos y actividades en el segundo semestre de 2021 en conmemoración de este 40 aniversario, que va a estar muy presente en las calles de Murcia y en redes sociales. Habrá una colección de 40 vídeos breves que harán un recorrido por el complejo mosaico de estas cuatro décadas en forma de testimonios de familias, profesionales, colaboradores, etc. Estaremos presentes en la red de mupis (marquesinas) del Ayuntamiento de Murcia con una campaña gráfica espectacular, habrá festivales de magia, subasta online, un evento de entrega de galardones a entidades, empresas y colectivos que nos han apoyado todos estos años, una gala de danza televisada por 7 Región de Murcia y muchas cosas más. Porque además hemos seguido manteniendo todos los eventos que se venían haciendo a lo largo del año, desde exposiciones a nuestra carrera solidaria, lógicamente adaptados a las prescripciones sanitarias pertinentes, lo que en algunos casos ha llevado a redefinirlos. Pero ilusión e imaginación son recursos inagotables en ASSIDO.