Noticia27 Abr 20236 minutos de lectura

«Mi hijo marcó mi camino»: Lola Arias, autora de podcast sobre síndrome de Down

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Lola Arias es la madre de tres niños, el mayor de ellos tiene síndrome de Down, y gracias a su formación para conocer mejor la condición genética de su hijo Martín, ha dado un giro a su vida. Ahora, esta mujer, que trabajaba en una multinacional como directiva, se dedica con esfuerzo e ilusión a dar visibilidad y normalizar el síndrome de Down.


«El nacimiento de mi hijo mayor marcó mi camino»
. Cuando Martín todavía era muy pequeño, Lola y su marido decidieron darle un hermano, pues conocieron la importancia del papel de los hermanos de las personas con síndrome de Down para su estimulación. Al poco tiempo, la familia volvió a crecer con el nacimiento de su tercer hijo.

Fue entonces cuando Lola decidió dejar su carrera profesional y compartir tiempo de calidad con su familia. Pasados los años, esta madre de familia numerosa se matriculó en un Máster online sobre atención a personas con síndrome de Down y más tarde inició su trayectoria como escritora y divulgadora sobre el síndrome de Down.

Entrevistamos la autora del libro “No te quedarás atrás” y del podcast con el que, bajo el mismo título, Lola acerca a la sociedad la realidad actual de las personas con síndrome de Down.


– ¿Cómo te decidiste a escribir tu primer libro?

Escribir el libro tenía dos objetivos para mi: Por un lado, destacar el trabajo y esfuerzo que ha realizado una familia cualquiera sin el colegio presencial ni los apoyos externos en unas circunstancias tan adversas y únicas [fue escrito durante el confinamiento por COVID]. Por otro, contar y compartir mi historia porque hay mucha gente que podría sentirse sola, desorientada o identificada conmigo.

-Tras el éxito de tu libro, te lanzaste también con un podcast, ¿Cuál es el objetivo del mismo?
El objetivo es presentar la discapacidad intelectual y, en concreto, el síndrome de Down desde todas las perspectivas y maneras de vivirla, de sentirla, de sufrirla o de apoyarla. Quería que mi primer libro tuviera una continuidad más allá de compartir una experiencia personal.

– ¿Cómo lo describirías?
A través de entrevistas y de reflexiones personales, miro a la discapacidad de forma honesta y divertida. También expongo dilemas sobre cuestiones universales que nos afectan a la mayoría: la conciliación familiar, el sistema educativo, el lugar en el mundo de quién es diferente, las artes, la amistad, los hermanos, el mundo mujer o los retos del tercer sector.

– Ya son dos las temporadas que has publicado, ¿Cómo valorarías la experiencia?
La experiencia después de 56 capítulos (hasta la fecha) es muy buena. Ningún invitado me ha dicho que no a mi invitación y todos se sienten cómodos para explicar su trabajo, sus vivencias, sus opiniones, etc.

-Has tratado todo tipo de temas en relación al síndrome de Down: educación inclusiva, derechos,…¿Cuál ha sido el más complejo?

 Quizá el de acceso a la justicia por ser un tema tan sensible porque los profesionales se encuentran con problemas muy complicados de abuso y/ de violencia hacia las personas con discapacidad intelectual. También el tema del diagnóstico prenatal sigue siendo un tema tabú entre las familias.

– ¿Con cuál de los temas tratados has disfrutado más al llevarlo a tu podcast?
La verdad es que disfruto de todos y cada uno de los episodios. Todos aportan y con todos aprendo. También disfruto con los episodios donde comparto mis reflexiones personales sobre la vida. Me gusta invitar al debate y a la reflexión de aquellos que no están familiarizados con la discapacidad intelectual y con otro tipo de temas tan importantes en nuestra vida cotidiana.

– ¿Qué temas tienes previsto trata en las próximas entregas y por qué?
El próximo episodio, con motivo de la Feria del Libro en Madrid, tratará sobre la literatura y la discapacidad intelectual. Es un tema que apenas se trata y del que me parece importante hablar porque las nuevas generaciones que tienen síndrome de Down empujan mucho y tienen cada vez más visibilidad social.

-Son muchas las entrevistas que has realizado a expertos o personas relacionadas con el síndrome de Down. Si tuvieras que elegir alguna de las entrevistas que has realizado, ¿con cuál te quedarías?

Me cuesta elegir. Me quedo con todas.

– Sabemos que acabas de publicar tu segundo libro «La decisión de Gabriel”, ¿sobre qué trata?
«La decisión de Gabriel” es relato de un niño sensible y que, además, tiene un hermano con síndrome de Down. El relato toca dos temas relevantes: la alta sensibilidad y la discapacidad intelectual. Además de otros temas como los hermanos y la gestión de las emociones.

– ¿Qué mensaje quieres lanzar a través de él?
Que todos somos diferentes. Que es fundamental normalizar la diversidad de las familias, de los niños, de los adolescentes, etc. El relato le das una oportunidad de tener un diálogo con el niño/a sobre la diferencia, la diversidad, la relación con el otro, etc.

El relato tiene un final abierto que invita a que los niños imaginen un final para Gabriel. Que decidan ellos cómo Gabriel resuelve su dilema.

El papel de los hermanos

– ¿Cómo describirías a tu familia?

Una familia normal que disfruta de la vida y a la le ha tocado vivir una realidad diferente.

– ¿y a tu hijo Martín?

Martín es un niño cariñoso, guapo, generoso y muy capaz de lograr lo que se proponga. Es muy trabajador.

– ¿Cómo describirías el papel de los hermanos para las personas con síndrome de Down?

Los hermanos son fundamentales para el desarrollo cognitivo y de habilidades sociales del niño/a que tiene síndrome de Down, independientemente de las edades que tengan. Son el mejor de los estímulos. Son su mejor modelo. Todos se aportan y todos sumamos. Los hermanos aportan pero también reciben el aprendizaje de su hermano. En mi caso, Martín les aporta mirar la sociedad de forma diferente y tener una sensibilidad mayor ante las personas más vulnerables.

Para finalizar, ¿Qué mensaje te gustaría darles a los nuevos padres de bebés con síndrome e Down?

 Que ser padres de un niño/a que tiene síndrome de Down es una maratón. Que aprenderán a tener más paciencia, a mirar al otro de forma diferente, a ser más flexibles con las expectativas, a gestionar las emociones personales. Que lo miren como un reto que les proporcionará más cosas buenas que malas.

Para visitar la web de Lola Arias (podcast, libros y blog), accede con este enlace: https://lolaariasramiro.com/