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3ª jornada del Encuentro de Familias: los jóvenes con síndrome de Down reclaman su derecho a disfrutar de una vida plena e independiente

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Tras un inicio productivo e intenso, el XVIII Encuentro Nacional de Familias y el X Encuentro de Hermanos de personas con síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA y DOWN COMPOSTELA, vivía hoy su penúltima jornada abordando temas tan interesantes como las obligaciones y los derechos de las personas con síndrome de Down o la importancia de la educación inclusiva. Aunque el momento álgido del día lo protagonizaron familiares y personas con trisomía 21, quienes alzaron la voz para reclamar, una vez más, su derecho a disfrutar de una vida plena e independiente.

El día comenzó con una interesante visita guiada, en la que los participantes en el Encuentro pudieron descubrir las curiosidades históricas y los encantos de la ciudad de Santiago de Compostela. Durante dos horas, personas con síndrome de Down y familiares venidos de diversos puntos del país, disfrutaron empapándose de la grandiosidad de la ciudad en tiempos de los Reyes Católicos y comprendieron su importancia y la envergadura internacional del Camino de Santiago.

La tarde estuvo de nuevo destinada a talleres, ponencias y conferencias que, en esta ocasión, acercaron a los presentes a temas como el derecho, la educación o la emancipación de las personas con síndrome de Down.

Obligaciones y derechos de las personas con síndrome de Down

Lourdes González-Laganá, abogada especializada en derechos humanos y madre de dos chicas con discapacidad, explicó durante su ponencia los conceptos modernos de obligación, derechos, persona y discapacidad que, desde la ratificación del Tratado de la ONU en el año 2008, han dado un giro radical y suponen un antes y un después que ni la sociedad ni los poderes públicos acaban de entender. Por ello, durante su exposición ha resumido, artículo por artículo, este tratado y ha querido destacar que “es la sociedad la que debe ajustarse a las necesidades de cada persona”. Además, ha puesto de manifiesto que cree que “la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es una convención fantasma”.

González-Laganá ha afirmado también que, si bien es verdad que ha habido pequeños cambios que suponen avances en la jurisprudencia del Tribunal Supremo, siguen siendo muchos los casos en los que no se aplica la Convención y ha animado a todos los asistentes a acudir a los tribunales cuando se vulneren los derechos de las personas con discapacidad: “Solamente si nos unimos podremos conseguir cambios importantes”.

El camino hacia la escuela inclusiva

El camino hacia una escuela inclusiva está lleno de barreras y de sueños, de lucha por los derechos de las personas siempre con la firme convicción de construir una sociedad mejor.

Rosa Fiel, profesora de primaria en un colegio pontevedrés, ha querido plasmar en su ponencia las grandes barreras que se han superado gracias al trabajo conjunto de familias y escuelas. Pero también ha querido dejar patente que la escuela ordinaria es el espacio en el que todas las personas, más allá de barreras culturales y sociales, deben de ser educadas: “Cualquier profesor o profesora tiene obligación de responder a la diversidad”.


Fiel abogó por la utilización de metodologías inclusivas y ha destacado en su intervención que “los compañeros y compañeras que son muy buenos académicamente siguen siéndolo y quienes tienen más dificultades mejoran de forma significativa con la utilización de estas metodologías”.

“Tenemos derecho a disfrutar de una vida plena e independiente”

Las personas con síndrome de Down, amparándose en los derechos que les reconoce la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, están reclamando cada vez con mayor fuerza el derecho a tomar sus propias decisiones y a vivir su propia vida.

Este ha sido el tema principal sobre el que ha tratado la tertulia “Vida en pareja y vida independiente”, en la que Rosalía Fabregues y Ester Nadal, dos jóvenes con síndrome de Down, y Manuel A. Esmorís, padre de una chica también con síndrome de Down, han ido desentrañando las claves de la emancipación y el papel de la familia en este proceso. Este último, quiso dejar claro que “los proyectos de emprendimiento también son una opción para las personas con síndrome de Down”.

También participó en la ponencia el director técnico del área de adultos de la Fundación Catalana de síndrome de Down, Pep Ruf, quien compartió con los asistentes que “el nivel de autonomía de una persona no puede ser determinante a la hora de alcanzar una vida independiente”.

X Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down

A través de la visión de los hermanos y hermanas participantes en este Encuentro, el taller “Desmontando mitos” ha girado en torno a la idea de qué les gustaría que la sociedad supiera sobre el síndrome de Down.

A través de un divertido brainstorming en forma de mural, han elaborado mensajes que les gustaría hacer llegar a toda la sociedad, pero sobre todo a aquellas personas que no conocen el síndrome de Down y pueden tener una serie de prejuicios hacia las personas pertenecientes al colectivo.

El muro ha estado dividido en grupos de pensamientos: desconocimiento social, actitud y condescendencia, desafíos y límites y superación y orgullo. «La gente desconoce qué pueden llegar a hacer», han llegado a afirmar. Pero, «ante cualquier logro suyo, el orgullo se multiplica y se transmite a los demás».

Para la organización del encuentro, DOWN ESPAÑA y DOWN COMPOSTELA han contado con el patrocinio de la Dirección Xeral de Maiores e Persoas con Discapacidade de la Consellería de Política Social y la colaboración de la Fundación ONCE, Concello de Santiago, Diputación de A Coruña, Galicia Calidade, Ternera Gallega, Consellería do Mar, Fundación Sanitas, Carrefour Santiago, Bankia, Ministerio de Cultura y Deporte y Centro Xuvenil Don Bosco.