Este fin de semana, ha tenido lugar la Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA, en la que los presidentes o miembros de órganos directivos de las asociaciones federadas han podido compartir experiencias y reflexiones, además de dar la bienvenida a nuevas entidades y tomar algunas decisiones relevantes para la federación.

El sábado después de un interesante debate de presidentes, se celebró un homenaje a tres grandes profesionales médicos por su aportación, trayectoria, dedicación y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down. Ellos son el doctor Agustín Serés, médico genetista del Centro Médico Barcelona (CMBD) de la Fundación Catalana Síndrome de Down; Josep María Corretger, médico pediatra y exdirector del CMBD; y Rafael Fernández-Delgado, jefe de la Unidad de pediatría del Hospital Clínico Universitario de Valencia.

Más tarde, después de la cena, el cómico Martín Luna amenizó la noche con su sentido del humor y un monólogo muy participativo.

Asamblea General Ordinaria

El domingo tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria en la que el presidente de la Federación Mateo San Segundo, comenzó la sesión con unas palabras de sentido recuerdo para Elías Lafuente presidente de DANZA DOWN, quien falleció el pasado mes de febrero.

Después, los asistentes dieron la bienvenida a la Federación a dos nuevas asociaciones: DOWN CONTIGO y ASPANRI-ASPANRI DOWN. La primera de ellas está formada por un grupo de familias de Málaga y según explicó su presidenta, Ainoa de Abrisqueta, «surgió por la disconformidad de varias familias de personas con síndrome de Down/discapacidad intelectual ante la falta de inclusión educativa en Málaga». «Esperamos poder trabajar junto a DOWN ESPAÑA y lograr muchas cosas en el futuro”, añadió. Por otro lado, una de las asociaciones pioneras del síndrome de Down en nuestro país, ASPANRI-ASPANRI DOWN, pasó a ser entidad adherida a DOWN ESPAÑA tras muchos años de desarrollo desde su fundación en 1981.

El siguiente asunto a tratar durante la asamblea fue el de la participación y representación de las personas con síndrome de Down en las juntas directivas y en la vida de la asociación (gobernanza inclusiva. Guía disponible haciendo click aquí). Para debatir sobre ello, Francisco Hidalgo presidente de la asociación DOWN GRANADA – Granadown, explicó cómo desde la asociación granadina impulsan esa participación, pues son un gran ejemplo de buena práctica a seguir. “Para nosotros, es una apuesta clara desde hace muchos años, siempre hemos querido tener personas con síndrome de Down en nuestra Junta para poder contar con sus opiniones e ideas. Además, si demandamos a la sociedad inclusión, tenemos que ser un ejemplo. Es importante que las personas con síndrome de Down tengan más liderazgo y formen parte de toma de decisiones de las asociaciones que les representan”, afirmó.

Mateo San Segundo, retomó la palabra para hacer una valoración política de los resultados de la Memoria anual del trabajo de DOWN ESPAÑA durante el año 2023, y el Encuentro Nacional de Familias celebrado en La Coruña en el mes de octubre. “Fue un gran encuentro organizado por DOWN CORUÑA del que podemos extraer nuevos aprendizajes para tenerlos en cuenta en nuestro próximo Encuentro, que tendrá lugar en Badajoz el próximo mes de diciembre”, explicó.

Además, recalcó que, desde la Federación, «seguiremos impulsando los retos relacionados con la investigación de la salud de las personas con síndrome de Down, así como la relacionada con el ámbito social. Otros temas importantes son la atención a personas con grandes necesidades o el apoyo a las familias y asociaciones de países en vías de desarrollo».

“La salud mental y el tema de la vida emocional/sexualidad son también dos asuntos muy relevantes en los que queremos seguir trabajando dándoles un gran impulso. Os agradecemos vuestro trabajo y el hecho de no tirar la toalla cuando el mundo que queremos para nuestros hijos e hijas parece imposible”, añadió.

Por otro lado, se presentó la memoria de actividades de 2023 y el plan de actuación para 2024, que fueron aprobados por unanimidad al igual que el presupuesto de 2024 y el nuevo código ético de DOWN ESPAÑA. Además, se indicó que este año, se celebrará un Encuentro Nacional de Jóvenes con síndrome de Down y de hermanos de personas con síndrome de Down conjunto en Ávila del 31 de mayo al 2 de junio.

Antes de finalizar la revisión de cuentas y otras cuestiones internas, se confirmó a los asistentes que las inscripciones al XXIV Encuentro de Familias de Badajoz, que se celebrará del 5 al 8 de diciembre, se abrirán a mediados del mes de julio.