Salud

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Discapacidad cognitiva grave. Que significa realmente?

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Adriana 22/05/2023

Hola,

Estoy embarazada de 12 semanas. Me ha salido positivo en SD en el test no invasivo. Mi pareja y yo estamos buscando información para saber que consecuencias podría tener en nuestra familia un hijo con SD. Tenemos otra hija y su bienestar nos importa mucho.
De momento estamos analizando que significaría los grados “graves” de las características que suelen tener los niños (y adultos) con SD para saber si podemos afrontarlo. Hasta ahora, creemos que si podemos seguir adelante. Pero la gran duda está en la parte cognitiva.
La gran mayoría de SD tienen discapacidad cognitiva leve o moderada, pero hay posibilidades que sea grave.
Que significa realmente eso en el día a día? En el futuro? Económicamente?
Suele involucrar que uno de nosotros deje de trabajar para estar 100% pendiente de nuestro hijo? Con trabajo y esfuerzo, hasta donde se puede desarrollar una persona con Discapacidad grave?

Se que cada caso es diferente y muy difícil mis preguntas pero es nuestra gran incógnita.

Gracias

Responder consulta de Adriana

Experto en Atención temprana DOWN ESPAÑA 23/05/2023

Buenas tardes, Adriana. Efectivamente, como usted bien dice, es difícil, por no decir imposible, generalizar a la hora de responder a sus preguntas, porque hay hay enormes diferencias entre las personas con síndrome de Down. Entiendo perfectamente sus dudas y sus interrogantes. Vamos a ver si podemos echarles una mano. Las personas con síndrome de Down suelen presentar una discapacidad intelectual, que es variable. Conviene aclarar que el término discapacidad intelectual es el que se utiliza actualmente para designar un déficit en las funciones cognitivas. El problema es que la inteligencia no es un proceso único, que pueda entenderse con una visión general sin más; son muchas las funciones que la integran y por eso es confuso tachar a una persona de deficiente mental o intelectual porque, aunque haya un retraso en los procesos de abstracción, por ejemplo, es cierto que hay otros aspectos que no están tan afectados. Quiero decir con esto que pese a que los niños con síndrome de Down manifiesten algún retraso intelectual, hay facetas que están más conservadas, lo que les permite poder adquirir una serie de habilidades que les permiten llevar una vida autónoma e independiente. Por supuesto que, como decíamos, la afectación es variable y las personas son muy diferentes entre sí. Por otra parte, me gustaría advertirles que la cifra de cociente intelectual u otro indicador por el estilo, es engañosa, ya que reduce a un número la capacidad de una persona, que es muy diversa; por eso, actúen con prudencia cuando lean u oigan hablar de niveles, de cifras de cocientes, etc. En la actualidad el pronóstico de una persona con síndrome de Down es bastante favorable, en líneas generales: se empieza con la atención temprana desde los primeros días de vida, educación normalizada (en Escuela Infantil, Colegio, Instituto…) con los apoyos que el niño vaya necesitando en cada momento. Como ustedes saben, los tratamientos y apoyos educativos van a estar siempre en función de la evolución del niño y de sus necesidades en cada momento; y eso no se puede saber de antemano, naturalmente. La experiencia nos dice que estos niños responden bien a estas terapias y que van adquiriendo habilidades en todas las áreas del desarrollo, pero a un ritmo más lento. El papel de los padres y de toda la familia es fundamental en todo este proceso. En la gran mayoría de casos, los niños con síndrome de Down no requieren una atención permanente, por lo que la familia puede seguir su ritmo de vida, aunque teniendo en cuenta que sí que tiene unas necesidades que hay que apoyar y eso requiere tiempo y esfuerzo. No les voy a ocultar que hay casos en los que la afectación cognitiva es grave; son minoría, pero se dan. Como ocurre en otras discapacidades, a medida que la afectación es mayor, la dependencia también aumenta. Son ustedes los que libremente deben tomar la decisión de seguir adelante o no. Yo solamente les quiero hacer ver que ese niño que está en el vientre de su madre es, ante todo, un ser humano, y que luego será un niño o una niña, un joven o una joven, un adulto o una adulta con síndrome de Down; no obstante, por encima de todo, será un niño, un joven, un adulto, una persona en fin, que formará parte de una familia que se desvivirá por sacarlo adelante (como a los demás hijos) y que disfrutará con sus risas, con sus balbuceos, con sus logros, con su cariño, con ese algo especial que tienen ellos. Mucho ánimo, mucha fuerza y mucha lucidez en sus discernimientos. Seguimos en contacto para lo que necesiten. Un abrazo fuerte. Isidoro Candel

Experto en Psicología DOWN ESPAÑA 29/05/2023

Buenos días, Adriana:
Isidoro Candel le ha dado una respuesta a la que hay poco que añadir. La incertidumbre que están pasando en este momento es normal: las dudas, el miedo, la inseguridad son emociones y sentimientos inevitables en su situación.
Podría decirle, aunque esto ahora no es un consuelo, que los hijos con síndrome de Down , son muy queridos y dan muchas satisfacciones: cada logro es una alegría. También le diré que la tarea educativa es compleja, pero la de los hijos sin síndrome de Down también.
No se puede saber el grado de discapacidad que tendrá. Como usted bien dice, las personas con SD tienen una discapacidad entre leve y moderada. Las discapacidades más profundas normalmente van asociadas a otros problemas, como, por ejemplo, autismo, pero, a priori no podemos predecir nada.
Los niños con SD suelen necesitar más visitas al pediatra, porque se resfrían más, también es bueno la estimulación temprana, que implica una o dos horas a la semana y algunos cuidados más, pero no es necesario dejar de trabajar. No sé desde qué País consulta para poder opinar sobre las ayudas que puedan recibir.
Con trabajo y esfuerzo, pregunta usted, ¿hasta donde desarrolla una discapacidad grave? Con trabajo y esfuerzo se desarrollan las capacidades que se tengan. Piense que el porcentaje de SD «grave o profundo» es muy bajo.
Como dice el Sr. Candel, hoy día el pronóstico es favorable y las personas con SD llevan o pueden llevar una vida bastante normalizada.
Por último, y con respecto a su hija, un hermano con SD no tiene porqué producir «malestar» ni sentimientos negativos, de hecho, son hermanos aceptados y queridos. Si todos le aceptan y quieren, los hermanos crecen con ese sentimientos: son hermanos, colegas y cómplices.
Solo decirle que la decisión que tomen («si podemos afrontarlo») que sea consensuada por la pareja, que estén los dos de acuerdo.
No dude en consultarnos cualquier duda o inquietud.
Un abrazo
Beatriz garvía
Psicóloga clínica experta en SD

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