Hermanos Down

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Epilepsia en adultos

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Flor 26/06/2023

Buenos días, tengo un hermana con Síndrome de Down, tiene 56 años, en noviembre del año pasado le dió un ataque de epilepsia, ya le cambiaron de medicamento cinco veces, era una persona autónoma en casa, muy habladora, le encantaba la playa y las fiestas, a la calle nunca fue sola porque se desorienta, ahora hay que ayudarle a todo, no se tiene en pie, sin ayuda, vamos de paseo en silla de ruedas y llora muchas veces, no habla, ella nunca fue así. Estamos desesperados. Sufrimos porque notamos sufrimiento en ella.

Responder consulta de Flor

Experto en Salud DOWN ESPAÑA 03/07/2023

Flor, nos hablas del ataque epiléptico y de tratamientos para frenarlos, pero no nos dices qué estudios se le han hecho. No nos podemos quedar con que son ataques epilépticos y nada más.
Pásanos información.
Un saludo.
José María Borrel

Alejandra 06/11/2023

Buenas tardes, mi hermana de 54 años y SD fue diagnosticada con epilepsia hace 4 años y desde entonces toma Depakine (acido valproico) y sufre convulsiones muy esporádicamente. Pero desde entonces, como a la hermana de Flor, ha experimentado un enorme y progresivo deterioro cognitivo.
Antes era una persona totalmente autónoma, alegre y habladora y poco a poco ha ido dejando de comunicarse, prácticamente ni habla ni entiende y últimamente (después de un ingreso hospitalario por una infección en un glúteo) apenas tiene fuerza para caminar y está adormilada con mucha frecuencia.
Me gustaría saber si este deterioro es irreversible y va a continuar y cómo debemos afrontarlo; tiene cuidadores todo el día pero no sabemos is es conveniente forzarla a caminar, intentar mantenerla despierta y evitar la somnolencia diurna.
En un principio, se nos dijo que el tratamiento de casi un mes con antibióticos y la hospitalización la habían debilitado pero que lo normal era la recuperación y vuelta al estadio anterior; no ha transcurrido mucho tiempo pero no veo ninguna mejoría desde el alta hospitalaria .

Experto en Salud DOWN ESPAÑA 07/11/2023

Alejandra, voy a mirar de responder con los datos que nos pasas.
Lo primero, esas convulsiones, lógicamente, forman parte de un cuadro neurológico que afecta globalmente a tu hermana. Pero estamos ante una persona con síndrome de Down de 54 años, que sabemos que presentan un envejecimiento prematuro, lo cual también nos encaja en ella. Y además ha tenido un ingreso hospitalario prolongado, con antibioterapia fuerte durante muchos días, que no solo desorienta (la estancia hospitalaria) sino que además afecta negativamente en el plano físico (la enfermedad más la medicación). Por si fuera poco el Alzheimer sabemos que es una amenaza para todo adulto con SD.
Este es el escenario en que nos movemos ahora con tu hermana, a falta de saber si hay otros fármacos que también estén influyendo en ese adormilamiento y en esa regresión.
Todo encaja pero eso no implica que lo demos por válido. No sabemos cuanto hace que le han dado de alta del hospital, pero el que no remonte y se junte todo lo demás nos obliga a profundizar en un diagnóstico de certeza. Que hay un cuadro neurológico es cierto, y habrá que etiquetarlo correctamente (¿Alzheimer…?), pero quizás no es exclusivamente neurológico. ¿Quién lo debe investigar? Ahí ya depende de los recursos de la zona, pues puede ser neurólogo, internista, médico de familia…, La persona con síndrome de Down precisa de un profesional que conozco bien el síndrome pero ante todo que se comprometa con la persona, para que haya una confianza mutua. Deberá valorar todo lo visto y más cosas que tenga tu hermana y entenderla ante todo como persona. No vale achacarlo todo al síndrome. Si será reversible dependerá del diagnóstico, y que camine siempre va a ser necesario.
No obstante, todo lo que digo lo hago sin conocerle, por lo que pueden ser recomendaciones genéricas y no individualizadas para ella, que confío os sirvan de orientación para intentar sacarle del pozo. Lo merece como persona.
Seguimos en contacto.
Un saludo.
José María Borrel

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