¿Nunca te has parado a pensar cuál es el sentido de la vida? es decir, ¿por qué nacemos? ¿por qué estamos vivos? ¿para qué vivimos? sólo el ser humano es capaz de hacerse estas preguntas y sólo el ser humano es capaz de responderlas. La respuesta es muy diferente para cada persona…hay algunos que piensan que somos materia, la unión de partículas, nacemos, vivimos y morimos, ya está…sin más. Hay otras personas que piensan de forma religiosa, creen en un alma que trasciende sobre la materia, un Dios creador que da vida…Según le demos un sentido a nuestra vida así la viviremos, de tal forma que si una persona que sólo cree en la materia tiene un hijo con SD su reacción será de tristeza ? si sólo hay una vida y en esta vida mi hijo nace con discapacidad he tenido mala suerte…las personas que piensan que es un dios quien dirige sus vidas seguramente piensen que su hijo es un regalo o un castigo divino… depende de la religión…
Hay infinidad de formas de ver y vivir la vida y según la veas así vivirás, nadie puede decirte que tener un niño con SD es maravilloso o es una desgracia sólo tú tienes en tu mano y en tu corazón descubrir cuál de las dos cosas es…
Yo también me he preguntado ¿para qué vivo? ¿por qué estoy aquí? y creo que la Vida es una experiencia, todos tenemos un alma y antes de nacer se nos brinda la oportunidad de elegir nuestra Vida, sí, elegir dónde nacer, cómo nacer, cómo vivir…cómo morir. Y nacemos y todo aquello escrito lo vivimos…lo experimentamos, ahora la pregunta sería ¿por qué pudiendo elegir una vida llena de felicidad, sin enfermedades, sin tristezas, sin dolor se eligen vidas difíciles? la respuesta es fácil…porque nuestra alma es eterna. La vida material es una experiencia, sólo eso, cuando muramos nos llevaremos con nosotros todo aquello experimentado. ¿Qué representan 50 años en una silla de ruedas cuando se tiene la Eternidad por delante…? Las almas que eligen vidas difíciles son Héroes porque eligen sabiendo…así que cuando nació mi hijo con SD, lejos de pasar un duelo, me sentí orgullosa porque un Héroe me eligiese a mí como madre para compartir su vida. Ya ves…hay muchas formas de pensar y de ver a una persona con SD (discapacitado, mala suerte,…Héroe) Yo no digo que mi forma de ver y sentir la vida sea la Verdad (ojala y fuera así!!) yo vivo feliz con mi verdad y sólo sabré que estoy equivocada cuando muera (como todos los demás…) pero para entonces me dará igual quién tenga razón y habré disfrutado viviendo mi vida al lado de un Héroe 🙂
Cómo ves hay mil y una forma de vivir la Vida y por consecuencia de ver a una persona con SD y da igual lo que te pueda decir yo u otra persona en tu mano está sentir dolor, alegría, tristeza, pena, orgullo ? por tu hijo con SD.
Una vez me dijeron «arrodillo mi alma ante tu hijo» eso es lo único que yo te puedo decir…lo demás lo irás descubriendo tu…o no…quién sabe?!
Sólo tú podrás abrir tu corazón y Ver.

Hola soy Eva, mi niño tiene 3 años y medio, y entiendo muy bien tus sentimientos. Mi consejo es que disfrutes al maximo de tu hijo. Tienes la suerte de que esta sano asi que cambia el chip y piensa en positio. Recuerda q los niñoss perciben todas nuestras emociones . Celebra cda logro cada juego porque son cositas que nos hacen mas felices y llevadero el tema, t lo digo x experiencia, ¡animo!

Hola, soy Loli, mamá de tres preciosidades, mi mayor (de siete años) con Síndrome de Down. Me ha conmovido tu historia y sólo quiero darte ánimos y que no decaigas en tu labor como padre de un hijo maravilloso. Sé que es un trago duro el que estás pasando, para nosotros también lo fue. Pero con el tiempo nos dimos cuenta de que no es una tragedia, para nada. Pasamos un año o así haciéndonos a la idea, pero todo pasa, de verdad. Cuando lo ves que puede llevar una vida bastante normal, que puede llegar a ser independiente en muchísimos aspectos de la vida, eso te da fuerzas para seguir adelante. Como te he comentado tengo otros dos hijos, más pequeños que él, y en la relación con sus hermanos es un encanto, y en general con la familia. Sólo darte ánimos y sé fuerte.

Hola; tu historia me ha conmovido y me ha animado a escribirte. Soy profesora de niños con síndrome de Down así que puedo aportarte mi perspectiva de un modo diferente. Lo primero de todo es que si te has decidido a escribir, a consultarnos y expresar unos sentimientos tan íntimos, ya es un paso. Eso significa que te preocupa tu hijo, que quieres ser un buen padre para él, y eso te honra. Por otro lado, mi consejo es que, como en todo en la vida, no te compares. No pienses en lo que los demás sienten o se supone que deberías sentir; cada uno somos de una forma, tenemos un ritmo. Como profesora me gustaría darte una aliento de esperanza: el desconocimiento de la sociedad es muuy grande con el Síndrome de Down, son niños, como cualquier otro, con sus virtudes y dificultades. La única diferencia es que tienen su propio ritmo, que no siempre se corresponde con lo «establecido», pero que con trabajo y perseverancia pueden llegar hasta donde ellos deseen. «Que nada ni nadie nos ponga límites» es una de mis normas en clase. De corazón te digo que el sentimiento que tengo por cada uno de mis alumnos es de admiración, jamás de lástima. Les admiro por su esfuerzo, por sus ganas de trabajar, porque a pesar de las dificultades, no se rindan. Ojalá muchos niños tuvieran esa capacidad de trabajo. Tu hijo está ya aquí así que entre todos hemos de darle la mejor vida del mundo, como a cualquier otro. Disfruta de él, de lo que aprende, de cómo juega y poco a poco empezarás a ver que es tu hijo. Yo veo a «Andrés», a «Manuel» a «Carla», etc. no a niños o niñas con SD. Te animo también a que acudas a tu asociación Down más cercana para que compruebes el trabajo diario de estos niños y sientas el apoyo de profesionales y familias. Un saludo y ¡mucho ánimo!

Hola Fer…. creo que éste dolor es para siempre, simplemente hay que aprender a vivir con él. Pese a que no crees tener la suficiente complicidad con tu hijo, creo que tu mismo no eres consciente de lo que sientes por él. No deberías exigirte tanto!! Los primeros años de vida nuestros hijos nos dan más trabajo que satisfacciones y nuestros pequeños con SD no son más diferentes que los demás, simplemente son más largas sus etapas. Ten paciencia, todo lo que tienes que sentir no lo has de planificar, vendrá solo y te auguro que será lo más grande que hayas sentido nunca.
Te recomiendo que leas «La Belleza de Holanda»de Emily Pearl, un pequeño artículo que escribió la escritora de Barrio Sésamo que tiene un hijo con SD, lo encontrarás en internet pero si no lo consigues házmelo saber y te lo envio donde quieras, a nosotros nos ayudó enormemente a entender nuestros sentimientos y todavía más difícil, hacérselos entender a todos los demás.
Mucha suerte y adelante!!!

Hola:

Tengo una niña down de 3 años y al principio tuve un gran impacto, la verdad es que pase unos días no fáciles… Pero luego puede ir resolviéndolo de manera mas saludable, algunas de las cosas que me ayudaron fueron:
– Ponerme en su lugar, dije: Si, yo hubiera nacido down, seguro que quisiera toda la aceptación y el apoyo de mis padres y los demás, para desarrollarme y ser feliz… Esto me dio un impulso para salir adelante.
– En mi caso como cristiano, tuve mi crisis de fe y estuve enfadado con Dios. Pidiéndole explicaciones… ¿Porqués…? Dios en su misericordia, me ayudo a entender de una forma mas amplia el sentido de ser padre. Normalmente cuando pensamos en los hijos, lo hacemos muy en función a nuestras expectativas, hacemos planes, pensamos en su futuro…; pero todo ello desde nuestra perspectiva, no digo que esto sea de manera mal intencionada, pero un tanto siendo nosotros el centro y a ellos como una posesión únicamente nuestra. Así que entendí que mi hija antes que mía es de Dios y que el tiene un propósito con su vida. Entiendo que yo y mi esposa somos como los ángeles guardianes de ella. Para amarla, ayudarla… Así fui saliendo del shock y a su vez me fui introduciendo en el mundo de los down, al principio con conceptos equivocados, temores, etc. Ahora estoy sorprendido de todo lo que ellos pueden lograr, desde luego cada persona con down es diferente. Con nuestra niña estaba ansioso porque caminara, parecía que nunca lo haría… He aprendido que ella va a su ritmo, por fin ya camina. Ahora estamos aprendiendo a disfrutar con ella, es muy cariñosa y tenca cuando quiere algo… Es graciosa, en fin hay tantos detalles. Digo como dijo alguien: Al principio no sabíamos que hacer con ella, ahora creo que no sabríamos que hacer sin ella… Desde luego hay días que tengo miedos de como será el futuro, que será de ella. Creo que eso es normal que ocurra, pero creo que no tenemos que dejar que ello, nos impida vivir el día, día y disfrutar con ella el hoy. Gracias a Dios, vivimos hoy en tiempos donde hay mas información sobre esto, con mas recursos para ayudarles en su desarrollo, una sociedad mas consiente, de facilitar su integración, etc. Creo que todavía hay mucho que descubrir sobre ellos y de lo capaces que son para aportar a nuestras vidas y por ende a nuestra sociedad, al mundo de hoy. Como pequeño anécdota, una amiga me dijo que el otro día que en el autobús no había plazas libres y cuando una anciana subió, nadie se puso de pie para cederle el asiento. Pero para sorpresa había un grupo de chicos down que viajaban y uno de ellos se levanto y cedió el asiento a la anciana y esta amiga; se dijo para sus adentros. Luego dicen que ellos son menos que nosotros…. Bueno mucho animo, como familia estamos a tu disposición.

Ivan

Para mi no fue ningún shock, yo adopte a mi hija sabiendo que era down, pero creo que lo más importante es que lo estimules con todos los métodos que tengas. Ahora mismo es un niño normal, puede hacer deporte, estudiar una carrera, etc. Piensa eso Fer, creo que deberías de pensar en que tu hijo puede llegar donde quiera. Que le costará un poco más, seguro, pero ……

Hola soy C.Delia sólo quería decirte que estas perdiendo un tiempo precioso en pensar si esta o no al 100por cien queriendo a tu niño ,yo solo tengo un hijo 9Años y SD es mi vida y doy gracias a Dios por elegirme como su madre ,disfruta y piensa que es un niño como otro nunca le pongas barreras, yo nunca he pensado cuando voy a una ludoteca al parque ,fiestas etc que lo vayan a discriminar por su down ,es feliz y lo trasmite a todo el mundo y te puedo decir que hay muchas personas que se siente afortunadas de estar a su lado ,

Te informo que estas perdiendo un tiempo precioso…!!!
Nadie te dará una receta, es más no busques soluciones afuera cuando dentro de ti está la respuesta.
Tu maravilloso hijo escucha, ve, siente…!!! ¿Te das cuenta? Sólamente tiene Sindrome de Down.
Te imaginas si no pudiera escuchar o no pudiera ver?
No dejes pasar un minuto más… Vive tu realidad, no la rehuyas.
Asume tu responsabilidad y comprende que nadie cambia la condición de nuestros hijos, solo los padres con el apoyo de los especialistas.
Inicia las terapias que, de ningún modo, deben ser dolorosas ni incómodas para el bebé.
Piensa que no tendrás que disponer de dinero para la universidad, porque la inversión más grande la debes hacer en sus primeros cinco años.
Y así, te garantizo que tendrás sorpresas todos los días…!!! Cada logro, es como un premio y esta etapa pasará rápidamente al olvido porque tu hijo te hará entender el verdadero sentido de la vida…!!!

Pdta.- Me olvidaba. Hace 18 años nació José David. Y no solo es un joven feliz, es el centro de nuestras vidas. Conoce un poco más de nuestra experiencia revisando los post de atrás hacia adelante. http://habilidadesdiferentes.blogspot.com/