La educación inclusiva no es una opción, sino que es un derecho de las personas con discapacidad y el gran reto actual es llegar al convencimiento de que la inclusión educativa es posible para todas las personas. En un sistema inclusivo, basado en el derecho a la no discriminación e igualdad de oportunidades, no pueden coexistir dos modalidades de escolarización separadas, sino que el sistema debe disponer de una única modalidad para todo el alumnado, y además debe ser un sistema basado en la calidad de la atención educativa proporcionando a cada alumno los apoyos que éste precise.

Para más información te recomendamos leer nuestra publicación ¿Qué hacer si a mi hijo le derivan a educación especial?

Actualmente el dictamen de escolarización es un documento oficial y obligatorio que se elabora para el alumnado con necesidades educativas especiales. En este documento se establecen varias medidas y propuestas:

• Certifica que un alumno/a presenta necesidades educativas especiales.
• Especifica cuáles son esas necesidades especiales.
• Dictamina cuáles son los recursos humanos y materiales extraordinarios que necesita.
• Propone a la administración educativa, cuál es la modalidad de escolarización más adecuada para ese alumno/a, en función de sus necesidades especiales.

La familia debe participa en el proceso de elaboración del dictamen de escolarización:

• Aportando información que sea útil para la escolarización de su hijo.
• Firmando el informe técnico. En caso de estar en desacuerdo la familia puede no firmar y presentar un recurso en el plazo de un mes desde la recepción de la Resolución.
• Solicitando, una copia del informe técnico y del dictamen de escolarización.
• Pudiendo solicitar su revisión cuando lo vea necesario (en el propio centro).

• El primer paso sin lugar a duda, es poner en conocimiento de nuestras Asociaciones dicha vulneración para que puedan orientarnos y asesorarnos de los pasos a seguir.
•  En caso de vulneración las familias pueden interponer un recurso administrativo. Como primer paso, deberán elevar un escrito razonado sobre la vulneración ante la dirección del centro.
• La dirección del centro, deberá dar traslado de esta reclamación al Equipo de Orientación Educativa.
• En caso de que se siga manteniendo la vulneración se debe realizar un segundo escrito a la inspección Educativa y a la persona titular de la Delegación con competencias en materia de educación.

En caso que se persista la vulneración puede:

• Plantear una demanda contencioso administrativa: podrá tener en cuenta la doctrina jurisprudencial (sentencias anteriores) sobre el derecho a la educación inclusiva. Para ello te recomendamos leer nuestra publicación La doctrina jurisprudencial.
• Informar al Defensor del Pueblo, que es el Alto Comisionado de las Cortes Generales encargado de defender los derechos fundamentales y las libertades públicas de los ciudadanos mediante la supervisión de la actividad de las administraciones públicas españolas.
• Presentar una comunicación al Comité de derechos los Derechos de las Personas con Discapacidad con arreglo al Protocolo Facultativo de la Convención, teniendo en cuenta lo siguientes procedimientos y directrices, una vez agotados todos los recursos de la jurisdicción interna en el Estado.
• Folleto informativo sobre el procedimiento.
• Directrices para la presentación.

Uno de los retos que ofrece la inclusión, es la adaptación del currículo a las necesidades educativas de los alumnos. Ahora nuestro sistema educativo, para dar respuesta a la diversidad, emplea las adaptaciones curriculares que son ajustes o modificaciones en el currículo ordinario para responder a las necesidades educativas, temporales o permanentes, de algunos alumnos. Hay dos tipos de adaptaciones:

• Adaptación no significativa: afecta a elementos del currículo como metodología, organización y contenidos, pero sin modificar los objetivos de la etapa ni los criterios de evaluación. Se aplica cuando el desfase curricular con respecto al grupo de edad del alumno es poco importante.
• Adaptación significativa: se modifican objetivos y criterios de evaluación e implica desfase curricular importante. Los alumnos con necesidades educativas especiales suelen tener adaptaciones curriculares significativas si presentan un desfase, aproximado de dos o más años, en los aprendizajes escolares.

El número de horas de PT (Pedagogía Terapéutica) y AL (Audición y Lenguaje) vendrá determinado por diferentes aspectos organizativos del centro escolar: número de alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo, atención individual o grupal, atención dentro o fuera del aula ordinaria… La necesidad de los apoyos (personales) se determina en el Informe Técnico de Escolarización.

Aunque la normativa aconseja explícitamente los apoyos dentro del aula, lo habitual es que los apoyos se proporcionen fuera de la clase, sacando al niño con el especialista correspondiente (Pedagogía Terapéutica o Audición y Lenguaje). Esto desde luego no es educación inclusiva, además del inconveniente fundamental que este tipo de apoyo tiene para el aprendizaje, mientras que el alumno está fuera del aula, se pierde los contenidos que los demás están trabajando en clase y eso hace que a sus dificultades de aprendizaje se sumen al desfase que se produce por las clases que se pierde. A esto hemos de añadirle que los alumnos con SD corren el riesgo de hacerse excesivamente dependientes de un adulto a la hora de trabajar, restándoles las posibilidades de aprender a trabajar de forma autónoma.

Es muy importante que las familias conozcan el plan de apoyos diseñado para su hijo o hija; para ello deben:

• Conocer las horas específicas de apoyo que tiene su hijo.
• Estar al tanto de cómo se realiza el trabajo entre el tutor, profesor especialista u otros profesionales que intervienen en el Plan de Apoyo Individual de su hijo.
• Solicitar información del currículo o estrategias pedagógicas que se están implementando para su hijo o para el curso en general.
• Si su hijo va a salir fuera del aula para recibir apoyo, preguntar por qué, a qué clases va a faltar y si hay posibilidades de que en un futuro los apoyos se den dentro del aula.
• Preguntar por los métodos que se van a utilizar para evaluar su progreso y de cómo se te va informar de ellos.
• Pedir que te expliquen cómo puede participar tu familia para reforzar los apoyos de la escuela.
• Promover tu colaboración en todo este proceso de cara a organizar futuros planes de apoyo.

Quienes mejor te pueden aconsejar son los profesionales que trabajan con tu hijo. Por otro lado, todos los niños son capaces de aprender si sabemos enseñarles y es muy importante respetar su ritmo de aprendizaje. Debemos recordar que, en muchas ocasiones los alumnos con síndrome de Down pueden mostrar una cierta asincronía en su madurez y en sus adquisiciones, a veces pueden mostrar menos habilidad en un área del desarrollo y, sin embargo, ser maduros para avanzar más en otra.

El aprendizaje y el uso del lenguaje hablado es donde mayores dificultades presentan las personas con SD. Muchos factores anatómicos y fisiológicos que están asociados al síndrome de Down, como son la hipotonía, la apraxia y la disartria, afectan el desarrollo y la producción del habla. Con independencia de estas dificultades, lo importante es asegurarse de que el niño dispone de un método eficaz para comunicarse. Las habilidades de lenguaje y habla han de servir de soporte en la vida de cualquier persona.

Estas habilidades tienen que ayudarnos a hacer lo que queremos hacer y ayudarnos a preguntar lo que necesitemos preguntar. Las personas con síndrome de Down tienen factores de riesgo que les dificultan más el habla y el lenguaje por lo que la logopedia es esencial para la mayoría de ellos. Para enseñar a hablar a vuestros hijos es importante contar con un logopeda y un buen programa de logopedia diseñado individualmente para vuestro hijo, que os permita incluiros en las sesiones de manera que la práctica se convierta en parte de la vida cotidiana y no se limite a las sesiones de logopedia.

Vuestro papel en el desarrollo del habla y lenguaje es fundamental y lo ideal sería que trabajaseis juntos con el logopeda, como un equipo, para abordar las necesidades de lenguaje del niño. Como pautas generales:

• Haz uso de juegos y objetos diversos, así como cuentos y libros con imágenes, que serán de gran ayuda para potenciar el lenguaje.
• Refuerza los esfuerzos que hace al hablar.
• Fomenta en el niño la necesidad de pedir y demandar los objetos, no te anticipes a sus necesidades.
• Procura leer al niño todos los días, utilizando cuentos con imágenes atractivas; cuéntale también historias de invención propia o de tradición oral. Les ayuda mucho con la estimulación del lenguaje.
• Utiliza gestos que acompañen a tu habla.
• El niño necesita que utilicemos con él un lenguaje sencillo, oraciones cortas con palabras y estructuras fáciles de entender. Si queremos que el niño comprenda lo que le estamos diciendo, hemos de acompañarlo con el tono adecuado y con un discurso de corta duración.
• Describe con palabras lo que el niño está haciendo. Podemos imprimir fotos reales del niño haciendo diferentes acciones y después mirarlas con él para fomentar la comprensión y descripción de rutinas y el autoconocimiento.

Para enseñar a leer a personas con síndrome de Down es recomendable utilizar métodos que se adapten a sus peculiaridades de aprendizaje. Es decir, métodos en los que la comprensión se dé desde el principio, basados en estrategias visuales, que son un punto fuerte en el síndrome de Down y con un enfoque práctico, funcional, que se pueda aplicar rápidamente a la vida diaria.

Existe un método para enseñar a leer a niños con síndrome de Down, que además ha resultado muy útil para favorecer el lenguaje de acuerdo con los estudios de la Prof. Sue Buckley. El método puedes obtenerlo gratuitamente de internet en Down21.

Este método de lectura tiene como principal característica su individualidad, teniendo como guía los propios intereses y motivaciones de cada niño. El método de lectura comprende tres etapas diferenciadas por los objetivos concretos y por los materiales propios de cada una de ellas.

La primera etapa es la de percepción global y reconocimiento de palabras escritas comprendiendo su significado. Lo importante en esta etapa es que el niño entienda en qué consiste leer; es decir que, a través de unos símbolos gráficos se accede a significados, a mensajes. Se empieza con palabras aisladas y pronto se le presentan frases.

En la segunda etapa se trabaja el aprendizaje de sílabas. El objetivo fundamental es que el niño comprenda que hay un código que nos permite acceder a cualquier palabra escrita, no aprendida previamente. Cuando dominamos el código podemos «leer» todos los textos escritos en nuestra lengua, aunque no conozcamos el significado de algunas palabras.

Y en la tercera etapa el objetivo fundamental es lograr que el alumno lea textos, progresivamente más complejos, que le permitan: a) hacer un uso práctico y funcional de sus habilidades lectoras; b) usar la lectura como una actividad lúdica de información y entretenimiento en sus ratos de ocio; y c) aprender, en sentido amplio, a través de la información escrita.

Por otro lado, hoy podemos apoyarnos en las nuevas tecnologías para reforzar este aprendizaje, como se refleja en el Proyecto H@Z Tic – Guía práctica de aprendizaje digital de lectoescritura mediante tablet para alumnos con síndrome de Down.

Ante un problema de conducta es necesario realizar una evaluación funcional de la conducta problemática para detectar las variables que inciden en su ocurrencia y determinar la función que tiene dicha conducta y el objetivo que persigue, con el fin de poder elaborar, sobre esa base, planes de apoyo conductual orientados a reducirla o eliminarla.

La evaluación funcional de las conductas problemáticas parte de considerar que éstas tienen una función concreta y persiguen un objetivo específico, es decir, tienen una clara utilidad para la persona que las presenta. Con carácter general, la conducta irá dirigida bien a obtener algo, bien a huir o escapar de algo. Si asumimos lo anterior, es decir, que la conducta problemática tiene una función y una finalidad específicas, se llega necesariamente a concluir que dicha conducta comunica un mensaje basado en los objetivos que persigue o en las funciones que desempeña. Puede querer decir, por ejemplo: «quisiera que me hablaras», «estoy aburrido», «necesito un descanso», «necesito ayuda», «¿estoy haciendo bien mi trabajo?», «estoy cansado de esta actividad», etc.

Algunas personas con síndrome de Down no han aprendido formas alternativas para expresar sus deseos, preferencias y necesidades, de modo que su única vía para comunicarlos es presentar una conducta problemática. Por otro lado, las conductas problemáticas no ocurren al azar, sino que, a menudo, sirven para controlar el entorno o el contexto en el que se producen. En efecto, tras repetidas asociaciones con lo que sucede en el entorno, una persona puede aprender a utilizar una determinada conducta para ejercer algún tipo de control sobre situaciones concretas. Y por último hay que analizar que una misma conducta puede servir para diferentes funciones de modo que interesa analizar la conducta en diferentes contextos para determinar si su función es siempre la misma o si varía en función del contexto.

Todas estas cuestiones podrán ayudarnos a identificar la razón o razones que subyacen a dicha conducta problemática.

Lo primero que deberíamos hacer es descartar la presencia de problemas médicos, es importante determinar si existen problemas de salud agudos o crónicos que puedan impactar sobre el desarrollo o sobre la conducta. Los problemas de visión y audición pueden ejercer un efecto importante sobre la capacidad de una persona para funcionar tanto en situaciones de casa como de la escuela. Hay otros problemas médicos que también pueden influir en los problemas de conducta, como son el hipo e hipertiroidismo, la enfermedad celíaca, la apnea del sueño, la anemia, el reflujo gastroesofágico y el estreñimiento.

Por eso, la evaluación por parte del médico de atención primaria para valorar los posibles problemas médicos y neurológicos es un componente fundamental para trabajar sobre los problemas de conducta de las personas con síndrome de Down de cualquier edad.

Por otro lado, también es preciso profundizar en las causas personales, sociales y ambientales que provocan esas formas de conducta.

Frente a un problema de agresividad es necesario contar el apoyo de profesionales que nos puedan orientar ya que son muchas las

preguntas a las que debemos dar respuesta para poder intervenir:

• ¿Esa conducta ¿qué función cumple o en qué sirve a tu hermana?
• ¿Qué otra conducta podría atender a su necesidad, pero que fuese aceptable?
• ¿Cuáles son los antecedentes de esa conducta?
• ¿Cuáles son las consecuencias de esa conducta?
• ¿Con qué frecuencia aparecen y cuánto duran esas conductas?
• ¿Cuáles son los elementos que actúan como reforzadores?
• ¿Se han analizado todas las posibles causas de carácter médico?