COMITÉ ÉTICO Y DE BUEN GOBIERNO DE DOWN ESPAÑA

Madre de Miriam, de 11 años, y de David, de 13 años, que tiene síndrome de Down. Licenciada en Derecho, ha ejercido su actividad profesional impartiendo docencia en secundaria y posteriormente, ligada al mundo asociativo trabajando como técnico de empleo en el Consejo de la Juventud de Castilla- La Mancha, para pasar después a desempeñar el puesto de Asesora de Asuntos Europeos en la Administración de la región. Desde 2011, es la responsable del área de información y orientación jurídica del CERMI CLM. Ocupó cargos de responsabilidad en los órganos de Gobierno de entidades miembro de DOWN ESPAÑA y en la Federación. En 2017, realizó el Máster en Discapacidad, Autonomía Personal y Atención a la Dependencia impartido por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo y la Fundación Derecho y Discapacidad. Recientemente, ha continuado completando su formación con la realización del Curso sobre “Elaboración de Planes de Cumplimiento Normativo”, impartido por la Plataforma de Organizaciones no Gubernamentales.

Doctora en Psicología y Máster en Integración en la Comunidad y Calidad de Vida, ha desarrollado su carrera profesional en el área de la discapacidad, tanto en el ámbito laboral como de investigación. Tiene la cualificación de Dirección de Centros de Servicios Sociales. Por otro lado, su hermano Carlos, que tiene síndrome de Down, motivo su vinculación al movimiento asociativo hace más de 10 años, siendo desde 2016 presidenta de Down Ávila; también es vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y secretaria de Down CyL.

Padre de dos hijos: Tino, el mayor, que tiene síndrome de Down, e Isabel. Vinculado al movimiento asociativo desde el nacimiento de su hijo, ocupa el cargo de presidente de la Junta Directiva de DOWN SEVILLA desde 2016. Es Licenciado en Derecho y el Título Oficial de Máster Universitario en Derecho Constitucional por la Universidad de Sevilla.
Funcionario de carrera del Cuerpo Superior de Administradores de la Junta de Andalucía desde 2011, ha desempeñado su labor en varios puestos de la Consejería de Educación, ocupando en la actualidad la jefatura de sección de gestión de bienes y derechos de la Dirección General de Patrimonio de la Consejería de Hacienda y Administración Pública de la Junta de Andalucía.
En 2018, pasa a formar parte de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA como vocal.

Madre de dos hijos, Manuel, que tiene síndrome de Down, y Laura. Ingeniera Técnica de Minas por la Universidad de Oviedo, comienza su vinculación al mundo asociativo relacionado con las personas con discapacidad con el nacimiento de Manuel como socia de una entidad de Mieres y de Down Principado de Asturias. En esta última, en 2012, asume el cargo de vocal y un año más tarde de presidenta. Actualmente, continúa desempeñando dicho cargo, que compagina con su vinculación  profesional a la Universidad de Oviedo como personal de administración.

Entre 2012 y 2018 forma parte del Comité Ejecutivo del CERMI Asturias como vocal.

Licenciado en Medicina y especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, con ejercicio en el medio rural. Médico Titular, tras oposición de APD, tomando posesión de la primera plaza en propiedad en el Segriá (Lleida) en 1983, y posteriormente en la Ribagorza y en la Hoya de Huesca, actualmente en la Zona de Salud de Ayerbe. Diplomado en sanidad (Barcelona 1997) y Diplomatura Universitaria en Medicina de Urgencia en montaña. Además, es padre de un varón de 32 años con síndrome de Down y miembro fundador de la Asociación Down Huesca y responsable sanitario de la misma desde entonces. Colaborador de DOWN ESPAÑA desde su fundación, así como de FIADOWN, asumiendo las funciones que en cada momento se han marcado, incluyendo las sucesivas ediciones de los programas de salud para personas con síndrome de Down, así como de otras guías y publicaciones.

Notaria desde el año 2002, fecha en la que comenzó a colaborar con la ONG del notariado: la Fundación Aequitas. En el año 2005, fue nombrada Directora de la Fundación Aequitas y se encargó especialmente de su expansión hacia Iberoamérica. Desde su ingreso en el notariado su trayectoria se define por ser una enamorada de la persona y defensora de la dignidad de la misma, desarrollando dicha trayectoria en la Fundación Aequitas y en el ámbito internacional en la Comisión de Derechos Humanos de la UINL que aglutina a los notariados de 88 países, Comisión que preside desde 2017. Almudena se dedica a aquello que más le gusta, la persona, transmitiéndolo a través de conferencias, preparando opositores, dirigiendo cursos, escuchando a las personas, solucionando sus problemas y calmando sus inquietudes. Es una gran defensora de la Convención de los Derechos de las personas con Discapacidad de las Naciones Unidas.

Pediatra de la Fundació Catalana Síndrome de Down desde, 1988 a 2017, y director del Centro Médico Barcelona Down, desde 1989 a 2016. Autor principal de los libros “Síndrome de Down. Aspectos médicos actuales” (2005) y de “Su hijo con síndrome de Down. De la A a la Z”, ediciones en España, Ecuador y Brasil (2008-2011). Coautor de las “Tablas de crecimiento de los niños españoles con síndrome de Down” Por otro lado, Josep es fundador y director de la revista “DS. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down” (1996-2017) e introductor y redactor de capítulos o apartados sobre vacunaciones en personas con síndrome de Down en los manuales de vacunaciones españoles, tratados de Pediatría y en la Ponencia y Registro de Vacunaciones del MSSSI (España, 2018). Coordinador y coautor de “Síndrome de Down. Cuadernos de la buena praxis médica” para la Asociación Down de Monterrey, México (2019, 17 fascículos).

Padre de cuatro hijos. Dos de ellos son mellizos y uno de los cuales tiene síndrome de Down.  Agente Comercial Colegiado y director-gerente de una empresa familiar. Ha participado y participa en los Consejos de Administración de varias empresas.

Socio fundador de la Asociación Síndrome de Down Adown de Valdepeñas en el año 2006, actualmente Vocal nº1 (Presidente) de su Junta Directiva. Presidente  de la Federación Down Castilla La Mancha desde Junio del 2021, de cuya Junta Directiva ha formado parte desde Abril de 2013.

Creador y Administrador del Grupo de Facebook “Unidos por el Síndrome de Down”. Participa activamente a nivel internacional, en grupos de familias con hijos con síndrome de Down, defensoras de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.