COMITÉ ÉTICO Y DE BUEN GOBIERNO DE DOWN ESPAÑA

El Comité Ético y de Buen Gobierno de DOWN ESPAÑA tiene como función apoyar, aconsejar y orientar la labor de DOWN ESPAÑA y de sus entidades federadas, en los aspectos relativos al buen funcionamiento corporativo (ético, normativo, de conducta y buena gestión) de la entidad y de las personas que la conforman, difundiendo y velando por el cumplimiento de las normas establecidas (Código Ético y de Buen Gobierno).

Dª Marcelina de la Vega

Esposa y madre de Miriam, de 11 años, y de David, de 13 años, que tiene Síndrome de Down. Licenciada en Derecho, ha ejercido su actividad profesional impartiendo docencia en secundaria y posteriormente, ligada al mundo asociativo trabajando como técnico de empleo en el Consejo de la Juventud de Castilla- La Mancha, para pasar después a desempeñar el puesto de Asesora de Asuntos Europeos en la Administración de la región. Desde 2011, es la responsable del área de información y orientación jurídica del CERMI CLM. Ocupó cargos de responsabilidad en los órganos de Gobierno de entidades miembro de DOWN ESPAÑA y en la Federación. En 2017, realizó el Máster en Discapacidad, Autonomía Personal y Atención a la Dependencia impartido por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo y la Fundación Derecho y Discapacidad. Recientemente, ha continuado completando su formación con la realización del Curso sobre “Elaboración de Planes de Cumplimiento Normativo”, impartido por la Plataforma de Organizaciones no Gubernamentales.

Dª Mar Rodríguez Crespo

Doctora en Psicología y Máster en Integración en la Comunidad y Calidad de Vida, ha desarrollado su carrera profesional en el área de la discapacidad, tanto en el ámbito laboral como de investigación. Tiene la cualificación de Dirección de Centros de Servicios Sociales. Por otro lado, su hermano Carlos, que tiene síndrome de Down, motivo su vinculación al movimiento asociativo hace más de 10 años, siendo desde 2016 presidenta de Down Ávila; también es vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y secretaria de Down CyL.

D. Francisco Muñoz García

Francisco es padre de dos hijas, la mayor con síndrome de Down, por lo que lleva vinculado al movimiento asociativo desde su nacimiento. Es Diplomado en Profesorado de Educación General Básica y es funcionario de carrera desde 1985, destinado en el Instituto Andaluz del Deporte como Jefe de Negociado de Titulaciones Deportivas, organismo perteneciente a la Consejería de Educación, Cultura y Deporte de la Junta de Andalucía. Ha sido presidente de Down Málaga desde 1999 a 2019, además de vicesecretario de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA desde el año 2001 y vocal de la Junta Directiva de DOWN ANDALUCÍA desde 1999.

D. José Ortuño Casas

Pepe Ortuño es presidente y miembro fundador de Down Lorca, padre de dos chicos María y Pepe, María de 28 años con síndrome de Down. Profesional desde muy joven en la gestión y dirección comercial de diversas empresas de la comarca de Lorca, actualmente, dirige su propia empresa relacionada en ornamento protocolario. Muy relacionado en el sector asociativo es también presidente de la asociación de artesanos de Lorca ARTELOR, y representante municipal en el Consejo Social del Ayuntamiento de Lorca.

D. José Mª Borrel

Licenciado en Medicina y especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, con ejercicio en el medio rural. Médico Titular, tras oposición de APD, tomando posesión de la primera plaza en propiedad en el Segriá (Lleida) en 1983, y posteriormente en la Ribagorza y en la Hoya de Huesca, actualmente en la Zona de Salud de Ayerbe. Diplomado en sanidad (Barcelona 1997) y Diplomatura Universitaria en Medicina de Urgencia en montaña. Además, es padre de un varón de 32 años con síndrome de Down y miembro fundador de la Asociación Down Huesca y responsable sanitario de la misma desde entonces. Colaborador de DOWN ESPAÑA desde su fundación, así como de FIADOWN, asumiendo las funciones que en cada momento se han marcado, incluyendo las sucesivas ediciones de los programas de salud para personas con síndrome de Down, así como de otras guías y publicaciones.

Dª Almudena Castro-Girona Martínez

Notaria desde el año 2002, fecha en la que comenzó a colaborar con la ONG del notariado: la Fundación Aequitas. En el año 2005, fue nombrada Directora de la Fundación Aequitas y se encargó especialmente de su expansión hacia Iberoamérica. Desde su ingreso en el notariado su trayectoria se define por ser una enamorada de la persona y defensora de la dignidad de la misma, desarrollando dicha trayectoria en la Fundación Aequitas y en el ámbito internacional en la Comisión de Derechos Humanos de la UINL que aglutina a los notariados de 88 países, Comisión que preside desde 2017. Almudena se dedica a aquello que más le gusta, la persona, transmitiéndolo a través de conferencias, preparando opositores, dirigiendo cursos, escuchando a las personas, solucionando sus problemas y calmando sus inquietudes. Es una gran defensora de la Convención de los Derechos de las personas con Discapacidad de las Naciones Unidas.

D. Josep M. Corretger

Pediatra de la Fundació Catalana Síndrome de Down desde, 1988 a 2017, y director del Centro Médico Barcelona Down, desde 1989 a 2016. Autor principal de los libros “Síndrome de Down. Aspectos médicos actuales” (2005) y de “Su hijo con síndrome de Down. De la A a la Z”, ediciones en España, Ecuador y Brasil (2008-2011). Coautor de las “Tablas de crecimiento de los niños españoles con síndrome de Down” Por otro lado, Josep es fundador y director de la revista “DS. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down” (1996-2017) e introductor y redactor de capítulos o apartados sobre vacunaciones en personas con síndrome de Down en los manuales de vacunaciones españoles, tratados de Pediatría y en la Ponencia y Registro de Vacunaciones del MSSSI (España, 2018). Coordinador y coautor de “Síndrome de Down. Cuadernos de la buena praxis médica” para la Asociación Down de Monterrey, México (2019, 17 fascículos).

Dª Mª del Pilar López Garrido

Doctora en Medicina y Cirugía, y especialista en Hematología, desarrollando su trayectoria profesional en el campo de la Oncohematología e Investigación básica en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada. (Actualmente está jubilada). En la actualidad, preside el Grupo Andaluz de Neoplasias Mieloproliferativas Crónicas de la Asociación Andaluza de Hematología y Hemoterapia y participa como profesora en el Máster en Investigación de los trastornos del movimiento y alteración funcional de Fisioterapia de la UGR y el Máster de Discapacidad de la UGR. Es miembro de la Red de Médicos Expertos, del Grupo motor sobre Envejecimiento y Síndrome de Down , así como del Comité de Ética y de Buen Gobierno, de DOWN ESPAÑA. Pilar es madre de 5 hijos, el quinto es Manolo, un joven con síndrome de Down, y desde su nacimiento, está implicada en el movimiento asociativo, siendo cofundadora de Granadown en 1990 y ocupando la Vicepresidencia hasta el 2007, cuando es nombrada presidenta hasta la actualidad.