Familias, entidades, y personas con síndrome de Down despidieron el XV Encuentro Nacional de Familias y VII Encuentro Nacional de Hermanos señalando algunas de las claves para avanzar en el desarrollo de la autonomía y calidad de vida para el colectivo.

Primera etapa formativa: la educación infantil

• El comienzo de la etapa educativa es siempre un periodo de gran incertidumbre para padres, educadores y el propio niño.
• Es muy importante sumar apoyos y sacar lo mejor del niño, encontrar sus capacidades, fomentar su autonomía, ponerle las mismas normas que a los demás, involucrarle en su propio aprendizaje, y ayudarle a ser un modelo para él y para el resto de niños.
• Los profesionales deben compartir su conocimiento, acompañar pero nunca invadir y respetar el rol de cada uno de los agentes implicados en la educación del niño.
• El profesional debe trabajar en el ámbito escolar y en colaboración con la familia, sin hacer de los padres unos profesionales.

Transición de la etapa educativa a la vida adulta

• Estamos ante un nuevo concepto de persona con síndrome de Down, y la clave de este gran cambio ha sido que ellos se han convertido en motores de su propio desarrollo.
• Hemos dado un salto cuantitativo y cualitativo, y hoy existe un reconocimiento global de personas con esta discapacidad, como sujetos de dignidad y derechos, como personas con múltiples capacidades muy valiosas para la comunidad.
• Cuanto más enriquecedor sea el ambiente en que se desenvuelve una persona, más garantizado tendrá su crecimiento como ser humano, pues aprendemos en interacción con los demás. Hoy sabemos que el entorno es capaz de modificar las funciones y el desarrollo del cerebro y por eso tan importante para nuestro colectivo.
• Llevar a un niño a un Centro de Educación Especial es privarle de sus derechos fundamentales ya que el contexto más enriquecedor para un niño es el que recibe de sus compañeros con y sin discapacidad.
• Las familias tenemos en nuestras manos el arma más importante: la educación de nuestros hijos. Debemos ser agentes de cambio y de progresos, asumiendo nuevos roles y convirtiéndoles en actores principales de su propia vida.
• El sistema de trabajo en grupo o aprendizaje cooperativo presenta grandes ventajas para los alumnos con síndrome de Down, pues asegura una participación activa, un entorno más motivador, y el desarrollo de otras habilidades que exceden a las meramente académicas.
• La llegada de la adolescencia implica entender al joven y a su contexto, y descubrir sus potencialidades. No deben compararse las conductas entre hijos adolescentes ni establecer diferencias porque tengan o no síndrome de Down.  Cada adolescente es único. El papel de los padres es el de guiar, acompañar y educar a los hijos para que maduren, crezcan y se conviertan en adultos de forma saludable emocionalmente.

Empleo

• La metodología del Empleo con Apoyo está ya muy consolidada, pero hace falta buscar mecanismos para que estos programas no dependan enteramente de subvenciones públicas, garantizando así el itinerario vital de cada persona.
• Las personas con síndrome de Down generan un valor añadido a la empresa, aportando orden, disciplina, trabajo, compañerismo, vocación de servicio, y constancia.
• No existe relación directa entre el grado de discapacidad y el futuro laboral de los alumnos. El Empleo con Apoyo no debe convertirse en un servicio elitista destinado únicamente a las personas con síndrome de Down que tienen más aptitudes, si no a todas.
• Hay que inculcar no solamente los derechos, si no las obligaciones y responsabilidades que comporta la incorporación al mundo laboral.
• Las asociaciones deben tener un plan estratégico de orientación hacia el mundo laboral para el colectivo.

Diagnóstico dual

• La salud mental en el síndrome de Down supone un reto para las entidades y familias. No debemos atribuir al síndrome de Down comportamientos alejados de la normalidad.
• Afrontar un diagnóstico dual supone admitir dificultades pero también encontrar aspectos positivos, como la posibilidad de implementar tratamientos eficaces y especializados.
• Las familias no deben dejar de lado su propia salud para atender a sus hijos pues hay que sentirse bien para poder cuidar bien.
• Hay que estar preparados ante los retos que implican el envejecimiento del colectivo y el desarrollo precoz de determinadas patologías, como el Alzheimer.

La imagen pública de las personas con síndrome de Down

• Se ha producido una palpable e incuestionable mejora de la imagen pública del colectivo, pero aún deben superarse muchos estereotipos y barreras asociados durante décadas al síndrome de Down y que aún hoy persisten de cierta forma.
• La imagen es vital para las personas con síndrome de Down, ya que están siendo constantemente examinadas. Hay que cuidarla mucho pues es su carta de presentación, al igual que para el resto de las personas.

Hermanos

• Los hermanos son un referente de normalidad para la persona con síndrome de Down.
• Deben luchar por su inclusión y reivindicar oportunidades para sus hermanos con discapacidad.
• Son los principales mediadores en la familia, y deben facilitar la autonomía y evitar la sobreprotección que existe muchas veces hacia sus hermanos.
• Es importante mantener espacios de independencia entre los hermanos, sin asumir que uno deba hacerse cargo del otro, y siempre respetando el nivel de implicación que cada uno quiera tener en el presente y futuro.
• Es importante anticipar el proyecto de vida de la persona con síndrome de Down con tiempo, creando así un proyecto de grupo, y teniendo en cuenta que debe ser la persona con síndrome de Down quien decida sobre su futuro, y el hermano apoyarle en la consecución del mismo.

El XV Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA es la mayor cita anual en nuestro país para el colectivo de personas con síndrome de Down. Este año ha contado con el patrocinio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Fundación ONCE y Fundación Sanitas, así como de numerosos colaboradores que han apoyado a nivel provincial este evento.