Afortunadamente no son casos habituales pero por desgracia le ha tocado a su hija. No sé si podrá contactar con alguien en su misma situación, confio que sí.
Seguramente lo más dramático del caso es la respuesta que los médicos les vienen dando, que por más que hagan no saben a qué es debido ni como va a evolucionar el cuadro.

Es cierto, no lo sabemos. A veces preferiríamos conocer la causa aunque fuera más seria, ya que al menos podríamos confiar en que la actuación frente a ella pudiera corregir el problema. No es el caso.

No interprete esta respuesta como una claudicación, pues ni sus médicos ni muchísimo menos ustedes van a hacerlo, pero es volver a empezar sin saber por qué.
¿Será siempre así?. Piense que igual que le ha repetido sin saber porqué, quizás haciendo lo mismo la siguiente vez quede resuelto.
Mi consejo es que si cree que está en buenas manos continúe. Será molesto, incierto….. pero si hay confianza mutua será lo mejor, aunque no fácil.
Lamento no poderle dar mejor solución. Hay que seguir.