Salud

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Trastornos respiratorios

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Pilar Arnaiz 03/11/2009

Hola a tod@s, soy la tía de Paula, que acaba de cumplir dos años. Paula no presenta ningún tipo de cardiopatía y su tiroides apunta hacia un hipotiroidismo que aún no es clínico. El único problema de salud que presenta la pequeña es que tiene mocos constantemente. Le cuesta respirar e incluso hay muchas noches en las que tiene que dormir sentada. Los ronquidos son una constante desde que nació, al igual que las flemas. El pediatra nunca le ha dado importancia (como dice que es normal en personas con síndrome de down…) Estamos preocupados aunque somos conscientes de que este problema no es muy grave, puesto que Paula cada vez está más cansada, duerme mal (se despierta tosiendo, o fatigada, y vomita en numerosas ocasiones como consecuencia de la gran cantidad de mocos), caminar, jugar o moverse la fatiga.

A todo esto se le ha unido desde hace unas semanas que la niña además solloza durante períodos largos de tiempo (desde los veinte minutos hasta las casi dos horas) sin consuelo y sin descanso. Nada hace que cese ese llanto. Hemos notado que en esos momentos si la hablamos o hay alguna luz un poco más fuerte aumenta la intensidad del sollozo; intensidad que disminuye si se la masajea en la zona del entrecejo.

El pediatra nos comenta ante esta situación que si Paula llora es porque se encontrara mal y tendrá algún dolor. Y nada más. Limpieza de las fosas nasales con suero fisiológico o agua de mar y ya está. Nos gustaría saber qué hacer y qué decirle al pediatra. Mi hermana (la madre de Paula) no se atreve a preguntar en la asociación donde acude la niña desde su nacimiento porque los otros niños tienen enfermedades más graves. Así que me gustaría que me pudieráis orientar un poquito sobre un profesional que nos pudiera dar una opinión más concreta (algo así como el origen del malestar de Paula)

Muchísimas gracias, de antemano, por la grandísima labor que hacéis con nosotros y con los nuestros, así es un poco más fácil y esperanzador.

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liliana 07/11/2009

mira yo tenia el mismo problema con mi bebe y la nutricionista nos mando con la doctora de declucion que junto con la pediatra nos enseñaron que le teniamos que dar la mamadera siempre sentado nunca acostado. Igual con la comida siempre bien sentado y hacerlo dormir con la cabeza alta con almohadas altas y la verdad, dio resultado, despuses de unos dias se notó el cambio. Otra cosa: no es verdad que sea normal los mocos en chicos dawn, te recomiendo cambiar de pediatra. Ójala te sirva.

besos desde argentina

aurora salguero 08/11/2009

Hola Pilar
he leido tu comentario y me parece haber vuelto atras en el tiempo. Soy madre de una joven de 23 años con Sindrome de Down. Cuando Isabel, que es mi hija, era pequeña, esa era su vida: muchisimos mocos, con problemas digestivos por la cantidad de moco que tragaba y unas noches que se nos partia el corazon, durmiendo sentada, al final acababa en el suelo en otro colchon que le poniamos y sentadita se apoyaba en la cama para sostenerse y dormir algo. Hasta los cinco años fue asi, fueron años de peregrimar, que si tenia las anginas hipertroficas y vegetaciones, pero como se las vamos a quitar, que si con el moco se ahogaba y no podia respirar pero lo otro era peor, que si estos niños eran asi…. y nuestra niña agotada, con ojeras, con poquisimo peso, triste… nos costo cinco años y muchos disgustos convencer a un equipo medico de pediatra, otorrinos y cardiologos que se pusieran de acuerdo y se las quitaran (las anginas).
Y todo cambio….., empezo a crecer, a participar, a estar activa, a dormir, a Vivir.
No se si me experiencia te puede ayudar y está claro que no hay dos niños iguales, pero te aporto lo que vivimos por si os puede ayudar. y no tengas miedo de preguntar en tu asociacion, todos los niños son importantes y todos los problemas, si los tiene, lo son tambien. Animo y suerte.
Aurora

Pilar Arnaiz 10/11/2009

Muchísimas gracias a las dos.

Primero, Liliana, la verdad es que la niña vive sentada… Los días que está peor duerme sentada en su sillita. Gracias, también por decirme que no es normal. A mí tampoco me lo parecía. Una cosa es que sean más propensos y otra lo que estamos viviendo. Un besazo desde el otro lado del charco para ti y tu bebé.

Y, Aurora, creo que has dado de pleno. Leyendo tus palabras revivo la vida de Paula. La verdad es que ha habido algunos cambios estos días. Hoy ve a Paula la doctora de la Fundación donde acude la peque, a ver qué nos cuenta. Y bueno, el viernes el pediatra decidió volver a darla antibiótico (acababa de salir de una pequeña neumonía sin hacerle una placa de seguimiento y eso que la niña seguía con fiebre). Además mi hermana ha conseguido que, por fin después de dos años, la derive al otorrino. Muchísimas gracias por tu testimonio, tus palabras han sido tranquilizadoras. Es indignante la forma en que ciertos facultativos tratan el síndrome de down.

Muchas veces pienso que los realmente discapacitados son ellos. Os mando un enorme abrazo para Isabel y para ti.

Pilar Arnaiz 12/11/2009

Hola de nuevo,

por si en algún futuro esto puede ayudar a alguien… Os cuento que (a la espera de que vea a Paula el otorrino y nos dé ya un diagnóstico) todo apunta a las molestas vegetaciones (quizá también sinusitis y algo en las anginas) por lo que han valorado los amables médicos que han podido conocer en estos días el caso de Paula.

Es tranquilizador encontrar profesionales comprometidos (a pesar de que los que no lo son tanto también estén en el sistema de salud)

Gracias una vez a todos y un beso enorme de parte de Paula y su mamá

Experto en salud de DOWN ESPAÑA 17/11/2009

En primer lugar pido disculpas por el retraso, pero es que he estado fuera y me ha sido imposible atenderles antes.

En segundo lugar, dígale a su hermana que todos los problemas son importantes, y que no puede dejar de lado éste por el hecho de que haya otras situaciones más graves. Debe preguntar en su asociación, porque es lo más próximo que tiene, es donde conocen a Paula, y por muchos problemas que haya, seguro que encuentran un ratito para escucharle. Que no tenga apuro en preguntar, porque entre otras cosas para eso estamos en las asociaciones.

Y en tercer lugar, nos metemos en materia: Paula tiene dos años, hipotiroidismo subclínico y muchos mocos que le dificultan la respiración sobre todo por las noches. Es cierto que es una situación habitual en el síndrome de Down, posiblemente vaya a menos con el paso de los años, pero tampoco nos podemos quedar en esto.
Con los demás datos que nos aporta, parece orientarnos hacia el area otorrinolaringológica. Ronquidos, dormir agitada, sentada, malduerme…, cansancio permanente…, son síntomas del síndrome de apnea obstructiva del sueño (SAOS). Se produce por dificultad al paso de aire en las vías respiratorias en donde interviene su configuración anatómica (vegetaciones, amigdalas, velo del paladar, lengua, etc), y por ello tiene solución quirúrgica. Su incidencia en síndrome de Down es alta y lamentablemente no le damos la importancia que tiene. Otros datos que aporta podrían sugerir una sinusitis, pero no es tan habitual en síndrome de Down.

Sea como fuere, el primer paso que tienen que dar es una valoración completa por parte del otorrino incluyendo el estudio mencionado de la patología del sueño. Háganlo.
Un saludo.

Pilar Arnaiz 29/01/2010

Paula ha sido diagnosticada de vegetaciones aunque no hemos conseguido que su otorrina crea oportuno realizar las pruebas relacionadas con el sueño. De momento le ha puesto un tratamiento con un spray nasal y un jarabe que parece que algo le está quitando.
Muchísimas gracias, de nuevo a todos

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