Buenas tardes, me gustaría compartir mi experiencia y sobretodo que me informasen: tengo una niña de 2 años y 9meses con síndrome de Down. Desde el momento en el que supe que nacería con ello,no dude en abortar, estoy en contra del aborto y quise tener a mi hija.
Con 7 meses le diagnosticaron un neuróblastoma en la glándula suprarrenal derecha, nos dijeron en el centro de referencia de neuróblastoma que no había casos de Down con este tipo de tumores,.
Los Down son hipoplasicos y el sistema nervioso me dijeron que lo tienen menos desarrollado. Hemos estado dos años genial, a ella no tuvieron que darle quimioterapia, solo le quitaron el tumor que pesaba un kilo y muy bien.
Es una niña estupenda con un desarrollo buenísimo , comenzando a andar a los 20 meses y ya que teníamos el pañal casi dejado, pidiéndome ella el pipí y la caca, hace dos días le diagnosticaron una recaída, tiene otro neuróblastoma en la zona paravertebral y metástasis en la cadera derecha.
La verdad que no nos dimos cuenta, empezó a cambiar después de Reyes pero pensamos en los dientes pues le están saliendo las últimas muelas y en la guardería me decían que estaba apática. El día 31 le hicieron su ecografía abdominal y estaba todo muy bien, el día 1 de febrero dejo de andar dio dos pasos coja y ya se caía, fuimos a consulta de oncología el lunes 4de febrero y aunque la bioquímica estaba muy bien, salían los marcadores tumorales altos, cuando en la revisión de octubre estaban geniales, pues a la oncologa no le gusto que la niña no andase.
Tras ir a urgencias derivados por su pediatra porque le notaba luxación.de cadera derecha, la oncologa me pide ingresar este lunes 11 y después de pruebas nos dan la noticia de una recidiva , el tumor viene muy agresivo y parece que empieza a meterse en la médula por lo que han decidido darle ,para parar eso, dexametasoma y además esperando para ver a qué centro de España nos mandan , queremos el hospital de la Fe pero no sabemos si será el virgen del Rocío, hay que ver el mejor tratamiento para ella.
Así que empezaremos con la quimio y quisiera saber cómo les afecta la quimio a los Down porque había leído que se ponen peores
Gracias por leerme, un abrazo de una madre un poco asustada.