Estimada Natalia,

Tal y como tú has comentado, el papel de los hermanos es muy importante para la persona con síndrome de Down, pero no siempre es así, porque nos encontramos hermanos que por diversas razones no quieren o no pueden acompañar a la persona con síndrome de Down…. ¿quizás podríamos pensar en que vuestra hija pueda encontrar esos apoyos en otro tipo de entornos: amigos de la escuela, voluntarios de la asociación, un hermano/hermana adoptivo?

No debéis sentiros culpables, todos los padres buscan lo mejor para sus hijos e hijas, y vosotros lo estáis haciendo para vuestra pequeña. A veces el futuro nos resulta confuso y puede darnos miedo pensar en qué pasará cuando no estén los padres. Debemos procurar ganarse la confianza de los profesionales de la asociación, ya que en el caso de no existir familia cercana que pueda aconsejar y acompañar a tu hija cuando sea ya adulta, seran ellos los que puedan dar continuidad al trabajo que vosotros estais haciendo actualmente y los que podran defender el hecho de que vuestra hija pueda realizar su propio proyecto de vida en el futuro.

Cualquier cosa que necesitéis estamos aquí para comentarlo con vosotros, y también espero que más hermanos y hermanas puedan daros su propio punto de vista.

Un fuerte saludo,

Pilar Agustín Sanjuán

Estimada Natalia: Tu consulta me sorprendió tanto que debo comentarte que al igual que Uds., tenemos una preciosa niña de cuatro años y que tampoco hemos podido darle otro hermanito. Como también comentabas nosotros también nos hemos sometido a una serie de tratamientos de fertilidad desgastantes y costosos. Las respuestas por cierto no no son muy alentadoras. En mi pais Chile los procesos de adopción son tan largos y desgastantes que se debe esperar dos años promedio sin contar que a los cuarenta eres la segunda opción .

En fin, si te sirve de consuelo, al otro lado del mundo también existe una famila llena de amor, con las mismas preocupaciones que la tuya y con una niñita de cuatro añitos que necesita de una hermanita, por lo que desde ya, la nombro hermana del corazón de la tuya. Te invito a que me escribas por que tus preocupaciones son las mias y supongo que de muchos más. Mi correo es: cgallardo@forumlex.cl

Querida Natalia,

Puedo imaginar la angustia que estáis sintiendo. Yo tengo la suerte de tener varios hermanos y no sabría concebir mi vida sin ellos. Sin embargo, no creo que debáis desfallecer. Estoy segura vuestra hija encontrará numerosas oportunidades para crear vínculos con personas que estarán con ella siempre. A lo largo de su vida, se moverá por diferentes ambientes y conocerá muchas personas, tanto profesionales y profesores como compañeros, vecinos, amigos, padrinos,….somos una gran red de personas interconectadas. Si actualmente en vuestro círculo social no concebís que nadie pueda apoyar y acompañar a vuestra hija cuando vosotros ya no podáis hacerlo, la vida os traerá a la persona adecuada para ello.

Hace un tiempo, en un artículo de investigación, leí un comentario de una madre acerca de la vida de su hijo con discapacidad. A pesar de ser una familia con varios hijos, en ese momento el compañero de piso de su hijo con discapacidad les había pedido que, en el futuro, quería ser él el tutor, quién le acompañara y se hiciese responsable de él. Obviamente, esa petición había emocionado a ambos padres.

Esta experiencia demuestra que nunca debemos desfallecer. Podemos desesperar, pero confiar en que la vida nos hará recorrer diferentes caminos hasta llegar al mejor destino.

Es imposible deciros que no os preocupéis, pero intentad no obsesionaros. Cualquier solución que intentéis (como adoptar) será positiva. Pero aunque no sea con un hermano, seguro que vuestra familia termina acogiendo a algún miembro más que acompañe a vuestra hija y la ayude a desarrollar su proyecto de vida. Mientras, disfrutad de vuestra vida juntos.

Ánimo.

Gracias a todos por vuestras palabras de ánimo. No sabéis lo importantes que son para mi.
La opción de la adopción nos la hemos planteado pero con 40 años y una lista de espera de entre 4-6 años, nos vemos una padres muy mayores para afrontar esta opción. Además el desaste psicológico de los tratamientos de fertilidad ha sido tan fuerte que no se si podríamos resistir el proceso de una adopción. Ahora están las cosas muy recientes. Pero somos fuertes. Nuestra hija nos ayuda a serlo. Es una niña muy activa que le encanta jugar, saltar, correr y todo el mundo la quiere con locura.
Como cualquier padre, ella es lo más importante y por ella lucharemos y llevaremos a cabo todos vuestros consejos. Gracias de nuevo a todos.