La verdad es que no es fácil responder a esta pregunta, pues no conozco personalmente al niño. He visto a bastantes niños con y sin síndrome de Down muy hipotónicos, y algunos de ellos sin ningunas ganas de ponerse de pie, empeñados en permanecer sentados, no sé por incapacidad, miedo o comodidad, o por todo a la vez. Lo cierto es que poco a poco se consiguió que se parasen y que anduvieran; algunos de ellos eran cardiópatas.

Yo creo que lo mejor es que le orienten las personas que atienden a su hijo, que conocen mejor al niño. Yo le puedo hablar de mi experiencia personal. A veces se aprecia en estos niños, además de su poquita fuerza, una enorme resistencia a ponerse de pie o permanecer en esta posición (a veces, da la sensación de «que se les ha pasado la edad»). Poco a poco, hay que ir animándoles a permanecer en bipedestación, en situaciones muy agradables para ellos: viendo la TV, jugando con los hermanos o los padres… Si esto se consigue, tal vez poco a poco el niño va inteorizando esta posición, hasta que ya no le resulte tan desagradable y, a la vez, va tomando más fuerza, equilibrio y seguridad (a veces tienen muchos miedos).

Puede usted jugar con su hijo a juegos vestibulares para mejorar su equilibrio y perder el miedo a los cambios de posición: juegos en el suelo, en la cama, siempre en situaciones agradables para él. Cuando le pongan de pie, procure que sea en momentos muy gratos para el niño y en situaciones que le gustan mucho. Yo iría poco a poco, sin forzar las cosas, ofreciendo propuestas y alternativas para no forzar las situaciones. Pida consejo a los profesionales que atienden a su hijo, y no fuerce demasiado las situaciones. Es importante que el niño esté conectado y se interese por su entorno, y a partir de ahí podemos ir tirando poco a poco de él para llevarlo a bipedestación en situaciones muy agradables para que tenga asociaciones positivas. Es muy importante mejorar sus niveles de conexión con el medio, tanto físico como social. Eso va a tirar de él.

Y hay que estimular su comunicación y su capacidad de xomprensión; ya vendrá la expresión verbal. Trabajen mucho el juego manipulativo y apóyense en juegos perceptivo-visuales; conviene basarse mucho en actividades visuales y, en general, en aquéllas que le interesan más. Acostúmbrenle a que permanezca de pie en situaciones muy agradables para él (si es necesario, ustedes le mantienen sujeto, abrazado, pero el niño de pie), sin forzar. Trabajen actividades vestibulares en el suelo, balanceándolo, con juegos dinámicos.

En fin, tienen ustedes muchas alternativas para actuar, que sin duda los profesionales que les atienden les irán ofreciendo. Vayan poco a poco sin forzar las cosas, a veces insistiendo un poquito, pero sin pasarse para no frenar al niño. Seguimos en contacto para lo que necesite.

Suerte y un abrazo.
Isidoro Candel

Es cierto que la hipotonía es un inconveniente notable para el desarrollo motor, sobre todo si el tono es especialmente bajo. De todas formas, he conocido casos parecidos y, al final, los niños llegaron a andar, aunque a edad avanzada (3-5 años).

El problema es que a veces la única pega no es la hipotonía, pues a ella se pueden añadir otros factores, como el miedo que va adquiriendo el niño a ponerse de pie (con el consiguiente rechazo a la bipedestación) y a dar pasos. Por lo que usted comenta, el nivel de afectación de su hijo es importante: dice usted que ahora está empezando a sentarse sin apoyo, con problemas de equilibrio.

Ante todo, necesita un programa de intervención sistemático, que debe continuarse en casa o en algún educativo. Imagino que ya lo estarán haciendo.

No sé si el niño está ya escolarizado. Lo digo porque dos o tres sesiones de estimulación a la semana parecen insuficientes en este caso; a lo mejor tendría que estar en algún aula abierta o en un centro especial por las mañanas para recibir tratamiento y poder compartir con otros niños tiempos de juego y actividades. Conste que la intervención debe ser global, porque también está atrasada la comunicación y, supongo, el desarrollo cognitivo.

Pese a todo, le aconsejo que no piense nunca en lo que su hijo no va a hacer; ocúpese en lo que tiene que ir haciendo ahora y no le pongamos puertas al campo. Nadie sabe hasta dónde puede evolucionar un niño. No trato de crearle falsas expectativas, más bien pretendo que piense usted usted en el hoy, sin preocuparse de lo que puede suceder mañana. Así evitaremos, entre otras cosas, angustias y miedos innecesarios. Aunque es verdad que su hijo tiene un retraso notable, intervengan con él, jueguen, faciliten su desarrollo, sigan las instrucciones de los profesionales que le atienden, y ya veremos qué va pasando.
Seguimos en contacto para lo que necesite. Suerte y un abrazo.

Isidoro Candel