Soy madre de un niño operado ahora hace un año de Fallot con canal AV.
Quiero trasmitiros todo mi ánimo porque sé lo que es el mundo UCI. Cada caso es un mundo, y mi hijo Pablo paso por un derrame pleural y un neumotorax. Después bacteria… En fín, que ha pasado un año y esta estupendo. (Todavía no anda de forma autónoma, ni mastica, ni… pero está vivo)
NO OS OBSESIONEIS con la estimulación. Cuando sea oportuno, los fisios pasaran por la UCI y le moveran, pero ahora la prioridad es otra. Tranquilos que todo pasa, y sobre todo, preguntar vuestras dudas y confiad en sus médicos. De otra forma, es insoportable.
Muchísimo ánimo, porque de cómo estéis vosotros va a estar él.

Hola, yo no puedo contestaros a las preguntas que planteáis, sólo quería deciros que aunque sólo sea dos horas, estoy segura de que el transmitirle todo vuestro amor es la mejor estimulación que puede recibir cualquier bebé. El sentirse querida le dará seguridad y con eso, ya tiene mucho ganado.
Mi hija tiene 13 meses, y afortunadamente hasta ahora, está sanita. Sólo tuvo que estar ingresada una semana, cuando tenía 5 meses por una bronquiolitis, y cuando salió del hospital, se puso al día rápido. No os preocupéis por eso de verdad, lo que mas necesita ahora y siempre, es vuestro amor.
Un saludo

Nuestra pequeña fue intubada de nuevo el mismo día que escribí la consulta y lleva ya 5 días así. Mañana hará 2 semanas desde la operación y estamos peor que al principio. Le están tratando la hipertensión pero va muy despacio. Si la sedan mucho se deja llevar por el respirador, y si no la sedan tanto se altera y desatura. Están intentando buscar el punto optimo. Mientras nosotros en el poco tiempo que la vemos le hablamos, cantamos ,acariciamos…a veces no podemos por no alterarla. Queríamos agradecer los ánimos (que nos vienen muy bien en estos duros momentos) y las explicaciones. Esperamos escribir pronto con buenas noticias.

Patricia, soy Susana, la madre de Pablo que te escribi al principio.
No soy médico, pero las madres de cardiácos aprendemos más de lo que quisieramos. No te voy a hablar del tema médico porque ya vosotros lo váis viendo, pero confía, porque son niños muy, muy fuertes.
Conozco la sensación de entrar una vez y otra en la UCI y no saber qué te vas a encontrar. Es fundamental que podáis descansar y sobre todo, contar con el cariño y la ayuda de todos nosotros.
En los hospitales, por lo menos en el 12 de Octubre, colabora a la asociación Menudos Corazones y tiene un plan de acogida de padres… puede ayudaros.

Muchísimo cariño y ánimo.

Hola Susana, te agradezco mucho tus ánimos. Seguimos en la UCI, tras innumerables complicaciones que parece que giran alrededor de una endocarditis, mañana vuelven a operar a nuestra pequeña. La infección ha deshecho la reparación del canal que hicieron en la primera cirugia y la mantiene con fiebre ya no tan alta pero persistente. No nos queda mas que resistir tal como nuestra niña lo esta haciendo como una luchadora y tener esperanza en que esta segunda vez las cosas no salgan tan mal. Vivimos en Malaga y hemos oído que también hay apoyo para padres, aunque de momento solo estamos preocupados en que ella salga y ya nos ocuparemos de nosotros mismos mas adelante…gracias y nuevamente espero poder dar buenas noticias pronto.

Patricia:
¿Qué tal está la peque? Cuéntanos, ya sabes que «somos una familia» muy especial.

ánimo Patricia
Reza mucho, reza con todo tu ser, pídele a la Viregen María que interceda, dile que tu deseo es que este angelito se recupere pero que se haga la voluntad de Dios. Mi hijo se llama Angel tiene SD, con una cardiopatía igual CAVC, pasó 2 meses en UCI. Realmente yo sé por lo que estás pasando, sinceramente lo sçe, por eso te pido que te encomiendes a Dios, que hagas cadenas de oración. Solo te digo que cuando Dios me llame y llegue el día en que ha fijado para mi partida me iré con alegría pensando en que volverá a ver a mi Angelito, ese día volverá a abrazarlo y a llenarlo de besos y sentiré que me sigue amando.
No desmayes en tu lucha, todo este tiempo he visto situaciones mas complicadas que solo con el rezo han salido. Tal vez yo no reze mucho y de eso me arrepiento.
Miguel

Patricia:
¿Cómo sigue la peque? No dejes de informarnos. Ánimo